“雨人”路在何方?
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“苹—果—”。“看着老师的口型,跟老师说‘苹—果—’”。妞妞的嘴里发出了模糊的声音。“真棒,我们的妞妞说得真好”。尽管没有达到老师的要求,妞妞的表现还是获得了老师的鼓励。新市区爱心园特殊儿童训练中心(下称爱心园)的王老师说,这样的孩子就是需要不断的训练和及时的鼓励。
目前,全疆只有爱心园和雨虹训练中心两家私人创办的、专门针对孤独症儿童的训练中心。通过各方努力,有的孤独症孩子已经成功进入了幼儿园、小学。
然而场地、师资、器材等紧缺,成为了两家训练中的共同难题。他们希望有越来越多的人,能够关注孤独症儿童,能够给他们一个清晰的未来。
现状:苦苦支撑难觅出路
乌鲁木齐在线讯 3月19日下午,鲤鱼山路天山砖厂附近的一幢自建房里,爱心园的老师正在对36名孤独症儿童进行训练。
这个500平方米的场地,被隔成很多小间。
这里先后接收过300多名孤独症儿童。现在,爱心园共有36名孤独症儿童,22名老师。
郭丽是爱心园的园长,也是一名孤独症儿童的家长。他的儿子是一名孤独症儿童,今年7岁。郭丽了解到,目前对于孤独症世界上都没有一种有效的治疗方法,只能通过不断的教育加训练使得症状有所改善。因此她下定决心建起了全疆第一家孤独症儿童训练中心。
在训练中心,每一个来这里的孩子都要经过一套心理测评。
老师通过游戏的方式,对孩子的情感、社会交往、言语、动作、认知等各方面的能力打分测算,然后由老师根据程度的轻重制订训练方案。
记者看到,每个孤独症儿童,都有一个家长陪着进行康复训练。
一名家长说,一个孩子拖累了整个家庭,不但要花钱做培训,还要抽一个人来陪孩子。有的父母实在没法兼顾,只好找爷爷奶奶代替。可是毕竟是老年人,不论是体力还是在心理上都无法承担起这个重任。
郭丽介绍,目前针对孤独症儿童的治疗,主要是在了解其个性特点后,开展一对一的教育。同时加上包括感觉统合训练和听觉统合训练。感觉统合训练主要是运用滑板、秋千、平衡木等游戏设施锻炼孩子的协调能力。听觉统合训练则通过刺激孩子的听力系统达到治疗目的。
很多时候,她和爱心园的老师都在为孩子们的未来担忧。
爱心园里的孩子来自乌鲁木齐、石河子、和田等全疆各地。陈大妈的家在博乐,孙子明明今年7岁,在爱心园训练已经快一年了。他们在鲤鱼山附近租住房子。陈大妈说:“在爱心园的大部分孩子都已经花去家里了几十万治疗,在这里的每位家长都有着自己的心酸故事。明明现在的每月的学费需要2200元。按照这样的支出,照顾他每月开支没有5000元根本下不来。全家总动员来照顾这个孩子,还要向家里的亲戚借钱……”说着,陈大妈深深低下了头。
而“一对一”的训练中,耗费了大量人力、物力,因而孤独症孩子的康复训练所需费用非常庞大。
目前在新疆,一个孤独症孩子到训练中心接受训练,每月费用都在千元以上,并且训练不是一朝一夕就能达到目的。可很多家庭由于无法负担高额的训练支出,有的孩子不得不中断训练回到家中。
未来:“雨人”明天走向何处
在坚持了几年之后,两所训练中心都遇到了困扰。由于是民办的,爱心园和雨虹训练中心从未接到过一家企业的捐助,也只有残联等政府机关捐助了一些资金、器材。然而这些远远不能满足需求。由于经济紧张和师资紧缺,训练中心不得不狠心拒绝前来报名训练的孩子,他们只能排队等通知。
除了要面对孩子的康复训练问题,孤独症孩子的家长还面临着孩子无学可上的问题。
记者在采访中了解到,很多家长希望能出现针对孤独症儿童的专业学校。
爱心园里年龄最大的孩子是11岁的贝贝。贝贝的父亲龚先生在某事业单位工作。贝贝上的是每月2200元的日托班,他不能时刻陪伴在儿子身边。
“盲人有盲校、聋哑人有聋哑学校。可是全疆没有一家孤独症儿童的学校。他们小的时候还可以在训练中心度过,但不可能一辈子在训练中心生活吧!”他说。
相对庞大的社会需求和现有公共资源的严重不足是孤独症康复行业存在的最突出问题。
很多家长认为,或许政府应提供更多孤独症康复训练的公共资源。从长远来看,与其以后让他们成为家庭和社会的负担,不如一开始就让他们接受良好的康复训练。
截至发稿前,记者得到一个好消息:估计今年6月,爱心园将搬到开发区,那里有1000平方米的场地。这样,爱心园可以多收几名孤独症儿童。
(文中孤独症儿童及家长均为化名)