他们把世界关在心门之外
本报记者 石雅彬
今日心理
世界上最遥远的距离/不是生与死/而是/我就站在你面前/你却不知道我爱你
日前,正在央视热播的电视剧《老大的幸福》中,自闭儿童乐乐的境遇引起人们对这一特殊群体的关注。
他们是这样一群孩子,他们把自己关在内心小小的世界里,不愿接受外在的新知,也不愿回应亲人们的爱。这是一群孤独的孩子,以他们的年纪甚至还不了解世界是什么样子,就过早地关闭心门。
我们不知道他们为什么会抵触一切,甚至不知道他们那稚嫩的心灵里装着什么。我们只能站在他们身边,用成人满怀悲悯的心去不断尝试,让他们感受世界,感受人生,体验快乐,体验爱。近日,记者走进石家庄市妇幼保健院青少年行为研究室,试图了解那些孤独的孩子和他们的故事……
瑶瑶曾是妈妈的骄傲
瑶瑶是个只有三岁半的小姑娘,在一岁半之前,她曾是妈妈的骄傲,因为她很聪明很健康,很早就会背儿歌,理解力也很好,小小年纪就能根据自己的理解造出一些独具童趣的语句。瑶瑶妈妈在单位里和朋友面前最爱说的话题就是“瑶瑶今天又学会了什么”“瑶瑶今天又说了什么好玩的话”……可是从瑶瑶一岁半开始,身边的人渐渐发现,瑶瑶妈妈很少提起宝贝女儿的趣事了。即使有人问起瑶瑶,做母亲的也总是闪烁其词或者敷衍了事,而且大家再也没见过可爱的瑶瑶跟着妈妈来单位玩。
瑶瑶是不是出什么事了?大家关切地猜测。
其实瑶瑶妈妈也不明白到底出了什么事。并不是瑶瑶身体生了什么病,也不是瑶瑶妈妈不再喜欢瑶瑶了,而是瑶瑶突然不喜欢妈妈了。她不再整天缠着妈妈,也很少说话,即使说也只是简单的字词,连不成句;她不再跟小朋友们玩耍嬉戏,听人说话也从来不抬头……瑶瑶妈妈带着瑶瑶跑了很多家大医院,经北京一位资深心理专家诊断,瑶瑶患了儿童自闭症,她将一生无法像正常人一样生活。
这个消息犹如晴天霹雳,瑶瑶妈妈怎么也无法相信,自己聪明可爱的女儿会患上自闭症。从此,瑶瑶妈妈带着孩子开始了北上南下的求医之路。在接受采访的时候,瑶瑶妈妈刚带着孩子从外地赶来。她坦然地对记者说:“患了自闭症的孩子也许一生都无法走出自己的世界,但是我们并不是毫无希望的,在国外有很多经过治疗能恢复一定生活能力的自闭症患者,他们可以长大,从事一些工作,甚至能够结婚生子,有些还成为某一方面的专才。我不知道我的瑶瑶今后能恢复到什么地步,但是只要有一线希望我就不会放弃努力。”
让他上学是奶奶的希望
五岁的培培是由奶奶带着来到行为研究室的。奶奶告诉记者,培培的爸爸妈妈生意很忙,没时间照顾孩子。
“培培一生下来就跟着我。那时我还没退休,家里请了保姆。开始还一切正常,两岁以后就发现不对头了。这孩子很安静,很少哭闹,总是自己玩,我们下班回到家他也不理,即使强迫他抬起头来,眼睛也从来不看人。我后来就发现是保姆偷懒。她经常把培培放在小床上,给他一堆玩具,自己就跑去一边看电视。那么小的孩子,白天从来没人跟他交流,也没人教他训练他,他这是要自闭了。
我发现这样不行,就把保姆辞退了。可是我们谁也没时间整天照顾他,他也根本不理我们,不跟我们交流。听说自闭症的孩子要多跟同龄的孩子交流,我们就商量,把他送到乡下的亲戚家,村子里孩子多,也许对他的病情有好处。
住了有两年吧。我每周都会去看他,果然是好多了,见了我也会叫奶奶,也会亲亲我,虽然还是感觉很冷漠,亲戚也说他时好时坏,不过总算是有进步的。现在我退休了,眼看孩子要到上小学的年纪了,我想还是要接回来接受一些系统的治疗,争取能让他按时入学。”
敏敏为什么不会跳
敏敏今年夏天就要满四岁了,爸爸妈妈工作忙,爷爷奶奶在她很小的时候就开始对她进行早期教育,上幼儿园以前她就已经会背好多首唐诗,还会讲故事。可是随着敏敏一天天长大,爷爷奶奶越来越觉得她不太对劲。先是觉得孩子好像不太灵活。都说“三翻六坐七爬爬”,可敏敏到八个月还不会翻身。好不容易学会了走路,上了幼儿园,老师却说敏敏不会跳,也不爱和别的小朋友玩,还总爱恶作剧,欺负人,不是往小朋友的饭碗里放脏东西,就是午睡的时候撕扯小朋友的衣服。老师三天两头找家长告状,说她欺负了人还显得特兴奋。
