孤独症儿童开放日为何冷清?
■文/本报记者 李秀峰
昨日,是大连市精神残疾人协会孤独症儿童家长活动中心面向全市孤独症儿童的活动开放日,但与活动中心所在地甘井子区特殊教育中心老师们的精心准备形成鲜明对比的是,来此参加活动的家长和孩子寥寥无几。到昨日上午活动结束时,仅有十余位家长带孤独症孩子参加。记者在采访中了解到,造成此种局面,“家长不愿意面对孤独症孩子”是主要原因,而相关专业人士介绍,孤独症儿童早期治疗非常重要,但需要全社会共同努力,其中包括意识的转变。
开放活动日,来的患儿、家长挺少
昨日一早,记者就来到了甘井子区特殊教育中心,自从两个月前这里成为大连市精神残疾人协会孤独症儿童家长活动中心以来,每逢周末,这里都会举办孤独症儿童活动日,每个月还有一次面向全市孤独症儿童的大型活动日,昨日恰逢7月份首次大型活动日。记者在现场看到,市残联、市孤独症委员会、市精神残疾人协会等相关部门的领导及专家,也早早地来到了活动现场,准备与孤独症孩子们玩耍;一些义工们也精心准备了礼物。为了此次活动,甘井子区特殊教育中心的老师们更是放弃了休息,早就将相关活动设备准备齐全。
然而,与众人忙碌的场面相比,前来参加活动的家长却少得可怜。记者在现场看到,上午9时起活动开始,一直到上午10时30分,仅有十余位家长来参加活动,而这其中,还有7个孩子是甘井子区特殊教育中心的学生。“之前我们与多位孤独症儿童的家长联系,希望他们能带着孩子来参与活动,但基本都遇到了闭门羹。很多家长不愿意面对患有孤独症的孩子,不愿意面对现实。”甘井子区特殊教育中心校长董欣告诉记者。
官方数据,大连有近3000名孤独症患者
采访中,大连市精神残疾人协会的负责人祁淑美告诉记者,“很多家长发现自己孩子患有孤独症后,都不敢面对现实,甚至对外都不承认自己的孩子是孤独症,这是不正确的。如果孩子在早期患病时没有及时得到康复治疗,那么以后再恢复治疗就更难了。”她介绍,“我们在日常工作中发现,有的家长宁肯把孩子整天关在家中,也不带出来与外界沟通;有的家长则宁肯将孩子送到正常的学校,让孩子遭受他人白眼,也不愿将孩子送到特殊教育学校……这些做法都是极为错误的,会让孤独症孩子的疾病越来越重。”
祁淑美还介绍,目前,我市官方所掌握的数据是大连辖区内有近3000名孤独症患者,但实际数字远远不止这些。“在统计时,有些家长瞒报、不报,实际孤独症患者的数量应该多一些。”
祁淑美说,“拿甘井子区特殊教育中心来说,就有专门的针对孤独症儿童的特殊教育班,还配有专业的老师和教学设备,一些孤独症儿童在这里康复治疗,病情明显变好,有的甚至毕业后还到五星级酒店工作,今年又将有一批毕业生走向社会参加工作。这从一个侧面说明,对孤独症儿童适时康复教育、引导,他们还是会恢复到一定程度,可以参与正常人所参与的日常生活。反之,就可能造成更严重的神经类疾病。”
记者在甘井子区特殊教育中心内看到,该中心有多间针对孤独症早期干预的专用教室,在一电脑教室内,8岁的孤独症儿童强强(化名),正在专用电脑上学习知识。看见记者到来,强强明显不认生,还能与记者进行简单的交流,很难让人相信,他是一个孤独症儿童。“刚开始,他根本不搭理人,但现在,他明显变了,都开始说话了。”强强的老师介绍。
面对孤独症,需全社会共同努力
采访中,多位专家告诉记者,孤独症是一个全世界的话题,但在我国对孤独症的认识程度刚刚起步,面对孤独症,需要全社会共同努力。“举一个最简单的例子,很多家庭发现孩子患有孤独症后,夫妻双方都因为承受不了压力,最终离婚了。从我们近几年接触的事例看,基本上都是母亲承受着压力,带着患病孩子艰苦生活。”
从事了十多年特殊教育工作的甘井子区特殊教育中心校长董欣告诉记者,认识孤独症、接受孤独症的孩子,需要全社会共同努力。“首先,社会各个方面要给予这个群体一定的关爱,不要歧视他们。其次,市民应多关注这些孩子,虽然他们患孤独症,但有人陪他们玩,他们还是高兴的。同时,也希望一些家长能转变思想,让孩子多参加社会活动。我们也希望,更多的孤独症孩子及家长,能加入到我们活动中心来,下一次的全市开放日,希望这里能成为全市孤独症儿童的‘欢乐海洋’。”董欣憧憬着。