“星星孩子”的守护神
说句心里话，孤独症的孩子是非常“磨人”的，这意味着孩子的亲人将无时无刻都要成为他们的“影子”。而“影子”自己的人生无从谈起。但正是这些照看“星星孩子”的人身上体现出那种平凡中的伟大，他们不离不弃，坚韧异常，以改变自己的生活方式来适应这些孩子。这份亲情让人看着更为感动。
——编者
1 单亲妈妈的“星妈”生活
小旭妈妈是一位单亲妈妈，从小旭还没满月时就是她一个人照顾孩子，直到今天，整整9年。
按着约好的时间，我去拜访小旭家。屋子里整洁明亮，地板擦得干干净净，伴随着洗衣机的翻转声，空气中还飘着洗衣粉的淡淡清香。
因为是周三下午，小旭所在的小学放学早，此时他正坐在床上写作业，看见我，便嘻嘻笑着拿起一本书挡住了脸。小旭妈妈擦着手进屋，说：“这孩子，现在对学习可懒了，你一会功夫要是不看着他，他保证就停下来玩个没完。”说罢，捡起一本故事书扔给小旭，“给！不写作业的话，就上一边看书去吧！”小旭笑嘻嘻地拿起书，指着封面告诉我：“鲁宾逊漂流记！”然后就背过身去，盘腿看了起来。
小旭妈妈说，自己以前根本没有时间观念，因为也没什么大志向。但自从儿子2岁多被确诊为孤独症，她就感觉要想把孩子训练好，每分钟都必须抓紧。所以从那时起，哪怕是半分钟，她都要想办法教他东西。
小旭妈妈：“小旭，把你会的故事，给阿姨讲一个。”
小旭翻了翻书，找到一页，抑扬顿挫地念了起来：“第七章，遇难的英国人。星期五曾经说过，有17个白人，沦落在他的家乡……”小旭的故事讲得非常好，朗读流畅，发音清晰，在读到不同角色的对话时，他还给他们变换了不同的腔调，听着声情并茂。单纯听故事，你很难想到，他是一个孤独症孩子。
然而小旭妈妈说，几年前，这孩子其实是什么书都不看的。为了培养他看书的习惯，小旭妈妈经常领着他去离家不远的书店。“开始的时候，他总是进去待几分钟就出来了，因为他不适应那里的环境，经常大声地喊，还乱跑，我们总被管理员警告。但我还是领他去，一周去几次，慢慢地他习惯了，就不喊了，管理员也不撵我们了，我就带着他在那多看有图的书，培养他的兴趣。”
现在每天21点一过，小旭妈妈就给他读故事。小旭躺在床上，妈妈坐在门口，借着房厅的灯光，给他讲皮皮鲁和鲁西西历险记，讲豆芽是怎么变成豆芽兵的。“其实这些书他都看完了，有时候我讲错了他都知道。偶尔遇上新故事他刚开始听不懂，但是讲多了他也能明白。我这样做主要为了稳定他的情绪，让他能安静地睡着。每天讲到他打起呼噜，我也就可以睡觉了。”
小旭6周岁的时候进入小学读书，现在已经上四年级了。为了照顾儿子，小旭妈妈的时间表几乎都是围着儿子转的。她只能在孩子课业不忙的时候，接一些家政的零活，一旦孩子放学或者休假，她就必须回家照看孩子。
因为学校规定家长不许陪读，而小旭行为问题又多，所以在没活的时候，小旭妈妈几乎全天都陪在学校，看护孩子上学。
为了训练儿子与人交往的能力，小旭妈妈用尽一切办法给儿子创造机会。“比如我会给他带一根跳绳，因为其他孩子没带，他们要是想玩，就能和我儿子一起。大家轮流摇绳，我摇一边，我儿子摇另一边，别人跳一会，就能轮到我儿子跳，这样他就有机会与正常孩子接触了。”
虽然小旭已经入学4年了，但随着学习难度越来越大，他在学校的情绪并不稳定。上课说话、自言自语、撇同学东西、拿铅笔扎老师手背……每当出现这种情况，小旭妈妈就只好让他上几天学，回家休息几天，平静一下情绪。
“他回家以后，只能是我看着他学习。除了看书时间，每天再领他下楼跳跳绳，拍拍球，做做运动。然后等学校快放学的时候，我就提前站在学校路口等。看着他们班的孩子放学了，我就过去问问他们学习进度，都留了什么作业，然后回家我再给他补。等在家待几天，这个事过去了，再去学校。”
回想起多年来带孩子的各种难处，小旭妈妈语气却很平静：“我也想过死，在最绝望的时候，想我是跳楼死，还是在家死？每次这么想的时候，都是因为太难了，感觉活不下去了……孩子有时候也埋怨我说：‘妈妈，你总也不领我旅游！总也不领我吃海鲜！我想去海边旅游，我想带回来一个美丽的海螺壳！’每次听他这么说，我心里都很难受，但是没办法呀，哪有那些钱啊！所以我现在别的什么也不想了，就指望着只要我的孩子还能上学，我活着也就知足了。”
因为小旭妈妈非常珍惜孩子现有的上学机会，因此有时候即使受了委屈，她也什么都不说。“因为我天天看着他嘛，班里孩子丢个铅笔啥的，就都来找我：‘阿姨，我铅笔丢了，他们都说是小旭整的。’但实际上我儿子文具盒里一根铅笔都没多。我儿子自己的文具也会丢，但我啥也不说，马上就给他们买。我就怕小事变大，家长来找我，怕我的孩子因此不能上学。所以买个格尺啊、买块橡皮啊、买把小剪子啊……这样的情况可多了。”
