期盼蓝天
每个孩子都是天使牵着手来到这个世界上的,每个孩子都应该得到最好的童年和最美好的未来。但是对于孤独症的孩子来说,未来只是摆在他们面前的一道难题。他们不会永远是儿童,也不会永远在特教中心和特殊学校。总有一天他们会长大,会离开他们所依赖的环境。但是,当他们有一天真的站在社会入口处,又会面临怎样的人生?
过正常人一样的生活,是每个孤独症孩子的父母最简单的心愿,也是最大的心愿。但是这个心愿并不容易实现。孤独症现在仍然难以治愈,很多孩子的孤独症都是终身的。也就是说,他们是终身需要照顾的人群。一位妈妈曾经心酸地说:“我希望能够照顾他一辈子,但是有一天我不在了,我不知道他会怎样。”这也是每个孤独症儿童父母的忧虑。
孤独症孩子的未来不仅是家庭的难题,也是社会的难题。然而,目前我国对于孤独症儿童的照顾,仅限于家庭,社会对于孤独症的儿童并没有太多的重视和规划。诚然,家庭能够让孩子们得到最好的照顾,但是家庭的力量是有限的,家庭不能防御外界的侵害,家庭并不足以实现终身的照顾,家庭也无力承担这样的社会负担。最终,当孤独症的儿童成年不得不离开父母后,没有生活能力,没有交往能力,甚至没有自理能力,他们面临的将是紧迫的生存问题。
从这个角度上讲,“孤独的星星”更需要的是社会的理解、关爱和帮助。对于这些孩子来说,社会的帮助应该至少有两个层次。一是能够在政府帮助下,解决他们的生计问题,二是由社会提供一个宽容的环境,使他们免受侵害和歧视。
事实上,有一些孤独症患者智力高于常人,而大约有1/10左右的自闭症患者可以工作。对于这样的患者,政府可以为他们提供一些公益性的岗位,让他们尽可能在社会上独立。在香港,在政府部门的帮助下,孤独症患者大都从事速递、办公室、助理、基本文书、资料输入员以及会务员等工作。而在一些国家,政府会为他们安排能从事如门卫、整理货架等工作。这些孤独症患者的工作十分称职。这样做不仅很好地解决了孤独症患者的生计问题,也让他们融入了社会,使他们获得了尊严。
当然,大部分孤独症患者,无法胜任自己的工作,他们是需要社会福利救助的人群。要把这些孤独症患者纳入到社会保障机制中去,让他们得到政府和社会的帮助,解决他们的后顾之忧。对待他们,更应该在社会上营造宽容的气氛,要消除障碍和隔阂,消除歧视和拒绝,让他们得到社会的包容、接纳和谅解。
张海迪说,“我们应该和孤独症的孩子拥有同一个世界。”事实上,也只有社会各界都重视这个社会性的问题,共施援手,让孤独症的孩子能够得到终身的照顾和永久的福利,他们的未来才值得期许。