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自闭儿童:谁能听见星星唱歌?

作者: 更新时间:2009-07-16 点击数: 百度一下

记者试图触摸两名自闭儿童的内心,可沉浸于自己世界的他们封闭了故事

  在禅城区残疾人康复中心,每名自闭儿的治疗都有时间表。

  昨日(3月4日)报道《自闭儿难入学母亲发帖求助》的故事后,不少网友跟帖感叹, “可怜天下父母心”,并急呼:希望政府部门重视,对这个群体和家庭给予扶持和帮助。

  当大家把目光投向小星星(对自闭儿的称呼)的这刻,本报记者也试图走进他们的世界。在启聪学校插班的阿明、在禅城区康复中心治疗的健健,他们都无法用语言表达心声,但每一个动作每一个细节都牵动人心。

  没钱做康复挤进智障班

  8岁半的阿明错过治疗时机还不会基本会话

  “真的是个外星人……”走廊这头,奶奶用微颤的声音低声说道,她的眼眶已经通红,可视线始终不曾离开一旁的孙子阿明(化名)。走廊那头,阿明时而漫无目的地跑跳,时而长时间趴在栏杆上揉搓着一张捡来的糖纸。

  父亲轻度智障母亲离家

  出生六个月时,家人逐渐察觉到阿明的异常:跟他讲话没有回应,也从不主动跟人亲近。南海妇幼保健院的诊断结果是,患有自闭症。这个消息让奶奶几乎崩溃,因为阿明的爸爸有先天性轻度智力障碍,好不容易在河源说成一门亲事,现在孙子却患有自闭症。她怀疑阿明的自闭症跟遗传有关,还没有专业机构能证明。

  从那时起,全家人带着阿明四处求医,可没什么效果。阿明4岁那年,他的妈妈不辞而别,“就这么消失了!”奶奶咬着嘴唇说,“不过,丈夫儿子都不健康,一般人也会受不了吧。”阿明的治疗也因此耽搁下来。如今,60多岁的爷爷奶奶靠3000元的退休金生活,轻度智障的爸爸在某福利院做些简单的活,每月有 500 元工资。全家人的收入,难以长期维持康复机构每月2000多元的花费,“四年下来基本上花光了所有积蓄。”

  喜欢摔东西奶奶当全陪

  爷爷奶奶试图在家全力照料阿明,但很快发现这不是办法。“他非常喜欢把各种东西拿起来,然后丢到地上。”奶奶印象最深的是,阿明曾把21英寸的电视机拖出桌面,差点把显示屏摔爆。阿明还习惯把塑料纸揉成团塞进鼻孔,“几乎每个星期都要塞一次,都得带他去医院通鼻子,医生跟我们很熟了。”

  前年,奶奶试着把阿明送到佛山市福利院,但那里收留的主要是孤儿,孩子得不到专业的康复治疗。去年秋季,阿明到了上学的年龄,奶奶带他来佛山启聪学校报名,当时还差点没报上。学校负责自闭症学生康复工作的杨晓云老师说,入学时依照惯例给阿明做智力测评,但他连最基本的话都不会说,“自闭症儿童早期没得到正确及时的治疗,就会出现这样的情况。”

  启聪学校没有专门针对自闭儿童的班级,8岁半的阿明被安排在智障班里,跟脑瘫、痴呆等普通智障学生同堂学习。昨天下午的适应课上,老师拿出各种道具引导孩子们辨识红色和绿色。记者观察到,阿明看老师的时间不超过五分钟,更多时间只是东张西望,或者盯着某个方向若有所思,表情也变化不定。课间有几次,他还突然推开身前的课桌,径自跑到教室正中的空地上,蹲下身捡起一个小玩意。

  与阿明同班还有5名自闭儿童,占全班人数的一半。一名教学人员告诉记者,为了防止他们发生意外,每名自闭儿童都要求有家长陪读,贴身跟随。阿明的奶奶并不介意,在她看来,这里免了学费,只用交一些餐费和书本费,“孩子有人管,也不用花很多钱”。当记者问到阿明的康复效果,奶奶轻轻叹了口气,答非所问:“我只希望等我们死了,孩子还有人照顾。否则也给他吃一片药……”

  探营

  佛山启聪学校是市教育局下辖的特殊学校。成立于1992年,设启智部和启聪部,分别接收智障和听障学生,义务教育阶段免学费。启智部还设有学前和职高班。目前全校约400 名学员,其中自闭症儿童约30名,混在智障班级就读。

  禅城区残疾人康复中心是佛山市、区政府和残联共同扶持的康复机构。2002年成立,专门为自闭、语言障碍、弱智等特殊儿童及家庭提供评估、康复训练、咨询等服务,是佛山市自闭症康复训练基地。现有学员42人,家庭经济困难的自闭症儿童,可享受政府资助补贴。

  声音

  “我只希望等我们死了,孩子还有人照顾。否则也给他吃一片药……”

  ——阿明的奶奶

  耳朵抓出血却不知疼

  4岁的健健接受治疗不久还不能独处

  身边的小朋友随着老师开心玩耍的时候,4岁男孩健健(化名)一直坐在教室里沉思。快到下课时,老师突然发现健健的耳朵出血了,但他似乎感觉不到疼,还在使劲抓……

  这是昨日发生在禅城区残疾人康复中心的一个场景。去年9月,健健被诊断为自闭,由父母送入了康复中心。“因为刚到中心,健健很多时候不太听话,有老师专门陪着,尽量不让他独处。”康复中心曾老师介绍。

  康复中心位于永红村惠雅市场旁边,不显眼的门牌及标识,和健健情况类似的还有40多个2-7岁的孩子。昨日快开课时,一名老者刚好送孙女来做康复治疗,老师亲切地对孩子说“叫爷爷”,却只能反馈孩子飘忽不定的眼神。为了让孙女集中注意力,爷爷低下头比划着唱“你是我的好朋友”,孩子这次才含糊不清地叫了一声“爷爷”,老人终能笑着离开了。

  蒙氏课上,老师拿出一个嵌板,一遍遍地拖长声音重复给小孩子听,让小孩子触摸,希望建立起他们对形状的认识。为了让孩子们学习时配合老师,后排的老师要用手帮助他们扭头,触摸他们的两颊,让他们试着发声讲话。但班上的6 个小孩完全沉浸在自己的世界里,根本不理会外界的声音……

  延伸阅读

  智障班混读有风险

  启聪学校没有专门针对自闭儿童设班,只能在智障班级混读。从学前班到八年级,几乎每个班都有自闭症学生,少则一两名,多则五六名。

  长期进行自闭症儿童康复的杨晓云老师指出,混读有一定风险,“自闭症儿童的模仿能力很强,可能会从其他智障学生身上学到不良东西”。去年底,学校尝试对阿明所在班级进行课程调整,取消一些文化课,有针对性地增加社交、发音、感觉统合等课程。

  自闭症学校投入大

  佛山启聪学校校长何兆团介绍,自闭症儿童的康复教育最理想的是早发现早治疗,六岁以前康复率较高;次佳方案是建立自闭症专门学校。目前,佛山尚没有经教育部门批准的、专门针对自闭症儿童的特殊学校。

  据了解,2004年佛山市曾筹划在启聪学校挂牌成立自闭症儿童康复中心,但限于场地和资金有限,迟迟未能建立。何兆团提议在部分街道中小学设立自闭症儿童特殊班级,由启聪学校提供指导和培训老师。

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