倾听“雨人”的寂寞足音
从美国电影《雨人》里,我们了解到了孤独症患者的状态。他们只接受很狭窄的一部分对世界的认知,他们有一个孤独的内心世界……
联合国会议决定从2008年起,将每年4月2日定为“世界孤独症日”,以提高人们对于孤独症及相关研究和诊断的关注。
乌鲁木齐在线讯 据乌鲁木齐市第一人民医院儿保科的数据显示,自2003年诊断的第一例孤独症患儿至今,就诊的500人中,最终被确诊或有孤独症倾向的就有400余例。然而这只是不完全统计。因为对孤独症没有足够认识,很多患儿并没有就医。
“目前,我国孤独症发病率上升速度惊人,已由原来的万分之三上升到千分之一。孤独症不再是罕见疾病,正成为严重影响儿童健康最常见的疾病。”在去年9月举办的全国第四届儿童论坛会议上,著名发育行为儿科学专家邹小兵这样说道。
在第二个世界孤独症日来临之际,记者带你走近我们身边的孤独症儿童。
十八个健全的“残疾孩子”
7个老师,18个孩子,9名实习生。3月20日,碱泉三街专汽小区物业办公楼内,传出阵阵的欢笑声。这里是新疆雨虹特殊儿童训练中心(下称雨虹训练中心),是一所专门针对孤独症儿童的训练中心。
近300平方米的地方,是雨虹训练中心拥有的全部场地。课间,这里会显得特别拥挤。感觉统合训练室的墙壁上,画着一个小女孩撑着雨伞,雨滴顺着雨伞滑落在地上。
“我们希望能够为孤独症儿童撑起一把保护伞,让他们健康的成长。‘雨虹’也有着风雨过后才能见彩虹的寓意。”当问及雨虹的含义时,雨虹训练中心的园长汪敏这样说道。汪敏也是一个孤独症孩子的亲属。汪敏的外甥也是一个孤独症儿童。
这里的小朋友在老师和家长的陪同下,有的在玩滑板,有的在拍球,可他们之间却很少有交流。而过道尽头的一间教室里,不断传来尖叫声,但其他家长并没有特别的反应。汪敏说,社交障碍、情绪的发泄通过一些肢体行为,甚至尖叫来表现。这些都是孤独症儿童的典型特征。
儿童孤独症又被人们称为儿童自闭症,是一种严重的婴幼儿发育障碍。通常发生于3岁之前,一般从婴儿期开始出现症状,一直延续一生,是一种严重情绪错乱的疾病,其中以男孩多见。
患有孤独症的儿童语言方面发育迟缓,有的长到十几岁,都不能进行正常的语言沟通。同时还伴有严重的刻板行为,比如喜欢转圈、排列东西,甚至只走一条路线等;这样的孩子基本上不和他人沟通,缺乏亲疏感。而大部分孤独症儿童缺乏自理能力。如果早期不加以干预,年龄越大病症也会越明显。
如果1岁半左右的孩子,出现了上述表现,但是行动灵活,就要仔细观察是否有这方面的倾向。孤独症儿童的最佳治疗时间是在2岁~6岁。一旦进入了青春期,就很难控制他们,对于外界的信息他们也更拒绝接受。因此早发现、早训练对孤独症儿童的治疗是很重要的。
目前,国家已经将孤独症患者列为残疾人,纳入精神残疾范畴。
而豆豆(化名)目前是雨虹训练中心里年龄最大的孩子,今年10岁,在训练中心他已经度过了一个星期的时间。由于豆豆的问题并不是很严重。汪敏开玩笑说,让他打一趟末班车,希望能够有所帮助。
到哪里寻找懂你的爱
3月21日,记者在温泉路某小区见到了豆豆,外公外婆带他出来遛弯。对于周围来去的行人,豆豆显然不在意,始终低头摆弄手里的一个小挂件。
手里的“小老鼠”是豆豆最亲密的伙伴。不论到哪里,他总是拿在手上,甚至连睡觉时都不放手。
“小老鼠……”只要发现“小老鼠”不见了,豆豆就开始疯狂地寻找,嘴里发出哼哼唧唧的声音。这种声音让陈淑珍有些烦躁。
陈淑珍还发现,如果带豆豆外出,去的时候走那条路,回来的时候同样也要走那条路。否则便开始在大街上尖叫、拍打自己的脸庞。
每当豆豆笑起来的时候,双眼总会眯成一条缝,就像天上弯弯的月亮。可是他却不像其他男孩子一样喜欢玩各种球类游戏,他只喜欢吮吸自己的手指头,如果家人不加以制止,他很可能会一直嗍下去。豆豆的左手食指上有块明显的硬块,那是他长期吮吸的结果。不管陈淑珍怎么管教,甚至给手指上涂抹辣椒都无法改掉豆豆的这个毛病。
采访过程中,在一旁独自玩耍的豆豆不知道什么原因,便开始哭闹,还伴有吼叫。
他单膝跪地,试图躺在地上打滚。同时还不停地打自己的脸。陈淑珍见状,赶紧将豆豆拉起来,并带到旁边的卧室。可不管陈淑珍如何“哄”,卧室里始终传来豆豆不间断地哼哼声。
豆豆的外公说,像这样的“闹”,每天都会有一两次,而且持续的时间会慢慢延长。可是作为家长,实在没有更好的办法来管他,只能任其发展。
“这样的孩子,你喊他碰他骂他打他都是没用的,你在他眼里什么也不是。”说这句的时候,豆豆的外公表现出明显的失望和无奈。
当豆豆的情绪失控时,除了尖叫、蹦跳,甚至还会袭击别人。陈淑珍就经常在莫名其妙的状况下,被豆豆掴上一掌。虽然只有10岁,可豆豆的动作已经非常快,他的每次“袭击”,只能让陈淑珍背地里默默流泪。
更让陈淑珍气愤的是,从外表根本看不出有问题的豆豆,他只活在自己的世界里,拒绝接受外界信息。也因为这样,常被别人误解。有时带豆豆外出,他在地摊上看上什么就直接拿。