谁来关心孤独症孩子？
今天是世界孤独症日。按照孤独症及相关智障儿童在人口中占千分之一的比例计算，我市患孤独症的孩子在6000名左右。但对多数市民来说，孤独症还是一个陌生的名字——
□本报记者 李 晓
案例 老爱独自转圈误以为“特异功能”
初春的一个上午，一个叫红红的4岁女孩在父母的陪伴下，来到市广济医院儿童专科门诊。在诊室，女孩不停转圈，一个又一个，父母叫她名字她不理，叫她停下来她继续转，在场的人都看得头晕眼花了，可她还是转。“孩子经常这样。”红红的父母说，本来还以为是特异功能，可后来便觉得不对了，“跟她说话，从来不搭理你，也不看你，连爸爸妈妈也不会叫。 ”市广济医院神经心理科副主任医师高蓉向记者解释说，像红红这样的孩子就是典型的孤独症，由于突出症状是不愿与外界打交道，因此也叫自闭症。“他们只愿意生活在自己的世界里，不愿和别人交流，哪怕是父母。 ”高蓉介绍说，孤独症的孩子通常存在三个特征，社会交流障碍、语言障碍、兴趣狭隘，有重复的刻板动作。专家解释说，正常孩子两三个月的时候，父母拿颜色鲜艳的小球给他看，他通常会很开心，眼睛盯着小球，小球到哪里，头就转到哪里。但孤独症的孩子就不会，这就是社会交流障碍;而语言障碍是指语言发育落后，两三岁了还不会说话，有的虽然会说话，但总是自言自语，不会交流。“他们也有自己感兴趣的事情，一直做、反复做，就像红红喜欢转圈一样，这就是刻板动作。”据了解，这样的“兴趣”经常被误认为“特异功能”，例如，告诉孩子某年某月某日，他立即能说出礼拜几;有的对英语单词记性特别好，几乎是过目不忘……但有的兴趣则让父母头痛不已，有的孩子特别喜欢把东西放到口袋里，到了超市被以为他偷东西;有的孩子经常一个人站在窗台上，从这头走到那头，虽然从没意外发生，但家人每次都心惊肉跳……“孤独症的孩子一年比一年多，常规体检也有发现。 ”市母子医疗保健中心儿童科主任、主任医师宋媛认为，孤独症已是目前影响儿童健康的主要内容之一。从资料检索来看，中国孤独症儿童及其相关智障儿童已高达人口比例的千分之一左右，并以每年10%—17%的速度增长。
症结 大多患儿发现太晚三岁以前发现最好
市母子医疗保健中心对孤独症孩子开展专门训练，经常面带微笑的顾珏便是负责训练的专业医生。三年来，已经训练150多个孤独症孩子。
由于孩子对外界事物充耳不闻、视而不见，因此训练相当艰难。据了解，训练通常采用一对一的模式，一般是从最基本的学起，学坐、学眼睛看医生，但就这样的平常事，孤独症的孩子最起码要学三四个月。而后，医生就根据孩子本身所处水平进行针对性训练，“教会孩子，什么是椅子，至少要三个月。 ”顾珏说，训练在很多人看来是枯燥无味的，没有互动，她就是一遍遍地告诉孩子，这是一把椅子，有什么特征，派什么用处，然后再拿出不同的椅子告诉孩子，这也是椅子……不断反复。“孩子只要稍稍有点进步，我就兴奋不已，这也是很多人难以想象的。”据了解，训练通常是上午、下午、晚上各一个小时，晚上的训练由父母担当。“训练对轻、中度孤独症孩子来说，效果还可以，但重度的孩子训练效果并不好。”宋媛坦言，训练效果不好，主要是培训的时间太晚。两三岁是孩子语言等方面发育的关键期，如果错过这个阶段，到了五六岁、发展到重度就相当难了。“可有的家长，并不以为然，甚至认为孩子一声不吭一个人玩，是乖的表现。 ”
据了解，市母子医疗保健中心已和北京大学、东南大学等高校合作，对孤独症原因、早期筛查等方面进行研究，“如果孩子一生下来就能诊断是最好的。 ”
难题 还没有上规模的培训机构
苏州有这么多孤独症患儿，而与疾病做斗争的，除少量医务人员、培训师之外，数量最大的一个群体就是孩子的父母。由于不能为周围人理解，他们往往是关上门、孤军奋战，而在这样的痛苦挣扎中，他们还遇到了一件棘手的难题，那就是我市目前还没有一个上规模的系统专业培训机构，不少家长只能带孩子到南京、青岛、上海等地进行训练。
为了孩子，不少孤独症孩子的母亲辞职回家专门看孩子，耐心帮他们训练，其中不少几乎成为“专家”。军军的妈妈就是这样。据了解，军军的孤独症属中度，军军妈妈知道后便辞职回家全身心教孩子、陪孩子到医院训练。为了得到更好的训练，军军妈妈带他到青岛、南京进行更为系统的训练。如今军军已经成为一名小学生，可以不用陪读，独立完成学业，英语还经常能拿90分以上的高分。
孩子得了孤独症，对家庭来说，是一次沉重打击。有的父母得知消息后，便彻底崩溃;有的父母在训练开始阶段还能投入百分百的热情，但过了10天、20天、30天……发现孩子一点也没有起色，便彻底失望;有的想方设法寻求“神药”，结果花了不少冤枉钱。“孤独症目前还没有根治方法，专业训练是唯一的治疗方法，如果不参加训练，孩子就会发展成为终身残疾。”高蓉说，孤独症的病因到目前还未明了，研究认为和遗传、病毒感染、免疫缺陷、脑的特定部位功能低下、多巴胺系统缺陷等因素有关。
随着孤独症孩子的增多，目前不仅是医疗机构，一些特殊教育单位也进行专门训练，但由于缺乏统一的标准、未经单位的资格认定，培训水平参差不齐。专家呼吁，相关职能部门对孤独症能予以关注，尽快出台相关政策或标准，对康复训练机构进行规范化管理，培养更多的专业人员队伍;同时也希望市民能了解孤独症，理解孤独症孩子，能为患儿家长打气，让他们能更有信心地走下去。
