星爸星妈首聚 竟似老友重逢

《南方都市报》

　　他们的孩子被称为星星，他们被称为星星的家长。尽管是首次相聚，但相似的境遇、共同的心愿，让他们情同故友。上周六，本报发起佛山首次星星家长会，来自佛山市各区的24名自闭儿家长参加。会上，星星家长们又哭又笑，感觉有说不完的话。

　　太多话要说哭笑由心底

　　原本只有12位家长报名首次星星家长会现场，来了24位家长。“太多话想说了。”参加星星家长会的很多家长这样感慨。家长会还没开始，一些提前到场的家长就已三五成群，彼此询问起星儿的情况来。家长们说，目前自闭症还不为人理解，他们平时的很多话只能憋在心中，精神压力很大。现实中，因为种种原因，星儿家长们也很少主动结识和来往。用佛山星儿康复中心负责人温远霞的话说，“每一个自闭症孩子的家庭，都有一个凄凉的故事。”

　　上周六家长会现场，星星家长们的讲述，一度令会场的气氛感伤。在互相讲述和聆听中，家长们表现出两种不同的反应：或双眼噙泪，或释然微笑。家长会中，很多家长眼圈通红、欲言又止，还有家长忍不住走出教室、独自哭泣。也有不少家长表示，倒出心中郁积已久的苦水，并能结识这么多相似的家长，仿佛又重新看到了希望。

　　此次星星家长会的初衷正是想为星星家长们创造一个机会，使他们能相互分享信息和资源，并在情感和心理上相互支持。

　　首次星星家长会结束后，本报汇总星星家长的联系方式，建立名为“佛山星星家长互助同盟”QQ群（群号：82704686），以期星星家长们能彼此支持，走得更远。会后一些家长发来短信称，这个平台让星星家长们重燃希望。

　　经验共分享育儿先自救

　　除了相互倾吐心声，星星家长们还分享了自己教育孩子的经验。家住禅城南庄的沈女士讲述了自己四年来辗转佛山、广州、青岛等地为儿子求医的经历。南海罗村李女士介绍，她在接受相关培训后，自己花七年时间在家为自闭症儿子做培训，终于让四岁时还不会说话的孩子得以顺利就读于普通学校，并成长为“三好学生”。

　　沈女士和李女士两位妈妈，成为星星家长会上的“明星家长”。在她们的讲述过程中，一些家长频频举手追问细节，有的则掏出事先准备好的笔和本，埋头做起了记录。散会后，有些家长仍不满足，将两位母亲团团围住、交流育儿经验。

　　由于家长会讨论气氛热烈，本定于上午9点至11点的家长会不得不延长近一小时才告结束。家长会的热烈气氛令人宽慰，但也含隐忧。在倾听并记录下所有星星家长的发言后，温远霞不无担忧地表示：“我觉得很多家长对自闭症还缺乏足够了解，他们太需要培训了！”温远霞称，将联系自闭症权威专家来佛山为星星家长讲课，“星星家长首先要学会自救”。

　　最亮“星”妈

　　“七年抗战”她赢了

　　她的儿子是星星，她是星星母亲。

　　7年前，她的儿子被确诊为星星，她是收入稳定的职业妇女；

　　现在，通过她的努力，儿子已能和普通孩子一样上普通学校，还是“三好学生”，她却已成全职照顾儿子的星星家长。

　　前日的星星家长会，最“耀眼”星星家长非南海罗村的李女士莫属。跟大多数家长木然或悲伤的神情不同，身穿鲜艳紫红外套的李女士则笑容满面。会场上，有位家长用疑惑的眼神注视着她，小声问周围的人：“她也是星儿家长？”

　　李女士的儿子今年11岁，在罗村读四年级，数学成绩不错，还是学校里的“三好学生”，而早在他4岁时，却是话都不会说一句。前日，这个幸运的小星星随妈妈来参加家长会。跟其他自闭儿不同，他始终安静地翻看着报纸，除了偶尔晃动凳子外，行为也很得体。别人叫他名字，他就回过头来羞涩地笑。

　　在与会的星星家长们眼里，李女士和她的儿子无疑是幸运的。但李女士灿烂笑容的背后，也隐藏着巨大的付出。

　　李女士是湖南人，本有一份收入稳定的工作。为给孩子治病，她彻底放弃了工作，来佛山投靠丈夫。“当年的同事，现在每月都拿五六千了。”李女士表示，为了孩子而放弃事业，她从未后悔过。

　　当年，儿子被诊断出患有自闭症后，李女士去广州参加了自闭症家长培训，还抱回六本培训教材仔细钻研。由于外面的自闭症康复机构收费太贵，她决定自己在家对孩子训练。“真是‘七年抗战’！”李女士这样来总结那段日子。

