一人照顾孤独症双胞胎 坚强妈妈望有人帮助
新华报业网讯 每当李月梅(化名)牵着双胞胎儿子叮叮(化名)和咚咚(化名)外出时,这两个长得一模一样的可爱小家伙,总能引来别人羡慕的眼光。“这两个孩子长得真漂亮!你福气真是好啊!”然而,每每听到这样的赞叹,李月梅一点都骄傲不起来。在孩子们可爱的外表下,隐藏着一颗不愿敞开的心———他们都是孤独症患儿,快4岁了还不会喊妈妈!最让李月梅忧心的是,没有人能帮她一起带孩子,这大大影响了孩子们的康复进度。她多么希望:谁能帮帮我?
[妈妈的无奈] 坚强母亲带孤独症双胞胎康复
日前,当记者在南京市白下区中医院和白下区残联联合开办的白下区残疾人康复中心见到李月梅母子仨时,正是中午休息的时间。老大叮叮躺在训练室的吊床上,康复中心的老师帮忙晃着吊床。“不这样他睡不着。”老师解释。
李月梅紧跟着老二咚咚,寸步不离。咚咚老惦记着别人柜子里的零食,趁着妈妈不注意,他就会奔到柜子边上翻腾。“咚咚,不可以!”每当这时,李月梅一边严厉地大喊一边冲过去把孩子拉走。“声音不够严厉不够响亮他们不听。”李月梅不好意思地向记者解释。听到妈妈的呵斥,咚咚跑过来捧着妈妈的脸猛亲,但李月梅还是很严厉地对他说:“不行!”“他们不会说话,但是我生气了就会跑过来亲我,只有这时候我才能感受到当妈妈的幸福,但原则性的问题,亲我也不能妥协,要不然他们改不了。”浓浓的母爱在言语间流露。
“啊!……”采访中,咚咚大叫着,用尽全力拉妈妈的手。“可能要上厕所了。”李月梅赶忙把咚咚带走。
“有这样的孩子,一个就够受的了,她却摊上两个,这不是一般的坚强所能承受的。”同在该中心康复的俊俊(化名)妈妈同情地说。
双胞胎一周岁时被诊断发育迟缓
在双胞胎儿子出生前,李月梅生活得很幸福,自己做点小生意,老公有份还算不错的工作,有着大把的时间安排自己的生活。
怀孕3个月时,李月梅就在检查时得知自己怀上了双胞胎。“要是两个女儿就好了,儿子压力太大了!”老公开玩笑说。
2006年8月20日,一对双胞胎儿子出生,看着两个评分都是10分的健康宝宝,夫妻俩很开心,他们憧憬着孩子们一天天长大带来的幸福。
李月梅是个特别能吃苦的女人,因为双方父母年纪都很大,而且身体也不好,经常要住院,还在月子里时,李月梅就扛下了照顾两个儿子的重任,丈夫则挑起养家糊口的担子。丈夫常年要出差,在野外工作,照顾家庭和孩子的重担都落在了李月梅身上。虽然很辛苦,但夫妻两人分工合作倒也其乐融融。
然而,随着孩子一天天长大,24小时照顾着儿子的李月梅觉得他们和正常孩子不一样。“别的孩子开始学说话了,他们却什么动静都没有。”但老公却并不认为孩子们有什么问题,因为只要他们的手机一响,孩子们就会追着声音找。两个孩子一周岁时到医院体检,医生告诉李月梅,孩子们只是语言发育迟缓,没什么问题。这让老公更是确信,自己的孩子只是发育晚了点。
查出孤独症,无力支付巨额康复费
去年3月,叮叮、咚咚两周岁半了,他们还是不会说话,且眼神也没小时候灵活了。李月梅终于坐不住了,她把咚咚托付给邻居,和老公一起带着叮叮到了南京脑科医院。“两个孩子症状一样,一个确诊了,另一个肯定是一样的,查一个可以省点钱。”两个孩子的压力,让李月梅学会了精打细算。
“广泛性发育障碍!”当一系列检查做完,医生给出了这样的诊断,这让李月梅夫妻俩有点摸不着头脑,“也就是孤独症。”医生补充道,医生的解释让夫妻俩蒙了,尤其是孩子爸爸,怎么也不愿意接受这个事实,他一句话都不说就回家了。李月梅虽然一直觉得两个儿子有问题,但当她真的听到这样的结果时,还是忍不住哭了。“那段时间天天在家以泪洗面。”回忆起当时的情形,李月梅的眼泪忍不住往下流。
“医生说最好的方法就是康复训练,但脑科医院康复的人要排队,且一个孩子4个月康复费用就要1万多,就靠他们爸爸一个月3000多元的收入,怎么够啊!”无奈的李月梅,只能把孩子带回了家。
[妈妈的担忧] 孩子们没有一点儿安全意识
采访期间,李月梅不断念叨着:“他们大一点怎么办?这辈子怎么办?”