为了辅导他学习，每天小旭上课时，小旭妈妈就在收发室，给他抄题。“因为有的题，#p#分页标题#e#虽然他写出了得数，但他实际上不会做。所以我就得一遍一遍地给他讲，同样的题，条件一点不变，让他反复做。等熟练了，再给他改变一下条件，看看他知不知道这个类型的题。”
为了跟上学习进度，每天回家以后，小旭几乎都在学习。因为他抗拒写作业，所以总是故意把写字动作放得很慢。用小旭妈妈的话说“一个铅笔盒，他也能玩半天。有时候把他惹生气了，他就对我说‘下课！学了这么半天了还不下课？你这哪是教育孩子啊！你这是摧残孩子！’（笑）每到他生气了，我也让他玩一会，看看电视、玩会游戏。他最近学会了在网上种菜，但他谁也不加，就加他老姨，因为他怕别人偷他的菜！”
摸着孩子的头，小旭妈妈说：“孩子现在和我挺亲的，虽然总因为学习和我生气，可是等晚上关了灯，要睡觉不用学习了，他又高兴了，就会抱着我撒娇说：‘妈妈，妈妈谢谢你，是你把我带到这个世界，是你让给我知道了这个世界的美丽！’呵呵，每当他这么说，我就觉得可开心了！”
2 花甲老人，十年如一日的“全职保姆”
今年16岁的斌斌，从出生那天起，他的爸爸妈妈、爷爷奶奶就一直陪在他身边。但是，为了不影响子女的工作，1998年，58岁的斌斌爷爷就提前退休，从此就成了斌斌的“全职保姆”。
从那时候起，斌斌爷爷每天的时间，完全由斌斌说了算。因为孤独症孩子有着独特的刻板行为，所以斌斌对各种行为爱好的执行，往往有着雷打不动的坚持。用斌斌妈妈的话说：“无论斌斌几点起来要出去，哪怕我爸现在挺难受的，什么也不想干，只要斌斌说出去走走，我爸马上就得跟着。”
回顾斌斌爷爷这些年的经历，让所有人感触最深的，就是他的毅力。
2003年，为了辅导孙子学习，年近63岁的爷爷，开始跟着软件学电脑。
“那时候，我连键盘位置都记不清，按书里的教程一步一步硬啃，什么复制、粘贴，我怎么也记不住。仅仅入门篇，就看了几十遍。学一样操作，得问好几个人。那时候每天晚上回来，电脑得让给斌斌。等他玩够了，休息了，夜里我再抽空学。买电脑后的半年，身边人都说我瘦了。”
然而仅仅半年时间里，爷爷不仅学会了基本的电脑操作，还为斌斌编写了辅导教材。考虑到斌斌机械记忆力较好，为了让他学会五笔打字，爷爷自己一边学习五笔输入法的同时，一边就把一本《四角号码字典》所收录的12600多个汉字，都注上了五笔字型输入码，还简要地介绍了输入规则，打印装订出来以后，完全就是一本书！
11年照顾斌斌的艰辛，只有斌斌的家人知道。然而对于自己付出的辛苦，斌斌爷爷却谈得很少。在他看来，自己付出再多，也是应该的。“既然我把这个事情承担下来了，我就要为孩子负责到底。”
2004年斌斌爷爷的一篇日记，读来让我非常感动。日记里面所表达的，他对孙子的深沉感情，也许就是支持他坚持至今的动力之一吧！
2004年1月22日 星期四 农历甲申年正月初一 晚10点
“昨天是农历未年十二月三十，也是长春入冬以来最冷的一个风雪天。下午4点至5点半，红旗街与工农大路交会处一下子失去了往日喧嚣的人群声……即使为数不多的一点人流，也都行色匆匆，急于回家过年去。
此时此刻，只有两个人是另外一种情形，他们还像平时一样从新民广场沿工农大路慢悠悠地向红旗街走来，一老一少，不难看出这是祖孙俩，他们在风雪中看行人、赏街景，根本就不在乎寒冷和风雪。与那些来去匆匆的过客形成极大的反差，这祖孙俩就是我和斌斌。……自1998年我退休后，除少数有事之外，每天上下午都要陪孙子在街上行走两个多小时，到人多的地方去、到公共场所去，一天在外面行走时间就是四五个小时，行程几十公里。日复一日，年复一年，屈指算来已经6个年头了，我们最少也走完了一个‘二万五千里长征’。红军完成长征后进入陕北，为革命的最后胜利奠定了基础；可以说我通过陪走，也把斌斌带出了孤独之门。”
爷爷说：“现在斌斌没事总问我‘爷爷，你想不想斌斌啊？’我说，我咋不想呢！我每天做梦都想怎么教孩子，想着有没有什么更好的方法把他教会。但我始终是用一种豁达的心态对待孩子的情况，现实就是现实，不管他将来怎么样，起码通过我们的努力，能给她一个快乐幸福的童年，也不枉他来我们家这一回。看着孙子病情一天天好转，这是我们全家最快乐的事。”