经过专业的测评,尽管敏敏智商很高,已经达到五岁儿童的标准,但她依然被确诊为儿童自闭症。市妇幼保健院青少年行为研究室主任杜义敏分析说,由于自闭,她的感觉统合功能发育不全,这直接导致她行为极不协调,社会功能出现障碍,需要及时加以训练。经过治疗和培训,有20%的自闭症儿童能恢复正常,70%的状况可以改善,“但想完全治愈自闭症,从目前来看是不可能的。”她强调:“有些家长收集这方面的资料越多,就越绝望,这是不对的。像爱因斯坦、牛顿、爱迪生和中国的数学家陈景润,他们都是自闭症患者。”
他到底是不是自闭症
子扬有一个令人羡慕的家庭,他自己是海归博士,在北京一家科研机构工作,工作体面收入丰厚。妻子#p#分页标题#e#是妇科大夫,既美丽又能干。两年前可爱的儿子出世,更是给这个成功的家庭锦上添花。朋友们都羡慕地说:“世界上所有好事都让这小子占全了。”
可是在这幸福快乐的表象背后,却有着常人难以想象的隐痛。就在今年春节前,子扬的儿子被确诊为儿童自闭症。当医生将测评结果递给他时,他一改往日的沉稳冷静,手忙脚乱地一把抱起儿子落荒而逃。之后行为研究室曾多次试图说服子扬带孩子来接受治疗,但至今未果。因为子扬从内心里不肯接受这个事实,他总是说:“我受过高等教育,我知道自闭症是怎么一回事。我的儿子会说话,而且他特别爱动,一分钟都不停,这不像自闭症。”
杜主任对此观点做出纠正:“自闭症也不都是安静不爱动,有些自闭症恰恰是特别爱动。子扬的孩子刚刚出现言语退行的现象,属于轻微的自闭症,我们很有信心通过治疗和训练,让他恢复到接近正常人水平。可是如果耽搁下去,这个孩子很可能就残疾了。”
记者手记
出于保护孩子的原因,记者并没有被允许接触自闭症患儿,不过从研究室的医生们口中还是听到了不少好消息:“宁宁刚来时根本不让我碰,现在已经会拉着我的手说‘我是小老鼠’了。”“今天我讲故事的时候小雨抬头看我了……”
作为正常人,记者很难体会自闭症患者的痛苦;但是看着心理专家们激动的神情,记者能够感受到他们一路走来的艰辛。这些看似普通的成就对那些自闭症儿童来说却是弥足珍贵的进步,而他们未来生活的全部希望就寄托在这点点滴滴当中。
离开的时候,杜主任对记者说:“我们的努力只是一个方面,这些孩子需要的是全社会的认同和帮助,要想他们表现得像个正常人,首先需要毫不歧视地把他们当正常人看待。”
(本文所涉患者及家属姓名均为化名)
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了解自闭症
自闭症也称儿童孤独症,据估计,我国目前自闭症患者超过百万。近年来这类病症的发病率呈现上升的趋势,而目前我国无论是医疗机构、教育机构还是家庭,对这类病症均缺乏足够的了解和重视,以至延误了很多患儿的最佳治疗时机,造成他们的终生残疾。
自闭症是一种较为严重的广泛性发育障碍疾病,关于其产生原因,目前学界尚无定论,但对尽早治疗可改善病症的结论早已达成共识。对儿童自闭症的最佳治疗年龄是2-6岁,因为这个时期的孩子一切尚未发展稳定,可塑性强,如果治疗和训练及时,能较好地促进儿童的社会功能发展,并且不会耽误孩子适龄入学。让孩子上学,和同龄人一起成长,是自闭症儿童融入社会的最佳途径。
从患儿家长的描述中,大致可以总结出自闭症儿童的一些特征,比如言语障碍、社交缺陷等,而专家总结出的自闭症早期症状有18种之多,并且不是所有患儿都会呈现典型症状。因此,如果发现幼儿同时具备其中7种行为,就要特别注意,最好带孩子到相关机构进行测评,以免延误治疗时机,造成终生遗憾。
自闭症的早期表现:
1. 对声音没有反应;
2. 难于介入同龄人;
3. 回绝接受变化;
4. 对环境冷漠;
5. 鹦鹉学舌;
6. 喜欢旋转物品;
7. 莫名其妙地发笑;
8. 抵抗正常学习方法;
9. 奇怪的玩耍方式;
10. 动作发展不平衡;
11. 对疼痛不敏感;
12. 缺乏目光对视;
13. 特别依赖某一物品;
14. 不明原因的哭闹;
15. 特别好动或不动;
16. 回绝拥抱;
17. 对真正的危险不惧怕;
18. 用动作表达需求。