　　多年来，李女士总结出自己的一套“训星攻略”。前日的家长会上，她对与会的、还在摸索中的星星家长们和盘托出。[page]

星妈支招　

　　锦囊一：小闹钟定时，告诉星星时间是什么

　　自闭症孩子的注意力通常高度分散，这让众多星星家长头疼不已。

　　对此，李女士贡献了一个妙招：用小闹钟定时。在培训儿子做某件事情的时候，李女士首先跟儿子明确要花多长时间，并用小闹钟定时，时间到了闹钟就会叮叮响起。李女士说：“这样能让孩子逐渐有明确的时间概念。”

　　锦囊二：图文物结合，告诉星星世界是什么

　　如何教自闭症孩子认知事物？

　　李女士的做法是，同时将实物、照片和文字摆在一起，让孩子对某个事物加深印象。“其实方法很简单，但需要反复训练。”李女士说，教星星们认识一样事物，通常需要一个月，“很多星儿家长缺乏耐心，没训练几天就不耐烦了。关键是要坚持下去。”


　　锦囊三：拼两张桌子，告诉星星耐心是什么

　　李女士回忆，刚开始培训儿子时，儿子通常焦躁多动。她就把儿子摁在墙角，用两张桌子围住他。“任凭他怎么蹦跳哭叫，我都装作没听见。这样过了三天，他很少再胡乱发脾气了。”

　　说到这段，李女士不由得收敛起笑容。她表示，虽然自己心里也很不忍，但为了孩子，星星家长必须要先战胜自己。

星星可知父母心

　　家长会上，星星家长们的表情透露了他们平时难得让外人一见的内心。他们的处境，让人动容。

　　表情———释

　　这是一场持久战

　　“医生说孩子是自闭儿时，我还不知道有多严重，还打电话跟丈夫说：”医生说你儿子有自闭症呢！‘“昨天的家长会上，沈女士的讲述引起一片唏嘘和笑声。当她说道：”等回来上网一查，看到的第一句话就是’自闭儿长大后生活无法自理‘时，感觉天都黑了。“家长会的整间教室突然安静下来。

　　沈女士说，孩子被诊断为自闭症后，他们夫妇上网查阅了大量资料，但“知道得越多越觉得害怕”。看到本报《开启自闭之门》系列报道后，沈女士曾在本地论坛发帖，这样描述当时的心情：“身边既没有可借鉴的例子，也完全不知道怎么训练，心情随着孩子的表现像过山车一般起伏！随之而来的就是焦虑、失眠、伤心、绝望，想不通为什么这样？到底是谁的错？”她回忆，有段时间夫妇俩也会因自闭症孩子互相推诿、吵架，甚至闹离婚。

　　后来，医生给沈女士的建议是：辞职。这让她无法接受。当时，她和丈夫刚开了家小工厂，事业正待起步。也正因为这样，夫妇俩只能让孩子匆匆结束在广州某机构的培训回到佛山。现在，沈女士家的星星半天在普通幼儿园就读，另外半天在一家私人机构接受培训。沈女士对此表示很内疚。

　　因为自闭症孩子通常不被理解，沈女士夫妇俩常感到孤独。“情愿孩子断条胳膊少条腿，明显是残疾人，（这样更）容易得到别人的同情和宽容。”沈女士说，自闭症孩子一旦有问题行为，因为不被理解，外人也就很难原谅他。她自己常会编一些理由来搪塞别人，比如怀孕氧气不足等来解释孩子是自闭儿的原因。听闻此言，不少星星家长露出会意的笑容。

　　讲述四年来携子求医的经历，沈女士的表情始终显得从容而镇静。她还跟家长们开玩笑：“王菲生个女儿是兔唇，全社会都关注兔唇。为什么不是自闭症呢？”沈女士说，“有这样一个孩子，也许是上天要磨练自己的意志，这是一场持久战。”并称这几年她自己心态也发生了变化，以前心气盛，看到别人做不好就不顺眼，现在心平气和了很多。

　　表情———哀

　　宁愿他是明显残疾

　　到教室后，叶先生夫妇选择坐在最后一排。二十多个家长是初次见面，但由于经历相似，家长的谈话中难免渗透着熟悉的悲伤和无奈。听着其他家长讲述育子故事，叶先生的眼睛立刻红了，只说了一句“我的孩子病情严重得多”，随后一个人低着头走出教室。

　　和大多数家长不同，叶先生对外从不隐瞒孩子的情况。“我觉得没有什么好瞒的，孩子有病迟早藏不住，我都跟同事、邻居讲了，但是没有几个知道到底什么是自闭症，村里人都当孩子是智力有问题。”