在一旁玩耍的咚咚却一点都没有感受到母亲的担忧,他把玩具从滑梯上滚落,弄出了巨大的声音,自己一个人开心地笑着,周围的人对他来说似乎并不存在。
李月梅告诉记者,孤独症的孩子,精力特别旺盛。孩子们在家的时候,到处乱翻东西、乱蹦乱跳,“我一秒钟都不能离开,就怕他们出事,他们一点安全意识都没有。”&nbs#p#分页标题#e#p;
这两年来,叮叮、咚咚发生了太多让妈妈胆战心惊的事。“有两次叮叮在小区里玩,我就在他身边,但没有拉着他的手,他就突然冲了出去,迎面正好开来一辆汽车,多亏汽车速度不快,要不然他早没了。咚咚去年被开水烫伤了胳膊,但他还是会玩火,两个人最喜欢看我炒菜,一左一右站着,一不留神就把手往火上送……”说起两个让她操不完心的孩子,李月梅眼圈又红了。
“自己实在承受不了时,想到过一死了之,但要是我死了,他们怎么办啊!”为了两个儿子,李月梅坚定地说:“我不会抛下他们不管的。”
害怕孩子长大了遭到歧视
因为孩子老是不说话,小区里有传言,说叮叮、咚咚是哑巴,每次听到这样的话,李月梅都会很伤心。“现在孩子还小,外人看不出他们有什么问题。”李月梅也不愿意告诉别人两个儿子有问题,她迫切希望孩子们能早日趋于正常,巨大的心理压力压得她喘不过气来。
很少带孩子外出的李月梅,有一次带着他们去超市,坐在购物车上的叮叮,突然转身朝旁边一30多岁的女子吐了口吐沫,李月梅连忙道歉,但女子还是气得破口大骂:“这小孩怎么这样子啊!你这家长怎么教育孩子的啊……”
在李月梅的生活中,这样的事情太多了,她除了跟别人解释、赔不是,就是承受别人的责骂。“我一点都控制不了他们啊!他们长大了要还是这样的话,怎么办啊!”伤心的泪水夺眶而出。
“咚咚的症状比较轻,只是处于边缘阶段,即使只有一个孩子能康复走进正常小学,我也知足了!”李月梅满怀希望地说。
[妈妈的希望] 上了两个月幼儿园孩子学会自己吃饭
为了让孩子们能跟正常孩子一样,2009年7月,李月梅把叮叮、咚咚送到了幼儿园暑假困难班。就在困难班短短两个月的时间,李月梅强烈感受到了他们的变化。“以前吃饭都是我轮流喂,喝水也要我端着杯子喂,他们就像婴儿一样,但在幼儿园,他们学会了自己吃饭、喝水。”李月梅很欣慰地告诉记者,叮叮遇到的是一位年纪比较大、很有耐心的老师,虽然叮叮刚到幼儿园时不会自己吃饭,但老师手把手教他学用勺子,半个月下来,叮叮就会自己吃饭了。咚咚的老师是位刚毕业的年轻人,耐性不是很好,看到别的孩子什么事情一教就会,咚咚却往往比别人慢几拍,有点不耐烦。但回家后,咚咚看到叮叮自己吃饭,慢慢也开始学习自己动手,一个月下来,咚咚也能自己吃饭了。
“而且,两个孩子的模仿能力都比较强。”李月梅对于孩子们的康复还是抱着很大的希望。“在幼儿园小朋友们都是自己排队拿杯子喝水,他们俩以前从来没有自己拿过水杯,看到别的小朋友自己去拿杯子,他们也学会了自己拿杯子喝水;咚咚在家时睡觉要我哄,但在幼儿园看到其他小朋友去睡觉,他也会自己钻进被窝把被子盖好睡觉,虽然是最后一个上床,但不用哄就能睡。”每当老师跟李月梅说两个孩子在幼儿园的小小进步时,她就像中了大奖一样高兴。
