给“星星的孩子”许个未来
三天前，11月20日，国际儿童日。很多人在关注儿童健康成长，可是，在我们身边仍然有这样一群孩子，他们的身体器官没有任何缺陷，却只生活在自己的世界里，没有人知道他们内心是否有烦恼和忧伤。他们是散落在人间的天使，被称作“星星的孩子”，这个美丽的名字，代表的却是在医学上的“儿童孤独症”。
这是望江西路一栋没有任何标志的三层红色小楼，午后的阳光斜斜地划过窗户，散落在不足七平米的教室里。
“你有几个好朋友呀？”
“一个。”
“这个朋友叫什么？”
“小宇。”
这个只能表达简单字词的十岁男孩就叫小宇。整个周末的下午，他一直站在水池边玩水，不时将生水捧进了嘴里。
徐足枝用了七年时间接受了这样一个比喻：自己的孩子生活在一个黑色的玻璃罩里，谁也看不到他的内心。这位34岁的母亲更愿意相信孩子像天上的星星一样，一直是活在他自己的世界里。
孤 独
一个家庭的生活镜像
不到一周岁时，小宇就开始很清晰地叫出爸爸、妈妈，这给了徐足枝极大的幸福，然而这一切在他两周岁时戛然而止，孩子再也没有学其他词汇，只是重复着说几个字或对着镜子自我欣赏，或玩手指头的“游戏”。
刚上幼儿园时，小宇经常躲在角落，自己一个人安静地度过一天。四岁时，发现孩子异常的父母带着小宇到省立儿童医院检查，发现孩子有孤独症倾向，智力只相当于两岁孩子。当时，徐足枝并不知道什么是孤独症，只知道“智力低下并非好事”。在孩子发生变化的头四年，徐足枝和丈夫没有回过明光——那儿是孩子爷爷奶奶的家，“拉不开面子，孩子有病不好和别人说，更受不了他们的眼神。”
每次孩子的举动影响到别人时，徐足枝都会不停地道歉，“孩子有毛病”成了徐足枝的日常生活用语。“我说孩子有孤独症，很多人无法理解，误解的会认为孩子没有教养。或许说有病别人更好理解吧。”
为了让小宇走出孤独，徐足枝找到了张洼路的微雨孤独症家长联谊会，在这里，她认识了20多个和她有着同样烦恼的“星爸星妈”。这个联谊会是2003年由两个孤独症患儿的家长出资成立的，主要是训练孤独症患儿的交际能力，一星期两节课收取40元的训练费。
两年后，这个联谊会由于开支大，收益小，难以维持，宣告解散。此后，8岁的小宇走进了一所普通小学，一周后，“不适合上学”的小宇被母亲领回了家——这是正常的，几乎每个孩子都试图在普通学校上学而最终被拒绝或劝退。
自 助
十家长撑起一所学校
2005年10月，8个面临孩子无学可上的家长接管“微雨”，成立“至爱阳光孤独症儿童训练中心”，地点设在合肥望江西路一栋红色三层小楼上。2008年12月份，为了运营合法，学校注册成公司，又有两个家长加入，加上现在的负责人许彬，整个训练中心有11个股东。
每个月底，许彬都会害怕看到学校账单，上个月2000元的负债成了她最为头疼的事情，这意味着——由11个孤独症家长组成的股东组织又要平摊这些额外的开支。“至爱阳光孤独症儿童训练中心”的十名孤独症家长以每人5000元入股，然而，这些收入远不能维持学校的运营。
和国内很多的孤独症培训机构一样，这些学校都是由孤独症家长出资成立公司招收学生运营的，股东除了分摊超额的开支外，仍然要和其他家庭一样交学费。“成立公司是为了合法运营，招收学生除了自助，更多的是为了减轻负担。”
自助化的运营对这个需要很大投入的学校来说是个不小的负担，更重要的，公司化运作让以社会名义捐助办学成为“非法”。到现在，学校接受最大捐助是一笔几千元的教育基金。
“我只希望有个免费场地，这样经济压力就会小得多。”虽然11月有七八个孩子的加入，学校经济压力有所减轻，但是每个月四千多的房租成了许彬最大的难题。
