特写：中国孤独症儿童父母企盼不再孤独前行

2009年 4月 2日 星期四 09:21 BJT  保存为书签 | 打印 | 阅读全文[-] 文字大小 [+]
 
路透北京4月1日电(记者 Lucy Hornby)---李明秋(音译)两岁的时候，父母发现他的失语症状，喊他名字没有反应，自顾自地盯着电视广告。

去医院检查的结果是一切正常，但他的妈妈相信一定是出了什麽问题。她在互联网查阅大量资料後得到的答案是：孤独症(自闭症)。

中国研究孤独症起步较晚，直到2006年才明确了孤独症属于精神残疾，《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》中，将孤独症康复纳入重点康复内容。

北京星星雨教育研究所创办人田惠平称：“孤独症在中国鲜为人知。你要是在街头问问，可能有90%的人没听说过。”

李明秋是比较幸运的孩子之一，因为诊断较早。而很多孤独症患儿到特殊学校训练时，已经错过了最佳时机。

约翰霍普金斯大学彭博公共卫生学院的流行病学家Li-Ching Lee指出，目前所知唯一有效办法就是早期干预，越早越好。

在西方，每1,000名儿童就有2-6人有孤独症或相关障碍。

Lee说：“北京集中了大量资源和专家，但患儿到北京治疗要花很多钱。”

Lee指出，在北京有针对孤独症的教育机构，但在许多省市则没有专门的孤独症教育和治疗机构。

孤独症是儿童一种发育障碍，会影响社交和沟通技能的发育。目前自闭症的病因仍不得而知。

民间力量挑大梁

中国一些患儿的家长自主创办了学校和社会团体，来帮助孤独症患儿。

中国社会保障体系不够完善，意味着父母往往要指望孩子养老，而孤独症患儿的父母可能到年迈时还得照顾自己的孩子。

“对有残疾儿童的家庭而言，前景是非常非常黯淡的，”田惠平说，她的儿子也是孤独症患者。

中国现在有约100所面向孤独症儿童的学前学校，其中许多是非政府组织创办的，这些学校派教师学习星星雨的模式。多数教学材料来自国外，而後译成中文。

人们对孤独症的认识在增强。在广州，非政府组织进行4月2日“世界孤独症日”宣传活动，与孤独症儿童的家长分享教育心得。一些省也成立政府支持的孤独症儿童学校，意味着孤独症日益得到重视。

孤独症儿童和家长参加星星雨学校为期11周的培训教程时，孩子学习社交技能，父母则学习如何训练孩子。

星星雨培训中心的?上画着卡通画，玩耍中的孩子叫嚷着，喧闹气氛跟普通幼儿园无异。

操场上，孩子们正在进行接力赛跑，在这里看不到力争第一的氛围，但孩子们还是学会了轮流、传棒、听从口令，这令父母感到欣慰。

田惠平说：“现在是课程的第五周，是最好的时期，因为父母看到了孩子的进步，有了信心。”

“再过两三周，他们又会为未来焦虑，操心他们过世後情况会怎样。”

1986年在儿子四个月的时候，田惠平公派去德国留学两年，回来时孩子已经出现了孤独症的初步症状。

为了帮助儿子，她放弃了重庆当大学教师的工作，1993年在北京创办了星星雨。

田说：“我从来都不会认为，如果我挣了很多钱，我就可以给他所需的安全和尊重。只有当所有像他这样的孩子得到了安全和尊重，他才会是安全的。”

星星雨的王培培老师称，几年前多数患儿父母不愿意告诉别人孩子有孤独症，现在越来越多的家长愿意告诉别人，并且努力为自己的孩子争取权益和帮助，但社会对孤独症的认识还不够。（完）

编译：程华 发稿：朱淑珍