走近孤独症儿童母亲 我的儿子是“雨人”
“如果把我碾成粉末，能铺成一条路，让我儿子走向安全、自尊、自立的未来，我会毫不犹豫地跳进粉碎机中。可是这无济于事，我无力为他铺出这条路来。面对孤独症，我太软弱和微小了。”
一眼看去，这里与普通的幼儿园并无不同。而细心一点的人会发现，这里没有人嬉戏打闹，孩子们之间甚至不交谈。一名志愿者去逗其中一个小男孩，他却视而不见、充耳不闻。
这里是北京市朝阳区东旭新村四区57号，星星雨教育研究所。这里的孩子都被诊断为同一种疾病：孤独症。这种病因美国电影《雨人》而为许多人所知。
“天塌了”
9月15日下午，季薇和五岁的儿子宁宁一起坐在教室里。学生其实是她，学习的内容是：如何训练孩子用语言表达需要。
教室中间，一对母子正在实践老师刚才讲的内容。
“你想要这个吗？——不能抢，你要说‘妈妈，我想要这个画册。’”
“妈妈，我想要这个画册。”孩子重复一遍。
今年33岁的季薇来自某中部省份，这已是她第二次带儿子到北京参加这种行为训练了。之前，他们已在星星雨接受过一期培训。
她和丈夫曾经在儿子宁宁身上寄托了很大的希望，“所有的父母都觉得自己的孩子是天才” 。婴儿时期的宁宁“长得像个小女孩，很漂亮”，所有亲戚朋友都说，想生个这样的孩子。
但是后来，一家人慢慢发现，宁宁和别的孩子不一样。
拿到“孤独症”的诊断时，季薇一度很是想不通：“父母和爷爷奶奶都受过良好教育，都很聪明、很正常，为什么孩子会是这样？”
“想不通”、“天塌了”……几乎所有孤独症孩子的父母，都经历过这样的心理炼狱。
一位来自江苏的母亲，在儿子被确诊后，仍然不敢相信是真的：“我儿子可以认几百个汉字，可以从1数到100，怎么可能无法上学，被社会所遗弃？”
医生说：“这些都没用。这种病是神经性的，随着年龄增长还会恶化。不过你这个情况可以申请要第二胎。”
“我完了，彻底被击垮了。我无心再去工作，钱，对于我来说似一张废纸，我要它何用？我挣钱又给谁花？我不吃不喝，体重由116斤下降到92斤，面色苍白，毫无血色……”这位母亲回忆说。
“我的孩子-他怎么会有毛病？”
20年前，星星雨教育研究所的创始人田惠萍，也正处于同样的绝望中。
1989年秋，在田惠萍的回忆里，那是“一个典型的重庆阴天，雾朦朦的，一切都笼罩在灰色之中”。医生开出的诊断书，证明了她竭力想避开却无法不疑惑的猜想：孩子的发育异常。
在那一年前，大学教师田惠萍从联邦德国留学归来，发现三岁的儿子杨韬还不会说话，而且儿子身上有一种奇怪的气质，让她总有咫尺天涯之感。
她竭力回避“儿子不正常”的猜想：“我的孩子——他怎么会有毛病？！我不能这样想，也不敢这样想。”
田惠萍尝试了很多办法，儿子仍然不跟任何人讲话，四岁了还不会主动叫妈妈。直到那个阴天，无法回避的事实摆在她的面前。
对于“孤独症”，她当时一无所知，却听懂并记住了医生的一句话：“它是治不好的。”
“上帝把这样一个孩子给我，就是在告诉我，一切都完了。”她花了两年多的时间来论证，自己为什么要活下去。另一方面，她也一直在查找关于孤独症的消息，通过仅有的一些英文资料，她知道孤独症无法治愈，只能通过行为训练来提高生活能力。
一天天长大的杨韬，总是自得其乐、自言自语，讨厌别人接触他。当他表现出一种需要的愿望时，田惠萍又不懂他到底需要什么。“我知道他需要帮助，却不知道该如何帮助他，等待着他的甚至只可能是越来越多的歧视和伤害”
“我开始准备终生服侍他，但我无法甘心。因为这不是我所设想的生活，更重要的是，即使我一辈子仅为他而活着，也无法给予他作为一个人所应该拥有的一切。如果把我碾成粉末，能铺成一条路，让我儿子走向安全、自尊、自立的未来，我会毫不犹豫地跳进粉碎机中。可是这无济于事，我无力为他铺出这条路来。面对孤独症，我太软弱和微小了。”
1993年，她放弃了在重庆的大学教师工作，到北京创办了中国第一家孤独症儿童特教机构——星星雨。
“一次次被打倒，再一次次爬起来”