从2005年10月“至爱阳光”成立以来，因为经济等原因学校换过五次场地。包括平衡木、圆筒等感统器材已经完全坏掉无钱更新，由于场地的限制，很多感统训练根本做不开。而感统训练对于孤独症儿童的重要性就像花朵需要浇水，缺水意味着停滞甚至于枯萎。
“我们很想找一个免费的机构让孩子接受培训，但是安徽甚至全国都没有这样一个专门针对孤独症儿童的机构。”和小宇一样，在这里接受培训的孤独症患儿有三十多个，这个数字在十月份又增加了8个。
尴 尬
老师很少经专业培训
相比教学硬件，经过系统训练的培训老师也是奇缺的资源。
汪诚没有正式加入至爱阳光之前，是一所特教学校的感统老师，虽然孤独症同样属于感统失调，之前接触的孩子也比较特殊，但是第一次见到“星星的孩子”还是很不可思议。
“第一次见到这些宝贝的时候，我还没有正式加入至爱阳光，只是在这边面试。和一位老师聊天时，突然一个孩子蹦蹦跳跳地闯进来，在屋子里绕了一圈后，若无其事地就出去了，自始至终没有看我们一眼。”理想归理想，现实让汪诚感到了疲惫：“真的很累，每天早上我都在和自己斗争：每个月一千元的工资是不是值得去继#p#分页标题#e#续这份工作？”
“每年应该派老师出去培训两次，但是由于经济上的原因，实际操作起来很困难，基本都是靠网上自学一些材料。”因为有关孤独症研究的资料很少，记者采访时，许彬正在准备复印南京特殊教育职业技术学院自闭症专业的学习资料。“这是之前在那里实习的一个老师带过来的，这可是宝贝。”据了解，南京特殊教育职业技术学院2004年开始设有两个班的孤独症专业，而每年班上安徽籍学生就有六七个。
“经过培训的老师很少，没办法，很难留住人。”到现在，11个老师中只有师范类小学教育专业毕业的许彬从学校创建到现在一直在坚持。每次学校招聘信息发布后总有几十个人在网上或者来学校咨询，只不过结果都一样——有的一听情况就放弃，有的呆一周就走了。
因为教学资源稀缺，目前，合肥专门从事孤独症儿童培训的机构不超过三家，而每家容纳量不足四十名孩子。（文中人物均为化名）
■记者手记
希望孩子活得有尊严
四十年前的日本，学校也不收“星星的孩子”。家长们成立了联谊会，积极呼吁社会，让自闭症的孩子能上学读书，最终学校终于能接纳这些孩子，慢慢地得到专业人士的帮助，得到了国家的财政支持。在日本，这些孩子年龄大了之后，就进入专门设立的“康复工厂”，包含工作的车间，仓库和娱乐、居住场所的“工厂”让这一群体活的有尊严。
“做父母的，不仅仅让孩子活着，还要有尊严，更重要的是让他们有责任感，让他们有事做。” 对于未来，徐足枝和很多家长一样，希望能够有政府专门机构来支持这些孩子，否则，“当我们老了，这么多人流浪到社会该是多大的负担？”
真希望每一个人都能对这些孩子伸出温暖的手；真希望这些关爱都已经化成了阳光，照射到孤独症儿童居住的“月亮背面”，让他们冰冷而孤寂的世界，也充满鸟语花香…… 见习记者 余佼佼 文/摄
孤独症的11种表现
■新闻链接
2007年10月29日，美国儿科学会公布了11项孤独症儿童的早期异常表现，父母如发现孩子有以下特点，应及时去医院诊断检查：当婴儿盯着父母或照顾他的人时，却没有高兴的反应；5个月左右的孩子不发出交流的咿呀声；不能辨认父母的声音，当爸爸妈妈叫孩子名字时没有反应；不和别人进行眼神交流；9个月后才发出咿呀声；说话前很少配合手势，如挥动小手；拿着某样东西反复重复一个动作；16个月大时还不能说出一个字；1周岁时仍不会发出咿呀声，并且不做任何交流性手势；2周岁不能说两个字的词语；即使会说话了，也缺乏语言技巧。
图1 ：闭上眼妈妈给你一盏“心灯”
图2 ：来，吃一口
图3 ：晨报图形 吴涛
