用爱赶走孤独 ——3位母亲和71名孤独症孩子的真情故事
有这么一群特殊的孩子,他们被称作是星星的孩子,孤独地闪着微弱的光芒,他们患有孤独症,一人一个世界;
有这么三个特殊的母亲,她们在承受着自身不幸的同时,用坚强筑起了爱的天空,让更多的“星星”不再孤独——
用爱赶走孤独
——3位母亲和71名孤独症孩子的真情故事
○吴旻 特约记者谢贵芳
周年庆典上孩子们表演节目。
走进赣州市慧聪儿童康复中心前,我们以为对孤独症已有足够的认识。可当我们面对来自全国各地的数十名患有孤独症的孩子,看着孩子们旁若无人地沉浸在各自的世界里时,我们明白了什么叫心痛。
“孤独”,让三个母亲走到一起
6年前那个炎炎的夏日,小芸芸出生了。芸芸给她那四世同堂的家庭带来了无比快乐,每一个家庭成员都给孩子设计了一条发展的路,尤其是母亲温嘉吉更是幸福地憧憬着未来。
然而,在芸芸两岁时,温嘉吉发现了她与同龄的孩子不一样:芸芸从不跟孩子玩,对大人也没有太多的依恋,大人叫她就跟没听见似的,可她对电视广告却情有独钟,一看广告可以什么都不要,完全沉浸在自己的世界里。
当孩子被心理医生诊断为 “孤独症”时,温嘉吉没有特别的感觉,认为以后多带孩子接触外面的世界就行了。可医生解释说:“孤独症又叫自闭症,没有病因,没有药物治疗,不能治愈,惟一治疗的方式就是终身干预,否则将会终身残疾。”
终身干预!犹如一颗重磅炸弹投在了温嘉吉的心上,她跌坐在凳子上。
为什么老天待我如此不公?女儿以后怎么办啊?就在温嘉吉徘徊困惑的时候,通过别人介绍,她上网联系到与她有着相同遭遇的另两位母亲:同在赣州的刘莹和罗福香。刘莹的孩子田田和罗福香的孩子豆豆都是在三岁左右被诊断患有孤独症的。三个陌生的母亲,因为一个共同的原因——孤独症走到了一起。
2002年5月,三位母亲初次见面,相同的心痛让她们泪水滂沱。与正常的母亲相比,她们承受着太多的艰辛。但此后,她们擦干泪水,成了同病相怜的好姐妹,经常在一起讨论孩子的训练问题。当时,江西还没有一家专门的康复训练机构,她们得经常往返于赣州、北京、广州等地,耗时耗钱。为了节约经费,三位母亲决定把各自家里的训练器材放到一起,在赣州租了一间房子开始对3个孩子进行家庭式训练。
没想到,半年家庭式训练收效显著,三个孩子有了明显的变化。一个新的想法在三位母亲心中萌发:创办一所非盈利性的儿童康复训练机构,让更多的家庭资源共享,让更多的孤独症孩子得到及时、科学的训练。
说干就干,她们报名参加了北京等地的孤独症师资培训班,阅读了大量的孤独症研究书籍,并拿出了家中所有的积蓄共20多万元,购置了成套的系统训练器材和专业教具。2003年7月,江西第一家孤独症儿童康复训练机构——慧聪儿童康复中心成立了!从此,三位特殊的母亲展开了一场“爱心救孤行动”。
爱心,支起一片广阔的天空
带着一对对父母的辛酸和渴望,一个个患有孤独症的孩子从全国各地走进了慧聪儿童康复中心,三位母亲用爱这把钥匙,走入孩子孤独的世界,在每一个孩子身上写下了一段段感人的故事。
大宝和二宝,一对来自辽宁抚顺双胞胎兄弟,乍一看,小哥俩虎头虎脑的,非常可爱,谁也不会把他们与“孤独症”联系起来。可是,让父母感到痛心的是,经过专业的测试,7岁的他们只有一岁半儿童的发展水平!兄弟俩一个字都不会说,只会自顾自的玩。而孩子的妈妈怎么也搞不明白,孩子到底是怎么了,以为是孩子发育不良,一直让他们吃药,几年下来,孩子却没有任何变化。
