让孤独症儿童早日开启心灵之门
外面的世界很陌生
用麻绳做成的网状梯子可以刺激患儿的足部知觉
天天只对荡秋千感兴趣本报记者李杰摄
患孤独症儿童封闭在自己的天地中
天天是一个3岁半的小男孩,眉清目秀,让人一看就喜欢。记者走进他家时,他正享受着荡秋千的快乐,不时发出愉悦的笑声。如果不是家人说明,记者怎么也不会将他与孤独症患者联系起来。天天并不怕生,或者说他根本没有兴趣去注意有生人在场。采访过程中,他一直谁也不理地忙着玩耍,先是荡秋千,然后拿出积木玩,完全沉醉于自己的世界中。他并不懂得将积木垒成房子或其他成形状的东西,只是单纯的垒高。天天的家人介绍,天天很喜欢荡秋千,有时一坐上去就是一小时。天天的父母平常总带天天出门,但他对外面的世界一点兴趣都没有。虽已3岁多了,但天天还是不会一个人吃饭,上厕所时也不知道蹲下。一岁多时还会讲几个单字,正当他应该用更多的言语表达自己的情感时,他却再也不肯开口说话了。
西西7岁,是记者采访中情况比较好的一个。西西对同年龄段的孩子所玩玩具并无兴趣,他喜欢玩家中的电器设备,比如电脑。拼图也是他的一爱,他能在两分钟内将家中的中国地图拼图拼好,而且几乎每次都按同样的次序拼装。他能够指着地图上的各省省会一一念出,姥姥猜想可能是西西常看天气预报的原因。西西总是执著地做些刻板重复的动作,例如一见姥爷抽烟,他就会主动为姥爷递上烟灰缸。张柏芝的《星语心愿》他百听不厌。日常生活用语他都会说,但是其中的含义西西并没有完全理解。姥姥对他说“叫我”,他也鹦鹉学舌似地说:“叫我。”再不然就是将爷爷、奶奶、姥姥等各种称谓轮着叫上一遍,直到蒙对为止。
西西的情况相对于其他孤独症儿还算好一些的,西西的姥姥说,主要是这些年他们从未放松对孩子的教育。孩子3岁半时,他们听说北京有专业人士,就立即带孩子赴北京。他们也曾采取过药物治疗。
运用特殊教育方法
孤独症可以矫治
1943年,美国精神病医生首次提出孤独症这一症状以来,孤独症的治疗目前已有了很大发展。他们认为在正确指导下,孤独症症状可得以改善,运用特殊的教育方法,孤独症患者可逐渐适应正常生活。他们提出,由于孤独症是先天性的,训练不能让孤独症患儿彻底痊愈,但训练对于患者的矫治作用却是不容忽视的。孤独症儿童由于本身的发育障碍失去正常、健康发展的内在能力,但并不意味着只能眼看他们陷入自闭状态中而无可奈何。
记者参观了陕西省残疾人康复中心西安智障儿童康复站,活动室里,老师们正在对孩子进行一对一的训练。一些孩子在老师的帮助下做前滚翻,一些孩子在老师的扶持下走距地面不过20厘米左右的平衡木,一些孩子则在老师的督促下爬上粗麻绳做成的网状梯子……这些看似奇怪的训练对孤独症儿童却有着意想不到的作用。主办人之一张涛介绍说,孤独症儿童的注意力不能很好集中,这就需要外界的干预。不停地进行前滚翻在刺激孩子大脑控制语言方面的组织发展的同时,也强制性地让孩子集中注意力。虽然平衡木距地面只有二三十厘米,但走在上面的一名13岁男孩却吓得快要哭出来了。据介绍,这名男孩判断不出平衡木离地面有多高,这就需要老师帮助他,让他不停地体验,让他知道平衡木对他没有威胁。老师介绍说,经过不停的强制训练,该男孩较过去已有很大进步,以前这名男孩需要有别人从后面拽着上衣后领,正面还要有人抓着他的双手才敢走,现在只需一人在旁边牵着他的手,他就能在平衡木上来回行走。为了调动这些孩子几乎“丧失”了的感觉,就必须一遍又一遍不厌其烦地训练他们进行这些重复动作,这就需要极大的耐心和爱心。
专家建议
训练愈早效果愈好
国内外几十年的研究和实践证明,孤独症儿童具有极强的可塑性,教与不教,教得是否得当,他们的发展方向是完全不同的。“好的方向”就是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力,甚至在接受培训后从事某项工作而达到生活自理。如果听之任之,孤独症儿童就很难随年龄的增长而逐步好转,相反往往会发展出愈加严重的情绪、心理、行为等障碍,使得他们周围的人甚至家人都感到越来越不能忍受。而由于被他人排斥,孤独症儿童的挫折经历就会越来越多,这将进一步把他们推向更加自闭的状态。
