5年苦寻女儿通向外界之窗 自闭症患儿母亲讲述艰辛路

　　东方网4月3日消息：曾经上过《鲁豫有约》、《七分之一》等电视节目的自闭症患儿的母亲范蕴春，日前在一个关心自闭儿的活动上携7岁半的女儿凡凡亮相。在舞台上，凡凡“啊啊啊”地吼了半分钟，终于喊出了“大家好！”观众们诧异的表情变成了感动。掌声中，范蕴春哽咽着告诉大家一个好消息，“凡凡上小学了，她一天比一天进步”。不料，正说着，凡凡挣脱妈妈的手，跳下台。

　　凡凡两岁的时候被确诊为自闭症，从难以置信到绝望地接受现实、从四处求医到如今把女儿送进辅读学校读书，母亲范蕴春把全部的精力投入这场永远不会结束的战役。昨天是世界自闭症日，范蕴春希望把她的故事分享给更多人，让大家能体谅这群“星星的孩子”。

　　【现状】

　　孩子进辅读学校，她重新开始工作

　　去年九月，和所有适龄的孩子一样，7岁半的凡凡也开始读书了。有点特别的是，她被妈妈送进了一所辅读学校。“学校的教材比较浅，女儿学得进东西。”尽管曾抱着将凡凡送进普通小学就读的愿望，但范蕴春很清楚，以凡凡目前的能力不可能跟上普通孩子的学习步伐。

　　几年前，为了照顾女儿，范蕴春辞职做起“全职妈妈”。为了支付高昂的治疗开支，最近，她重新走进职场做起了朝九晚六的上班族。

　　到了节假日，范蕴春还是会把女儿送到奇翔儿童自闭症康复中心接受专门的训练。令范蕴春颇为欣慰的是，女儿的进步非常显著。和每个为自闭症孩子操劳的父母一样，只要女儿有进步，她就很满足了。

　　【五年艰辛养育】

　　孩子被确诊，她天天以泪洗面

　　2002年6月，凡凡出生。在凡凡一岁半的时候，范蕴春和家人渐渐察觉到了女儿的异常，“她不看我的眼睛，一点也不依恋我；在托儿所，她总是毫无征兆地就四处乱跑乱叫，老师只能紧紧抱着她上课”。

　　凡凡两岁的时候，被确诊为患了自闭症，对于这个病，现代医学无法解释病因，也不能根本治愈。丈夫长期出差在外，范蕴春陷入了前所未有的慌乱中，天天以泪洗面。

　　范蕴春开始四处求医，女儿身上扎了上百个针孔。出于恐惧，每次打针时凡凡都会歇斯底里地哭。回忆起孩子遭受的折磨，范蕴春至今心有余悸。

　　孩子会自报家门，她喜极而泣

　　从凡凡被确诊为自闭症的那天开始，女儿就成了范蕴春生活中的唯一重心。她搜索和自闭症有关的一切资料；她积极地带着女儿尝试各种可能的治疗方式；她像喜鹊一样不停地和女儿说话……

　　“你叫什么名字？我叫凡凡。”

　　为了教会女儿回答这个非常实用的问题，范蕴春把这么两句话重复了上千遍，“我就像复读机一样教女儿跟着念。”几个小时后，她问女儿，“你叫什么名字？”女儿顿了一下，慢慢地回答，“我叫凡凡。”那一刻，范蕴春喜极而泣。

　　患儿母亲呼吁社会多些理解

　　“谁家的孩子这么没教养？”一天，范蕴春带着女儿去吃自助餐，凡凡从没试过这样的就餐方式，她突然跑到邻桌将别人的饮料拿了过来，随即被对方责问。

　　诸如这样的小事不胜枚举。“孩子闯了祸我还解释，告诉他孩子得了自闭症。”这个解释却通常得不到理解，有些人落荒而逃，有些人则更为大声地斥责。这些人无法了解，患有自闭症的孩子和他的家庭生活在怎样的黑暗里。

　　范蕴春说，女儿现在可以清楚地告诉妈妈她想吃东西，她喜欢别人拥抱，欢笑的时间多于哭泣，虽然范蕴春不明白这些笑容是因为什么，但她相信，她要寻找女儿心中通向外界的一扇窗。

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　　本市有七千名自闭症患者

　　昨天是“世界自闭症日”，今年的主题为“关爱孩子，关爱家庭”。在昨天由市残联等组织的宣传日上，高校红十字志愿者服务大队对关爱华阳社区自闭症儿童项目进行了展示，部分医疗专家和特教老师也提供了咨询服务。

　　市精神卫生中心教授杜亚松说：“经预估，本市自闭症患者约为7000名。从有关临床病例的统计中发现，男性发病率高于女性，比例大约为5：1。但是能进入自闭症教育机构的只有2000名左右。”

　　徐汇区星雨儿童康健院的院长蒋俐敏告诉记者，我国对自闭症的发现和研究起步较晚，国家相关的诊断、训练、教育、就业支持系统尚未完善。大部分自闭症孩子都无法进入普通教育机构接受教育，只能待在家中由专人照看，直至长大成人依然无处可去。她呼吁，自闭症儿应走出封闭的家，接受正常的康复训练、教育乃至就业方面的培训。

　　据介绍，目前本市约定39家自闭症儿童康复训练机构，为7岁以下自闭症儿童提供针对性的康复训练。