温嘉吉等三位母亲立即给大宝、二宝制定了科学的训练方案,轮流对孩子进行训练。为了让孩子开口说话,她们每天都要跟孩子进行七八个小时不间断的语言训练,每一个词都要说上几十遍、上百遍,三位母亲的嗓子不知道哑了多少回,可小哥俩就是“金口难开”。2004年8月3日,一个让孩子的父亲终身难忘的日子。在上语言课的时候,父亲进来看孩子们,大宝突然蹦出一个词“爸爸”,像是有心灵感应,二宝也跟着叫“爸爸”,孩子的爸爸霎时惊呆了,这个虎背熊腰的东北汉子忍不住热泪滚滚:“七年了,孩子终于叫爸爸了,他们会叫我爸爸了!”在接下来的几个月训练中,孩子的语言爆发出来,可以与人交流了。
在救治孤独症孩子的过程中,三位母亲深知,每一个孩子都是一个家庭的希望,她们与其说在救治一个孩子,不如说是在拯救一个家庭的希望。
2岁的昊昊来自南昌一个知识分子家庭,当昊昊被诊断为孤独症时,当医生的父亲也无能为力,一家人几个月没有一点笑声。母亲带着昊昊刚来康复中心训练时,情绪十分低落,常常站在窗前,迷茫地看着远方,暗自垂泪。细心的罗福香看在眼里,主动找昊昊的母亲谈心,告诉她,虽然孩子小,但还是能感觉出父母的态度,父母的情绪会直接影响到孩子,并把自己的辛酸告诉她。昊昊的母亲听了后,如释重负,豁然开朗:“一直以为世上就是我最苦,哪里知道你们也和我一样,我真应向你们学习,以积极的心态去面对!”
在昊昊训练的几个月时间里,三位母亲不仅针对孩子训练,还教给昊昊的母亲一些科学的训练方法,让她回家后也可以继续对孩子训练。让三位母亲感到欣慰的是,昊昊回到南昌后,他母亲联合其他几个孩子的家长,也开展了家庭式训练。今年5月,三位母亲还专程到南昌看望这几位家长。看着孩子们在科学的训练下不断进步,有的孩子甚至能够独立上幼儿园了,她们心中无比高兴。
康复中心自创办到今年7月,正好两年了,700多个日日夜夜里,三位母亲救助了71名孤独症孩子,度过了多少不眠之夜,嗓子哑了多少次,被孩子感动过多少次,连她们自己也无法说清楚。但她们知道,在坚持不懈的努力下,一颗颗孤独的星星正闪烁着光芒。
期待,给孤独症孩子更多的关注
去年的一天,刘莹带着孩子田田到公园去游玩,玩了一整天,所有的游戏项目都玩遍了,有的甚至玩了好几遍,刘莹已筋疲力尽,可孩子却还有使不完的劲,不愿意回家。眼看着就要天黑了,刘莹带着田田坐上了出租车。可在车上,田田生气了,耍起了性子,认为自己还没有玩够,不停地用脚踢车上的座位。刘莹按住田田的脚,耐心地跟田田解释。这时,出租车司机抛出一句话:“这孩子就是你们家长惯坏的,孩子这样了你也不生气!”
一句话让刘莹所有的委屈迸发出来,泪水不停地在眼眶中打转。自己在孩子身上倾注的心血,谁人能知呢?事后,刘莹陷入了深深的思索:救助孤独症孩子,最终的目标是让孩子走向社会,融入普通人的生活,而社会上又有多少人了解孤独症孩子呢?有多少人能理解宽容孤独症孩子呢?她把自己的想法告诉了温嘉吉和罗福香,她们也有相同的困惑,顿时觉得自己的力量是那么微薄,救助孤独症孩子,需要社会更多人的理解和宽容,一种社会责任感油然而生。
今年5月15日,全国助残日。三位母亲走上街头,向社会、群众宣传孤独症知识,开展咨询活动,让更多的人了解孤独症,关心孤独症儿童。她们坚信,只要社会上多一个人了解孤独症,孤独症儿童就多一份理解和宽容。
在三位母亲的宣传感染下,越来越多的人开始关心孤独症孩子,一张无形的爱心网延伸开来:赣南师院100多名志愿者来到中心,与孩子们一起活动,帮助孩子做康复训练、心理矫治;赣南慈善会发动救助活动,为孩子们购买教材教具,为康复中心的困难孩子家庭捐献物资;小天使幼稚园长期与中心开展“手牵手”互助活动,让中心里的孩子和普通幼儿园的孩子一起游戏,享受同龄儿童的快乐,有的小朋友还把自己心爱的玩具捐给中心的小朋友……
爱的天空下,不再是三个母亲孤独的身影,一点点爱的力量在汇聚,汇成了无边的爱的天空。天空中,群星璀璨……
(赣南日报)