风雨无阻,每天送两个孩子去康复中心
去年9月,亲戚看到晨报报道的南京市白下区中医院和白下区残联联合开办了白下区残疾人康复中心,对于6岁以下的残疾儿童康复有援助,立马把这个好消息告诉了李月梅,两个孩子一个月的康复费用只要400元,这让李月梅就像抓到了救命稻草。尽管家住在西善桥附近,离康复中心很远,但她还是很快办妥了手续,把叮叮、咚咚送到了白下区残疾人康复中心进行康复。“他们越晚康复恢复越差。”
每天早上8:30开始上课,下午4:30放学。为了“跟上”康复中心的步伐,李月梅每天早晨6点多就要把两个儿子喊起来,“路上转一趟车,要花一个多小时,晚了来不及。”为了儿子“上学”不迟到,李月梅不敢多睡一会,“有时凌晨三四点钟醒来,就不敢睡了,就怕睡过了头一堆家务来不及做。”不管刮风下雨,李月梅每天都要拖着两个儿子早出晚归。
过度的操劳,让30岁刚出头的李月梅显得比同龄人要老。但她根本没有时间考虑自己。“有时忙得连洗脸的时间都没有,头发都是随便抓一下,反正是自来卷,也无所谓了。”李月梅自嘲道。
康复后一个孩子有可能接近正常
“阿……姨……” 上一对一的训练课时,咚咚的老师鲍晶不厌其烦地在教他学说“阿姨”。每当他说对了,鲍晶除了精神鼓励外,还会用一小片薯片作为物质奖励。“他现在除了会说‘阿姨’、‘要’等简单的字词外,还会跟着我唱的歌做动作,康复了半年,咚咚进步还是挺大的。但她妈妈一个人带着两个孩子,回家不能巩固训练,对他们的康复会有挺大的影响。”鲍晶无奈地说。
看着李月梅一个人带着两个孩子赶来赶去,独自在南京的鲍晶有时会帮她一起带孩子回家。“在她家更能感受到,她#p#分页标题#e#不是一般的能干,一个人照顾两个正常的孩子对很多人来说都够受的了,何况她家还是两个孤独症的孩子!”鲍晶的感叹换来的是李月梅的苦笑,“没办法,逼出来的!”鲍晶表示,“根据咚咚目前的情况,有可能康复到接近正常孩子,但李月梅必须再努力10倍、100倍!”
谁能帮帮我,帮我一起带孩子
目前最让李月梅苦恼的是:谁能帮帮我,一起带孩子啊!她同时带着两个孩子,训练时孩子们都要求有家长陪着,她常常带着大的担心小的,陪着小的又操心大的,回家就更没时间带孩子巩固训练。
李月梅告诉记者,她也曾想过请个保姆帮忙,但她家的孩子没有人愿意带。“有个邻居看我们可怜,帮我带过几个月,后来因为身体原因带不了了。她真的是一个脾气特别好的人,但是遇到我们家的孩子,她还是会被惹得发火。”李月梅发自肺腑地呼吁,哪个有耐心的爱心人士能帮帮她!
对于李月梅的困难,南京市白下区中医院副院长林颖超表示,在康复中心时,工作人员尽量帮忙照看,但由于该中心老师也比较有限,不可能一直帮她照顾。不过,林颖超表示,该中心是南京市特教学校康复系实践基地,有时会有该系学生过来做义工,届时,一定优先给李月梅家安排义工。
读者朋友,如果您愿意向李月梅伸出援手,可拨打晨报热线84701110与记者联系。