自闭症儿童的母亲 6年陪读路演绎伟大母爱
1月31 日中午，与莲姐约好在车水马龙的逢源街口见面。认识莲姐多年，几年后再次接触，发现她风风火火的性格一点没变，见面第一句话就是：“我们快点回去，我不放心思远一个人在家。”望着莲姐头上越来越多的白头发，记者不禁感叹，其他的孩子随着年龄增长终有一日要挣脱父母的怀抱，而思远注定要像一只长不大的雏鸟，永远离不开母亲的庇护。
本期人物罗金莲
她是一位中 山媒体记者非常熟悉的自闭症儿童的母亲。为了儿子思远，她一次次与媒体接触，试图走进公众的视线。引起全社会对自闭症儿童群体的关注，为自闭儿童争取公益资源是她最大的愿望。翻看近几年媒体对思远的报道，记者发现有不少是莲姐为思远做出的"壮举"："上书"市长要求读书，走进小学课室陪读，倡议成立自闭症儿童"家长支援中心"，联络政府机构为自闭症儿童寻找公益资源等等。
倡议：建立自闭症早期干预机构
" 目前，由于自闭症儿童早期干预训练资源的极度缺乏，患儿家庭独自承担着经济、社会、心理等各方面的压力，父母的痛苦难以言表。我们这些家长希望在政府的支持下，能积极参与、推动自闭症求助，实现每个自闭症儿童都能通过融合教育得到最大程度的康复，改善他们的生活质量，让孩子能生活在宽容的社会环境中，得到社会应有的接纳和尊重……"去年12月7日，莲姐将自己写的一封信转交给一位政协委员，希望在中山"两会"期间，呼吁社会各界理解和关心患有自闭症的孩子，为迷失的家长提供援助，倡议建立自闭症早期干预机构。
" 今年1月11日，一位政协委员来电话，说已经参考了信中提到的问题和现象，写入建议上交市政府。"多年来，她将实践经验浓缩成的3页信纸，并对其倾注了全部希望，当突然收到回音时，她喜出望外。
自救：勇敢迈出康复训练第一步
12年前，思远出生在一个幸福的家庭。和其他孩子一样，思远一岁学会走路，一岁半开始学习发音，但异常情况随后出现了。经过检查，医生没有发现思远的染色体、听力、智力等方面有任何问题。
2001年，4岁半的思远在广州三院正式被确诊为自闭症。"确诊那一刻，我感觉头脑一片空白。经历彷徨的阶段后，莲姐振作起来，积极为思远寻找康复治疗的方法。同时，由思远爸爸外出工作负责家庭开支，莲姐则辞工专门照顾孩子的家庭分工也被确定下来。
"对自闭症儿童进行早期诊断早期干预，或许会减轻病情，有助其康复。"专家一句简单的建议，成为了莲姐全部的精神寄托。为了让思远过正常小朋友的生活，莲姐把他送入了一家幼儿园，" 最终园长顶不住其他家长的压力，找我商量，将思远退学了"。
"当时我感到绝望了，幸亏后来认识了深圳市特殊儿童干预中心的教授。"经过专家的指导，莲姐对思远实施了为期3个月的"魔鬼"训练计划，每天固定两个小时的训练时间，反复进行看图理解、发音练习。3个月后，6岁的思远终于学会开口说话。这也坚定了莲姐让思远正常上学的信心。
陪读：一心为了儿子的进步
在为思远争取上学权利的过程中，莲姐并未停止求医。"当时国内自闭症的专科很少，有些专家门诊排号要等三个多月，有时候在一个城市看完病，我们又要赶到另一个城市听讲座。"经过几年的自学和专家指导，莲姐对自闭患儿康复训练方法有了一定的了解。她认识到，自闭儿童主要是社会行为适应性障碍，普通学校中的整合教育更利于这些孩子的康复。但是，当时几乎所有学校都把思远拒之于门外。2004年秋天，莲姐"上书"市长反映上学难的情况，发出"我的孩子只是与众不同" 的呼声。最终，在市领导和教育局的帮助下，思远顺利收到南下小学一年级的录取通知书，莲姐也获得特批的陪读资格。
"由于在小学校园里当大龄学生，我常在报纸、电视上露面，有些人说我爱出风头，爱宣传。其实，我是无奈之下才做出陪读决定的。"莲姐认为，在目前自闭症康复机构严重缺乏、训练费用昂贵、社会未能提供充足康复服务的情况下，自闭症儿童不能等，家长必须想办法自救。据莲姐介绍，6年普通学校学习的锻炼，思远的思维能力、自信心等方面都有了明显的提高。"最重要的是他的眼神交流，思远终于肯与别人有眼神交流了，这是上学以来最大的进步，我的6年陪读生涯是值得的。"
如今，陪读的莲姐很少呆在课室里，她开始刻意地与思远保持距离。"现在到了该放手的时候了，思远今年7月就要小学毕业了，我不能永远陪读下去啊。"莲姐说。
思考:未来怎么办?
近日，市智力残疾人及亲友协会、孤独症亲友委员会举行了选举大会，包括莲姐在内的33位自闭症家长终于找到了"集体"。
采访过程中，莲姐正与记者说起这桩开心事，思远呆在旁边感觉无聊，突然从#p#分页标题#e#厨房里拿出一把刀来玩。莲姐一反常态，再也无法控制自己的情绪，冲思远狠狠地训斥一通。屋内的气氛开始变得凝重，健谈的莲姐情绪也变得低落。"思远今年12岁了，即将进入青春期，病征表现也将转向新的阶段。周围的孩子都比思远年龄小，他们的家长可以借鉴思远的康复经验，但我没有任何借鉴的途径。"莲姐告诉记者，12年"寒窗"，她已经陪思远走了6年。现实已经不允许她继续陪读下去了，思远必须学会独立，尝试融入社会，掌握生活自理能力。但是，莲姐感觉自己对康复教育知识的不足。
"为了帮助思远争取康复资源训练，我已经磨练出'厚脸皮'了。"莲姐开玩笑地说。在莲姐的多次请求下，市特殊教育学校校长、市智力残疾人及亲友协会主席汤剑文，答应接收思远为市特殊教育学校的编外学生，学校邀请专家主讲的讲座培训和训练活动，莲姐和思远都可以参加。"思远小学毕业后，可以转入特殊学校读初中，到时我就可以休息了。"对于思远的未来，莲姐既欢喜又担忧。欢喜的是，因为思远顺利地获得了继续上学的机会，担忧的是害怕思远不适应新的环境。
她说："市特殊学校的自闭症班有专门的师资力量，已经积累了不少办学经验，但那里毕竟是封闭式的环境，周围的孩子和他的情况各有不同，我担心思远不适应新的环境。"
记者手记
营造没有"围墙"的世界
采访结束回家，记者刚好看到电视上正播出一部关爱残疾人的公益剧《没有墙的世界》。 剧中有一个自闭症男孩祖杰，他在表演课上鼓起勇气所说的一席话令人震撼："我觉得真正需要帮助的，不是自闭症人士，而是患上自闭症的社会。那就是，只有一套自订的标准，不聆听别人的声音。我觉得，我们有必要关爱这个社会，协助这个社会， 融入我们。" 我们在帮助自闭症家庭的同时，也在接受他们的帮助。他们帮助我们理解社会上存在个体差异，在学习与不同人群相处的方式的同时，也在帮助我们拆除身边有形的或者无形的围墙。