有专家介绍说,孤独症儿童的训练开始得愈早效果会愈好。一旦孩子被诊断或怀疑性诊断为有“孤独症倾向”,就要为他们提供干预性的训练,因为训练是目前比较有效的矫治途径。在发达国家和地区,患孤独症的孩子多在3岁左右被确诊,因此,“3至6岁”是专家建议的最佳训练期,这一时期也是儿童大脑发育的重要阶段。
家长渴望孩子得到
专业的教育训练
面对外表可爱却有特殊障碍的孩子,有些家长选择了逃避,但大部分家长会全身心地投入到孩子的康复训练中。
很多家长因此毅然辞去了工作,专抓孩子的教育,有的家长还办起了特殊幼儿园、智障康复中心,家长们经常聚在一起学习探讨,为孩子一丁点儿的进步欢欣雀跃。从整体上看,这些没有被放弃训练的孩子比那些被放弃教育的孩子情况要好很多。但是家长毕竟不是专业人士,教育方法总会有这样那样的不足。而那些民办的训练机构师资力量有限,不可能招收过多学生,很多家长求学无门。记者采访时了解到,很多孤独症孩子已到甚至超过了入学年龄,可由于西安市没有一所培智学校,家长们只能隐瞒实情,勉强将孩子送进普通学校。但这类孩子的特殊障碍使他们对新的学习环境适应起来很困难,经常出现些让老师无法理解的怪异行为。家长们整天提心吊胆,忧心忡忡,生怕哪一天孩子得不到理解、得不到宽容被拒之校门外。巨大的精神压力和经济负担压得他们喘不过气来,他们不知流下了多少无助的泪水,孩子的现状让他们愁得彻夜难眠……记者采访中家长纷纷表示,希望西安市能够在各区某个小学内设立培智班,让这些有特殊障碍的孩子得到专业的教育训练。
西安对特殊教育
将出台新规划
据有关资料统计,孤独症儿童的患病率为万分之四到五,我国孤独症儿童约有30万至50万,孤独症越来越受到重视。早在1993年,北京一位孤独症儿童的母亲田惠平就创办了中国第一家专门从事孤独症儿童早期训练与教育的机构——星星雨。这些年来,北京、上海、大连等城市几乎每个区都设有一所培智学校,可接受孤独症儿童入学。
目前西安的情况怎样呢?据了解,目前只有西安第二聋哑学校招收了几名孤独症儿童,枣园小学及开通巷小学各有几名。西安市教委基础教育处主管特殊教育的崔老师向记者介绍说,西安市特殊教育主要集中在第一聋哑学校和第二聋哑学校,但这两所学校现有500名学生,发展潜力已达饱和。设立一所培智学校并非短期能够达到,但西安市对特殊教育不久将会出台一个新的规划,有望在四五年内有一个飞速的发展,那时会将孤独症儿童的教育囊括进来。
记者在采访中感受到这些孤独症儿童家人的痛苦,也为这些孩子的不幸悲伤。不过令人欣慰的是,家长们能将更多的爱投注到孩子身上,他们或用自己的力量,或求助于一些外部力量,努力地想让自己的孩子回到正常人的行列中来。面对一次次的失败,面对一次次的挫折,他们永不放弃地努力着。但个人的力量毕竟是有限的,孤独症儿童的家长期盼着全社会的关注,期盼着政府的关注。
实习记者玲子
小资料
孤独症,又名自闭症,是一种先天性的精神疾病,目前还没有人知道它形成的原因。它在儿童中的发病率为万分之五,而且男孩四倍于女孩。研究资料显示,孤独症的孩子不能与人正常接触,虽然是孩子,但缺少孩子对人的依恋,通常表现为不理别人,对人极为冷淡,从不主动找人玩耍,也不主动参与别人的谈话,自己玩自己的,不会像一般孩子喜欢大人抱他、逗他、陪他玩。对亲人和对生人的反应没有什么差别,看到陌生人也不畏惧。同时,他们与人沟通有障碍,包括语言上的障碍及非语言上的障碍。语言上发育迟缓,患儿通常是“都几岁了,还不会说话”。只会说个别单字,不能将这些单字连成句。非语言障碍方面,主要指他们目光游离,让人捕捉不到,另外不会使用肢体语言表达自己的要求等等,喜欢做重复性的动作,生活刻板、一成不变,出门要走同一条路线,要用固定的马桶等,一旦更换就会显得焦灼不安。对待玩具或某些物品有固定的摆放或摆弄方式,喜欢原地转圈等重复性的行为。他们对外界的反应异常,对父母的呼唤大多“听而不闻”,对于疼痛冷热等外界刺激,反应也不够灵敏。