　　叶先生老家在云浮，夫妇二人都在石湾打工，两人一个月工资加起来才2000元多一点。“孩子一个月康复训练要花将近3000块，我们每月的工资加起来还不够。孩子5岁了，属严重自闭症孩子，教室里那些孩子还能认得爸爸妈妈，我家的小孩连爸妈都不认识，大人要时刻在孩子身边，孩子上厕所时，不看着他，他自己就拿着大便玩。”叶先生讲述自家星星的情况时，久久凝视窗外，眼里盈满泪水。

　　“很多家长经济条件好，能让孩子长期接受治疗，我们根本负担不起啊。”去年过年前，叶先生把孩子送去本地某康复机构，“每月2800元，8个月下来，家里积蓄全部花完，实在没有钱了，维持不了，不放弃治疗能有什么办法呢？”叶先生叹了口气，说家里很多亲友建议他干脆把孩子放在福利院门口，等好心人捡走，然后再生一个。“但我们现在都怕了，万一再生个自闭症孩子呢？”

　　叶先生希望政府能多关注一点自闭症孩子。“跟很多家长的想法一样，我宁愿孩子是外在的残疾。现在孩子表面看上去很健康，最严重的问题都隐藏起来了。”

　　表情———愁

　　希望他比我早死

　　罗女士带着8岁大的斌斌（化名）参加了家长会。斌斌生得虎头虎脑，两个明亮的大眼睛，额头前还留了一撮长刘海。妈妈与记者聊天时，斌斌自己跑到操场上玩耍。看着偌大的操场上，小小的身影在花坛前徘徊，罗女士禁不住颤抖，“如果不告诉你，你看得出孩子有自闭症么？”　　看着自顾自玩耍的斌斌，罗女士愁眉不展，“我希望他比我死得早。”

　　当被诊断出是自闭症后，斌斌在广州某康复中心培训了三年。斌斌的爸爸在云浮当兵，没法转业回佛山，但云浮又没有康复机构，罗女士只能辞职专门带孩子。高昂的培训费用很快让这个月收入仅1000元的家庭难以承受。目前，斌斌在启聪学校读一年级，话还说不全，只会发出“嗯、嗯”的声音。

　　罗女士回忆，往往在她快要放弃的时候，又被一些事情勾起希望。一次，斌斌的表姐来家住了一段时间，对斌斌非常好。临走那天，斌斌竟然开口说“表姐走了”，还哭了一整夜。罗女士不住在心里问自己：“难道他真的没有感情么？”那一夜，罗女士和斌斌母子相对而泣，却像两个世界的人。

　　散会后，记者和罗女士一家吃午饭，斌斌总是坐立不定，还把勺子伸进别人的盘中。罗女士高举巴掌拍过去，却轻轻落在斌斌的手背上。“要是不知道他有这个病，别人肯定会说我家教不好，太宠孩子了。”罗女士担忧的是，现在孩子还小，她还能控制得了他，等到孩子完全长大后，自己的力气拗不过他，那时孩子该怎么办？

　　表情———抑

　　只想活得有目标

　　“以后还不知道会经历什么，好像茫茫一片，看不到任何希望。”家长会上，麦先生用手不住地捶桌子，沉闷的声响在教室里回荡。这个40岁的中年男人，头发斑白，看上去比实际年龄老不少。

　　7年前，麦先生2岁大的儿子被诊断为自闭症。为给孩子治疗，麦先生说已经花了三十多万，但仍然看不到希望，全家几乎心灰意冷。周围人的不理解也让他倍感压抑，“很多亲友不了解自闭症，别的孩子也老给他白眼，知道孩子病情的朋友，因为怕我们伤心，也从不当我们的面提起……”

　　两个小时的家长会，麦先生没有流下一滴泪水。当记者问他有什么希望时，他终于忍不住哽咽。“我只希望有一个目标。花了这么多钱，我根本不知道孩子以后会怎样。这个病根本没有药物可以治疗，只能像训练动物一样，其实我们也不忍心啊。”

　　作为父亲，麦先生还要担负养家重任。他一字一顿地说，“只要能把孩子治好，我再怎么加班都不怕。孩子以后的路还很长，如果以后没有专门的机构接收他，父母活着又有什么意义？！”

　　佛山星星家长互助同盟

　　QQ群（82704686）

　　星星家长纷纷发来祝贺短信：

　　有爱就有希望，一起努力吧！

　　———南海罗女士

　　感谢你们牵头，继续向前走，星星都需要你们的帮助。

　　———禅城谢先生

　　感谢你们牵头建立这个平台。星星家长要相互支持，才能走得更远。

　　———南海陈女士