从命运的伏击中突围
——李敏与她创立的自闭症儿童幼儿园
李敏牵着孩子们的小手一步步走在康复的长路上
“星星儿”总是活在自己的世界里
老师和家长配合着帮助孩子训练
■记者金麦子
人物
冬雨淅淅沥沥地下着,冷湿的雾气迷濛了街巷。清晨的威海路,行人不多,我在寻找一个特殊的幼儿园。
不必问路了,我一眼就看到了那个制作朴素的牌子,端庄地写着“仁育特殊儿童培训中心”,沿着指示往里走,雨中的地面没有一点泥迹,干净得如同刚刚洗过。迎面出现一个小操场,一个有着高低两个篮框的篮球架让人心生疑惑。夹着操场的两座六层楼房,一座整面墙刷着嫩草绿色,一座刷成鹅黄色,如此大面积天真稚拙的色彩,让我着实心脑一醒,眼前的冬雨也跟着鹅黄草绿地落起来,清新悦目。这是一所整洁而美丽的幼儿学校。
我以为校长应该是个中年以上的人,但不是,她还刚刚30岁;我以为能从她的脸上看出曾经痛苦无助的痕迹,但没有,她的脸秀丽明朗云淡风清。打电话联系的时候我称她李校长,见了面后,我觉得直呼其名——李敏,更加妥当些。她青葱的笑容,柔软得近乎脆弱的声音,让人不由得亲近。
走在这特殊的幼儿园,你无法步履匆匆
李敏带我走过一间又一间教室,从二楼看到五楼,我的心情和脚步一起渐渐沉重。这不是一般的幼儿园,这里的每一间教室所进行的课程,我相信许许多多的人和我到这之前一样,对此一无所知。二楼的一间间小教室里,每间都只有一个孩子在上课,却有两个老师在教或一个老师加一个家长陪伴。在一间教室里,我停下来听课:一个老师和孩子面对面坐着,膝碰着膝。老师拿着图片教孩子说“桃子”,另一个老师站在孩子的身后伸手捧着孩子的脸,不让他的头随意转动。为什么要这样?李敏说:“这样是为了保证孩子的眼睛对着说话的老师。因为自闭症的孩子没有经过强化训练是不会与人对视交流的。”
当老师要孩子对我说“阿姨好”的时候,孩子口中说了,眼睛却空洞地看着别处。我惊讶地看着老师一遍遍地重复教着,不疲不倦。李敏说,教会这些孩子一个词,一般得重复1000遍以上。老师若没有经过专业训练,怎能忍受这样的教学?即使是父母,也很难对孩子有这样的耐心吧?李敏说:“我们这些老师都很年轻,他们也有忍耐的极限,但不可以在学生面前表露,有时实在受不了,晚上躲在被窝里咬着被子哭,哭过了,自我调整好,第二天还是精神饱满地上课,这就是特殊教育的专业态度。”老师们的辛苦是不言而喻的,他们在课余也没有什么时间娱乐,你如果晚上来会看到,他们多半还是在教室备课。因为在自闭症儿童教育领域,有很多新的、先进的教学方法需要大家不断地学习和研究,在这里的老师们,付出的远远超过了得到,如果不是把工作做为一项事业来做,真的难以坚持下去。他们利用有限的空余时间,会在操场打打篮球锻炼身体,这就是我们的篮球架为什么有高低两个篮框的原因,孩子们用低的,老师们用高的。
爱的力量牵引她改变人生方向
在四楼情景、感觉统合训练室,我看到五六个孩子在老师和家长的陪同下正做着手工“新年贺卡”。这些孩子正专心地做着手头的事,乍一看,他们和正常幼儿园里的孩子没什么两样呀,只是显得格外安静。这几个孩子都已经过一段时间的训练,各方面大有改善了。可你跟他们说话,他们还是不理你,要老师很大声地提醒,重复地提醒,他们才学着老师的话依样画葫芦地说一遍“阿姨好、叔叔好”,从你身上飘过的眼神好像不是在看你,你感觉不到孩童看你时那种好奇的、热情的温度。这一刻,我突然明白,为什么自闭症的孩子被称为“星星的孩子”——他们对外面的世界是这样冷漠,正如那遥远的夜空中闪闪的星光,令人遥想,却不可接近,更不能交流。
我注意到一个高大、帅气的男孩,穿着干干净净的白色夹克,在画布上认真地“搭建”小房子,李敏顺着我的视线,微笑着说:“这是我的儿子,7周岁了。”看过去他是多么健康强壮啊,可他是重度自闭症的孩子。李敏平静的笑容,让我惊心。
为了儿子,她改变了生活的所有方向。
在刚20出头的年龄,李敏有了这个漂亮的孩子。和所有年轻的妈妈一样,她幸福地憧憬着孩子的未来。她是学旅游的,她先生是个生意人,平常的日子,她陪先生应酬、K歌,一家子到山水间尽情游赏……生活可谓多姿多彩。可是,甜蜜的生活刚开了个头,命运已在她的必经之路上,设下了残酷的埋伏。
孩子学走路的时候,她发现不对头,为什么他摔倒了不懂得爬起,也不知道喊疼?为什么孩子连一句妈妈都不会叫?婆婆安慰她说:“贵人话语迟。没关系的,等孩子长大些自然就能说了。”可感觉告诉她,不对。她悄悄把孩子抱到医院检查,一家大医院的医生随便一查就说孩子是“弱智”,她一下子就懵了。又换一家大医院看,确诊说是“综合自闭症”。真是晴天霹雳!但她却不能崩溃,因为她是母亲呀!她带着孩子,踏上了漫漫求医路。
福州当时还没有专门的自闭症治疗机构,她听说广州在这方面的研究与治疗水平走在全国的前列,就只身带着孩子到广州,找到一家自闭症康复中心,训练治疗了8天,孩子能说话了!她便在广州住了下来,6个月后,孩子在各方面都有了明显的进步,她带孩子回到福州,当奶奶听到孙子叫第一声“奶奶”时,高兴得哭了。全家人对广州这样的训练治疗有了一致的认可。她想:要是福州也有这样的训练治疗机构该多好呀,不仅她的孩子可以得到进一步的康复,其他的自闭症孩子也可以在本地得到训练治疗呀!
