国际儿童日:让“星星的孩子”不再孤独

走进孤独症孩子的世界

　　儿童孤独症，也叫儿童自闭症。在我们身边有这样一群孩子，他们有着姣好的面庞，纯真的眼睛，除了不说话和飘移不定的眼神，你几乎很难看出他们和健康儿童有什么区别。可是，他们却无法像普通孩子一样读书、学习和思维。在一些专家看来，这些患有孤独症的儿童被称为“星星的孩子”，并不是说他们安静，而是说他们封闭，“就像天上的星星一样不与人交流”。10月25日，记者走近这些孩子，了解了一些他们鲜为人知的孤独生活。

　　我是一个“星星的孩子”

　　记者采访中读到这样一篇特殊的日记，是家住呼伦贝尔市扎兰屯市的于女士以自己儿子的口吻写的。

　　“我的名字叫呼斯乐，汉语意思是希望，今年已经8岁了。同龄的孩子都已经快乐的上学了，可是我却只能活在自己孤独的世界里。从我生下来之后，爸爸妈妈就给予我太多的希望。他们希望我和其他小孩儿一样，能够上幼儿园，上小学，上高中……希望我能健康地长大，希望我将来能够自食其力。可是，我的生活状态却离他们的希望好远好远，这一切都因为我是一个‘星星的孩子’。

　　从小我就是一个与众不同的孩子，我不会说话，不会表达，不会与人交流。我无法像普通的小朋友一样正常的上幼儿园，妈妈也曾经把我送进幼儿园，可是，我不是将小朋友的本子和笔弄坏，就是在老师上课的时候东跑西跑。我喜欢看着一处发呆，喜欢手里拿着一张纸条无意识地敲打。我也不知道我为什么会有这样的爱好，也许是我的大脑被分成了好多部分，有的部分可能在沉睡。我在努力地寻找答案，爸爸妈妈也在为我寻找答案，但是大家都没有找到答案，我依旧孤独地活在这个冰冷的世界里。我只会说“妈咪”，不管我需要什么只会用这两个字来表达。为了让我能够像正常的孩子一样，爸爸妈妈为我操碎了心，为了能够让我接受康复治疗，每天，他们都在拼命地赚钱，我只能和姥姥一起生活。今年，我和姥姥来到了沈阳做各种康复训练。在这个人生地不熟的地方，我很想念妈妈、想念爸爸……

　　又到了秋天，我又长大了1岁。在我似懂非懂的眼眸中，我读到了妈妈的眼泪、爸爸的叹息，也看到了爸爸妈妈的无助。也许，我就是星空中那颗最遥远的星星，在无尽的深夜中摸索，在遥远的地方自我欣赏……”

　　难以捕捉的目光

　　10月25日，记者来到了呼和浩特市快乐星孤独症儿童训练中心。让记者感到惊讶的是，这里所有的孩子都很漂亮，仿佛经过了特殊的遴选。然而，他们极端缺乏对事物最普通的反应，甚至连医生和父母都无法捕捉他们的目光。

　　6岁的小旭站在记者面前，用尽全身力气说出“阿姨好”3个字，每个字都把漂亮的面孔扭成一团。事实上，虽然孤独症儿童的行为古怪难解，但他们正是通过这种不可思议的方式，去完成对周围世界的理解和感受。小旭的专门辅导老师向记者介绍说，小旭的目光永远停留在天上，仿佛能把天花板看透。另外，他还有一个嗜好，就是没完没了地喝水，只要见到杯子里有水，拿起来就喝，他不知道饥饱，给饭就吃。他没有危险意识，走在大街上，不知道躲闪，把汽车当成自己的玩具。

　　9岁的新新是个漂亮女孩儿，长得很清秀。她特别依恋某种东西，喜欢长时间的干一件事情。最初，她坐在椅子上使劲儿地墩，无论谁说都不管用，依然我行我素，直到墩坏了4把椅子。后来她又学会了蹦得高高的然后用双膝跪在地上，这种行为老师看了都害怕，可是她却并不知道疼。这两天，她又开始揪下自己的头发然后放在嘴里抿，时间长了，头上竟然被她揪得露出了头皮。老师说，她就是这样，一个行为没有了，马上就会有另一个行为代替，因为她总是需要某种可以依恋的行为。记者见到新新的时候，她的眼神里总是流露出一种很恐惧的神情。别人一抬手，她就下意识地用手挡。原来，因为她有这种病父母离婚了。母亲常年在外打工，她跟姥姥一起生活。姥姥很疼爱她，但是为了能教会她某件事情，姥姥总打她，时间长了她就落下了这个毛病……

　　多半有某种不可思议的才能

　　据呼和浩特市快乐星孤独症儿童训练中心的包明玉老师介绍，相比之下，多数自闭症患儿的智力发育比同龄儿滞后。但是却有一部分孩子在某一方面智力又出奇的好，令人不可思议。比如说有一个叫小宇的孩子，对汉字简直就是过目不忘，只看一遍就能够全部记住。但是，如果让他把这些汉字应用到生活当中就相当困难了。

　　包明玉说，儿童孤独症主要有3种表现：一是孤独离群，不会与人交往。这些孩子往往对呼唤没有反应，总喜欢单独活动。周围发生什么事都与他无关，任何事情都很难引起他的兴趣和注意，很少微笑。二是言语障碍突出。大多数患病的孩子不愿意说话，会说会用的词汇有限。不少患儿不会提问或回答问题，只是重复别人的问话。三是兴趣狭窄，行为刻板重复，强烈要求环境维持不变。他们常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动。一些患儿天天要#p#分页标题#e#吃同样的饭菜，出门要走相同的路线，如有变动则大哭大闹表现出焦虑。另外，还有一些患儿同时还表现无目的的活动，活动过度，单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转，也有的甚至出现自伤自残，如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等。

