父母年纪大了谁来照顾自闭症孩子?
“娃娃小的时候有父母照顾,但父母老了或者去世了,又靠谁来照顾他们呢?”作为一名自闭症孩子的父亲,成都市残联自闭症及亲友协会副主席周老师脸上透露出焦虑,他呼吁建立由政府、社会和家庭共同参与的自闭症患者终身托养机制。
周老师是成都市残联自闭症及亲友协会的副主席,也是一名22岁自闭症男孩的父亲。当知道自己的孩子患上自闭症后,周老师走过了和几乎所有自闭症孩子父母一样的心路历程:从开始的不相信,到后来的疯狂就医,再到最后不得不接受残酷的现实。
他尝试着把对娃娃的培养融入到家庭的幸福生活中。带着孩子在小区游泳池游泳时,对外界麻木的孩子却对水有着极大的兴趣。看着孩子在水中拼命翻腾,周老师很感慨:孩子是上帝送给我的一个宝贝,是自己人生旅途中的吉祥物。
孩子对音乐也有天生的亲近,周爸爸就给孩子请了钢琴老师,现在,孩子能弹奏很多首歌曲,时而自弹自唱,时而给家人唱歌伴奏,一家人很享受,其乐融融。即便这样,周老师也很清楚,能弹钢琴并不是什么多高难的事情。周老师说,孩子长大后的生存问题越来越让他焦心。
周老师告诉记者,家长们在经过对自闭症残疾孩子小学义务教育阶段以及对各种潜能的挖掘后发现,16岁以上的绝大多数自闭症残疾人这一辈子是不能融入主流社会,不能自食其力、独立生存、无法结婚生子的,需要父母对其终身养护陪伴。但是,随着父母年龄的增大,对他们的照顾能力却在逐渐消失。“我曾听到成都一位家境很富有的自闭症孩子的父亲诉说:我给孩子挣的钱,她三辈子都花不完,可她不知道怎么用啊!”
其实,成都市从2007年开始就已经实施“阳光家园计划”,对象为16—60岁的重度残疾、生活不能自理或者家庭贫困的残疾人,智障、精神障碍和自闭症残疾人都纳入了这个计划中。”市残联有关负责人告诉记者,目前已有15个区(市)县有残疾人托养机构,今年计划全市每个区(市)县都将建立这样的托养机构。
但是,对于自闭症残疾人的终身托养的机构,目前还很缺乏。周老师说,自闭症孩子的家长已经在理智地思考怎样为孩子找到一条生存出路。
本报记者 肖刚 实习生 蓝婧