她要做这件事。
与家里商量后,全家族的人都支持她。
她不惜重金,高薪挖来广州的特教老师,开始全面复制广州模式。她孩子的名字中有一个“恒”字,她为自己的学校取名“恒爱”。这是2005年春夏之交的事,这也是她办的第一所专业化教育和训练的学校。想不到的是,两年之后的今天,她办起了第二所特教学校,就是我眼前的“仁育”,比“恒爱”规模要大许多,设备及课程设置也更加与国际接轨。而她一手打下基础的“恒爱”,则转给了另外的几位母亲去打理了。她希望福州能有更多这样的特殊学校,自闭症的孩子就可以有更多的选择,大家在比较与竞争中才能相互促进,把这项事业做得更大更好。
李敏说这些话的时候,我突然觉得,所有的经历,还是在她的身上留下了印迹:她波澜不惊的心胸局面,是“过来人”的局面。外表的年轻,掩盖了“曾经沧海”。我说:“李敏,你这样年轻,就很成熟了。”我只是老实地说了一句感想,却不料,一个早上都微笑着的李敏,突然静静地停住,眼泪“哗”地流了下来。
未来之路何迢迢
她擦着止不住的泪水,在嘴边轻轻地叹着:“太难了,真是太难了……”
走过来的路再难也已经走过,可是,迷雾重重见不到头的将来还要继续走。
李敏说,自闭症的孩子,有许多虽经过长期的训练治疗,还是不可能像正常的孩子,他们依然在这个世界“孤独”着。更何况有的孩子因为家庭经济难以支撑,根本就没有机会得到训练和治疗。“他们中的绝大部分,要说对社会做出什么贡献,那是不可能的。我们所做的,是让他们经过训练和治疗,成人后不对社会造成危害,不要成为社会的危险品。”这是中国著名的自闭症康复中心“青岛以琳”的一位教授所言。直面事实,就是直面残酷,孩子的漫漫长路,非要父母亲人相扶相搀不可。而所有的父母都会想:哪一天,我们不在了,“孤独”的孩子怎么办?
目前国内的自闭症康复治疗机构,大多只为学龄前的孩子设计,是幼儿园性质。随着这些孩子年龄的增长,将来到哪上小学呢?听说广州刚刚有了专门的自闭症孩子的小学,但那是广州,离我们的孩子太远了。而小学之后呢?
想着孩子们的未来,父母的心头沉重如铁。曾有家长来找她,商量说:“我们带着孩子一起去自杀吧!”可怜天下父母心,不到人生失路已极,为人父母者何出此言?
孩子啊,你本是天上游玩的星子,不小心落入人间,以我们为父母,要结一世的情缘,可我们,常常不知怎样带着你一起走下去……
愿“星儿”不只闪烁在父母的心头
据统计,目前中国有自闭症孩子40万左右,每年还以1.5万之众在递增。福州有多少这样的孩子?查不到统计数字。我省在自闭症的诊断、康复治疗等方面水平有限。而对自闭症的孩子,国际公认的,干预的年龄越小、训练强度越大,治疗效果越好。
李敏想要把“仁育”办成福州最好的自闭症儿童康复训练中心,她已经给了自己的孩子所有能给的机会,她还要给别的孩子同样的机会。至于更远的未来,她也想不出所以然,也许,孩子可以到正常的小学去跟班吧,也许,孩子们再长大了,社会也会更为进步,他们能得到更多的帮助,不只来自家庭和亲人,也有职能部门的重视。中国残联的十一五规划中,已把自闭症列入残疾人行列,并计划在一些试点城市开展自闭症儿童康复训练。这也许能让李敏们单薄的双肩多一点支撑的力量吧?美国在1980年代以自闭症患者为原型,拍出了《雨人》这样经典的影片,不可否认,这部电影让世界各国的许多人开始知道并关注自闭症群体。在此,我们也期望中国的“星儿”,不只闪烁在父母的心头,愿身边更多的人认识到,星星儿的事,是这个社会共同的事。
成千上万哺育着、护佑着星星孩儿成长的父母,他们都是世间平凡的父母,明知道所做的是“登天”的难事,且看不到尽头,也没有回报,但他们倾尽心血全力以赴。看着偌大的“仁育”幼儿园在冬雨中纤尘不染地鹅黄嫩绿着,看着李敏抚摸着星星孩儿们的小脸微笑、问候和身影,我是如此清晰、具体地理解了——爱,是牺牲。