自闭症更多测试:新的哲学
除了任何实验室都能做的基本常规筛选性测试(CBC, Chemistry Panel, Thyroid Panel)以外,大多数的保险计划不支付ASD儿童需要的专门测试。根据订购的测试情况,一个比较完整的实验室测试花费一般在1,200到3,000美元之间。对于家长来说必须要认识到的一点是,即使获得了所有的有医疗意义的数据,也没有绝对保障得到一个清晰的诊断和肯定有效的治疗。
从长远来看,一定百分比的孩子经过诊断和生物医学治疗后取得了神奇的进步,一些甚至摆脱了自闭症。更大百分比的孩子获得了巨大进步,但是仍然停留在自闭症谱系的某个地方;不幸的是,一小部分孩子进步很小甚至于没有进步。这个时候,家长能够知道生物医学治疗是否有效并值得投资的唯一办法就是尝试。
了解病史以后,开始禁食麦类和奶类,补充一些基本的营养物质,接下来很多治疗选择就出现了。如果家长愿意,可以定购一套比较完整的测试,或者进一步的测试可以分几次来完成。这取决于家长的医疗态度,对于生物医学的知识和意识,还有保险覆盖范围以及经济能力。
在做决定的时候,家长应该知道当一次性得到所有数据时,数据之间的相互关系通常比较容易辨认。人体主要系统之间的相互关系很复杂,只有全面综合性的信息才对排除某些病因有用途。如果实验室测试在时间上分散很大,对于很好了解目前状况就帮助不大。所以,最理想的情况就是让孩子在诊断期间一次性接受所有主要的测试,尽管这通常不太可能或者经济上无法承受。有时候,一个孩子最近在另外一个医生处已经进行了一些测试,可以理解家长在不愿意重复这些测试了。历史数据是有帮助的,但是当前测试对于指导最优治疗方案更有价值。
家长,医生,测试哲学
通常,生理病因很微妙,孩子的根本疾病过程不容易看出来。例如,肠道发炎的孩子可能一点也不表现出肠道发炎特有的症状来。直到测试结果显示出肠道内病原过渡生长并伴随氨基酸或者维生素的显著失衡和脂肪酸的缺失,我们才知道孩子的肠道问题。
家长对于给孩子测试的态度差别很大。一些家长急切地为孩子进行许多测试来获得尽可能多的诊断信息。其他人讨厌静脉穿刺,所以为此拖延生物医学治疗。保险公司的多变性使得测试变得更加复杂。对于许多这类孩子来说,自闭症或者ASD并不是一个保险申请的合适名称。通常有更加基本层的疾病过程,可以识别,治疗,编号,例如免疫缺失,肠胃炎,重金属中毒,病毒感染等。
医生们对测试的态度也各有不同。一些医生思维停留在遗传决定这个模式,认为生物医学测试花哨而且没有必要。显然,我不赞成。相反,越来越多的医生倾向于接受生物医学模型,并且应用这些模型来调整他们的临床医疗思路。让我们来考虑一般医生的通常思路。
一些医生感觉到他们不需要给孩子测试,而是对病史和目前的问题作出直觉诊断,然后建议治疗方案。其他医生,尤其迫于时间压力,根据现成的治疗协议来进行诊断和治疗,而该治疗协议可能不能反映一个特定孩子的独一无二的生物医学特征。相反的,一些医生在诊断初期定购整套的实验室测试,如果医生对于ASD生物医学方面很有经验,能够解读整套综合性的数据,这种思路无疑是很有用处的。有时候,医生配合焦急的家长订购了一些他们认为没有必要的测试。