　　无药可医  需要终身干预

　　记者在采访中了解到，孤独症是一种全面发展障碍，一种无药可医、相伴终生的疾病。更有数据表明：每100个孤独症儿童中，只有5~10人成年后可以独立，而60%多的人将终身残疾。

　　据包明玉介绍，自1982年我国首次报道两例孤独症患儿以来，该疾病逐渐被精神医学领域所认识，并日益得到医学界、特殊教育界的关注和重视。这种病不可治愈，而且需要终身干预，很多患儿虽然干预的效果很好，但是他们的社交能力仍然有问题。但是，有研究表明，儿童孤独症的干预进行得越早越好，2~6岁是干预训练的黄金时期。

　　呼和浩特市快乐星孤独症儿童训练中心的彩虹老师告诉记者：“孤独症儿童有时比那些智障的儿童还要难教，要花费更多的时间和精力去培育。”

　　让“星星的孩子”不再孤独

　　“我最大的快乐就是看到孤独症儿童康复训练后能正常进入幼儿园，被别人接纳。”这是采访中包明玉对记者常说的一句话。

　　2007年，包明玉成立了这家孤独症儿童训练中心。说起当时的初衷，包明玉说，刚刚开始的时候，她只想开一家普通的幼儿园。可是，一位家长将自己有孤独症的孩子送了过来，在这里经过一系列的培训之后，孩子竟然有了惊人的进步。看到孩子的进步，这位家长禁不住喜极而泣，她一把拉住包明玉的手说：“包老师，孩子就交给你了，你就开一个专门接收孤独症孩子的训练中心吧。我们的孩子实在没有地方去，我送他去了很多幼儿园，可是没几天孩子就被退了回来。我曾经一度对他失去了信心，可是就在他对我喊出了‘妈妈’的时候，我感觉生活又有了希望。”面对家长的恳求，包明玉心软了。于是，她抱着试一试的心态，成立了这家培训中心。虽然最初只有4个孩子，但是包明玉并没有丝毫的懈怠，为了能够让他们受到最专业的训练，她先后去深圳、广州等地学习最先进的经验。“当时，我只有一个念头，那就是绝对不能辜负家长对我的期望。我们先后培训了46个孩子，已经有4个孩子进入幼儿园上学了。为了能够给这些孩子许一个未来，我们一直在努力。”包明玉说。

　　张磊夫是这个训练中心的一名男老师，他对记者说：“我学的是幼儿教育，来这里之前，可以说对孤独症一无所知。可是来到这里之后，见到了这些孩子，我的心灵被震撼了，他们是那么的柔弱。如果你要问我是什么让我有了留下来的勇气，我可以告诉你，那就是他们那清澈的眼睛。虽然身为一名男教师，可能在某些时候缺乏耐心，但是，我从来没对这些孩子发过火。我要尽全力保护他们，用自己全部的耐心来教育他们。”

　　采访即将结束时，包明玉说：“在我国，自闭症被列入精神残疾范畴。要解决孤独症这一世界难题，单靠医疗机构的关注是远远不够的，真心希望全社会都能够扬起爱的风帆，让这些患有孤独症的孩子从此不再孤独。”

　　【记者手记】

　　有人说，他们是“星星的孩子”，本应在遥远的仙境，只是不小心落入了人间。他们有着星光般清澈的眼睛，却从不向别人述说他们所看到的一切。更多的时候，他们只是安静地独坐一隅，一个人沉浸在自己的世界里。已经为人母的记者在采访这些孩子的时候，心里面总是隐隐在痛。真希望科学能够发达、再发达一些，人们很快就能找到他们生病的真正原因；真希望不久的一天，社会不再把他们看成是“另类”；真希望每一个人都能对这些孩子伸出温暖的手；真希望这些关爱都已经化成了阳光，照射到孤独症儿童居住的“月亮背面”，让他们冰冷而孤寂的世界，也充满鸟语花香……

　　【链接】

　　孤独症的表现

　　2007年10月29日，美国儿科学会公布了11项孤独症儿童的早期异常表现，父母如发现孩子有以下特点，应及时去医院诊断检查：当婴儿盯着父母或照顾他的人时，却没有高兴的反应；5个月左右的孩子不发出交流的咿呀声；不能辨认父母的声音，当爸爸妈妈叫孩子名字时没有反应；不和别人进行眼神交流；9个月后才发出咿呀声；说话前很少配合手势，如挥动小手；拿着某样东西反复重复一个动作；16个月大时还不能说出一个字；1周岁时仍不会发出咿呀声，并且不做任何交流性手势；2周岁不能说两个字的词语；即使会说话了，也缺乏语言技巧。

　　1954年12月24日，联合国大会通过第836（ＩＸ）号决议，建议所有国家设立国际儿童日，并在每年选择合适时间、以各国自己的方式庆祝儿童日。1959年11月20日，联合国大会通过了《儿童权利宣言》。1989年11月20日，联大又通过了《儿童权利公约》。从1990年开始，联合国每年在11月20日为国际儿童日以及纪念上述两份文件通过而举办活动。（辑自网络）