2009年9月15日下午4点半，放学时间到了，家长们各自带孩子回租住的村民房屋。很容易看出，跟孩子一起来上课的绝大多数是母亲。除了孩子的情况，她们很少有别的交流，彼此多以“某某妈妈”称呼。
季薇的婆婆已做好了晚餐。这幢村民家的二层小楼，分租给了五户人家。其中两家是外地务工者，三家是孤独症孩子和家长。
宁宁坐在桌前，吃奶奶买来的饼。他咬一口，就把饼往桌上放。奶奶拿来一个铁饭盒，说了好几遍，他终于听话地把饼放进饭盒里，却又拿起矿泉水倒进去。
“我和我老公一次次被打倒，再一次次爬起来。”回忆起儿子确诊后的日子，季薇面带微笑，笑容有些凝重。
季薇觉得，自己还算幸运，儿子的情况并不算严重，更重要的是，她和丈夫两个人不离不弃共同面对。“现在他爸爸忙着挣钱，我带他来这里，我婆婆也过来帮忙。”
在这样的家庭，很多父亲提出离婚，要再娶妻生一个健康的孩子，抛下母亲一个人带着孤独症孩子艰难度日。
前一天，邻居家#p#分页标题#e#孩子的妈妈来哭诉：丈夫一家指责她，说是她造成了孩子的缺陷，坚持要离婚。现在孩子爸爸不出钱也不出力，就靠她娘家贴补一点。这个孩子每天傍晚睡觉，半夜醒了就闹，他妈妈基本没法睡觉，这几天总是哭：“以后怎么办啊？”
最大的愿望是他可以过正常人的生活
在季薇的家乡，孤独症儿童并不能得到任何社会补贴。不过，她觉得自己家并不缺那点捐的钱，而且，她不想让所有人都知道自己的孩子是这种情况然后私下议论。她最需要的，是尊重和理解。
租下这个房间后不久，她发现，村民为这些家庭准备的床上，都铺着一层特别的塑料，据说是因为防备孩子尿床，而“那种塑料是对孩子身体有害的”。这让她心里很不舒服——宁宁并没有尿床的毛病。
“我们的亲人和朋友都很好，他们知道以后，都一直给我们很多鼓励和帮助，他们和我们一样，相信这个孩子会变正常的。”
无论如何，自从宁宁被确诊，季薇的生活就彻底改变了。她辞了工作，从此每天生活的全部就是围着儿子转。
“这个孩子，还是能给人带来乐趣的。”她拿来宁宁的画。其中一幅画的是一个小女孩，梳两个辫子，笑得很灿烂——这是宁宁班上一个漂亮小姑娘，好几个小男孩喜欢她，其中一个还说“长大要娶她当老婆”，这句话让他妈妈很高兴。寻常小孩的戏言，对孤独症儿童的父母来说，却是分外难得。
季薇最大的愿望，就是宁宁能过正常人的生活，“比如他可以开个小店，我们一家人在一起过日子”。
田惠萍的希望
2009年9月15日下午，星星雨来了两名美国志愿者，她们都是孤独症儿童教育的专业人士。已逐步退居二线的田惠萍迎了上去，用英语热情地寒暄。
院子里，去年十月添的塑胶滑梯等娱乐设备上，十几个孩子在独自玩耍。这天下午，来自中国地质大学的十几名学生志愿者负责照顾他们。平常陪伴在孩子身边寸步不能离的家长们，可以有时间集中听理论课了。
一个专门教室中，见有陌生人进来，14岁男孩马昕缩到角落里。年轻的德国志愿者尤里安·克劳克拍拍他，用不太标准的中文鼓励说：“马昕，收衣服！”他这才走出角落，一把拽下晾衣架上的一件衣服，然后又缩到一边。
克劳克今年高中刚毕业，三个星期前，他与另两名德国青年一起来到星星雨。义务照顾残障人士一年，每天工作七小时，就可以不去服兵役。这样的德国志愿者，每年固定会来三至五名。
对于作为NGO的星星雨来说，这些志愿者大大减轻了其运营压力。发展至今，星星雨获得了多方帮助：德国米索尔基金会、德国大使馆、北京扶轮社等不同性质的机构，都提供了大量善款；十几所大学的公益社团，定期来照顾孩子……如今，田惠萍更希望的，是得到来自官方的制度保障。
星星雨创办之初，北京市所有与民政相关的机构都有人来，表示她“干了一件好事”，几乎所有的北京媒体也都报道过，而实质性的帮助却很少，田惠萍认为是“因为没有相应的法规”。甚至到现在，星星雨的注册问题还没有解决。由于不符合民政部门关于民间社团管理条例的规定，作为非营利机构的星星雨，当初选择了在北京市工商局注册，为之后的运营带来了不少的麻烦。
与季薇一样，田惠萍还梦想中国有更好的公民教育。“一个残障儿童的家长最怕的是，孩子会遭到社会的歧视和拒绝。”
