孤独的孩子，谁为你照亮未来？

　　自闭症儿童大多喜欢躲在角落里，独自玩耍。

　　从想不通到想不了那么多

　　刚开始时，杨女士怎么也想不通：为什么是我的孩子得了孤独症？为什么上天对我这么不公平？但3年过去了，还有什么公平不公平呢？就算不公平，你也得受着。

　　怀孕期间，她一度出现妊娠高血压，或许是它导致了儿子的疾病？但无限的悔恨又能改变什么？同事说杨女士很坚强，佩服她能这么长久地坚持下来，但换了谁不都得这样吗？“作为孩子的母亲，我有选择吗？”她自问自答着，“当然没有任何选择。”

　　同龄的孩子可以四处玩耍，但一个接着一个的培训治疗，把崔景琦每天的日程都占得满满的，寄人篱下，辗转漂泊，加上狭小的居住空间，会给孩子心灵带来怎样的影响呢？杨女士已经想不了那么多了。

　　周末时，杨女士偶尔会带儿子去公园玩，那是崔景琦最快乐的时光，他说话口齿不清，别的孩子听不懂，他也不和他们打招呼。崔景琦有着一张圆圆的脸，有时别的家长从旁边走过时，会捏一下他说：“真可爱！”

　　正常孩子会的都要学习做

　　没有伙伴，没有公平，更可怕的是没有未来。

　　在自闭症的孩子中，崔景琦的情况是比较严重的，他的行动、语言、沟通都不太好。为教他刷牙，杨女士费尽心机，儿子对口腔很敏感，对任何触碰，他都会尖叫和反抗，勉强接受了牙刷后，他又常把牙膏吞到肚子里，一到这时杨女士就会痛打儿子。

　　“他受了太多的罪了，我知道自己不应该着急。”每次事后，杨女士都很后悔，但自闭症最佳的训练时间是在两岁至六岁之间，而崔景琦只剩下最后半年了，但他的进步实在有点儿慢。两年多的坚持，崔景琦已能接受妈妈给自己刷牙，但仅限于十几秒钟。

　　“正常孩子会的他都要学习。”每一个进步都如此艰难，在培训学校中，看到别的孩子表现好，杨女士会情不自禁地非常羡慕。

　　经过培训治疗，少数自闭症孩子可能会和“正常”孩子一样，迈入小学的大门，但想真正融入社会，并不那么容易，在学校，他们经常会受到同学的欺负。

　　渴求周围人能宽容理解

　　在哈尔滨，每次带孩子跨进培训学校大门，对于杨女士来说，都是件艰难的事，路过的人总指指点点地说：“看，那里面全是傻子。”

　　患自闭症的孩子比较敏感，当感到不舒服或没有安全感时，他们会做出一些过激的反应。比如自闭症患儿一般不喜欢陌生人靠得太近，当他们感到压迫感和没有安全感，就会主动去推别人，每当这时周围很少有人能对他们抱以宽容之心。

　　记得有一次在夜市，崔景琦不小心踩了前面一名男青年的鞋，那人马上转身训斥道：“你这小孩怎么这么没家教？”杨女士无限委屈：夜市那么挤，况且还是个患病的孩子，为什么就不能容忍他的错误呢？

　　让杨女士灰心的是，命运对崔景琦的不公还只是刚刚开始，他未来的路会更加艰难。“国家规定九年制义务教育，但他可能享受得到吗？”杨女士说，没有一家学校会接受崔景琦，即使学校答应了，其他家长也不干，他们担心崔景琦把他们的孩子“带坏了”。

　　“我有时甚至觉得，智障患者还有可能融入社会，还可能被他人接受，还有可能治愈，可患自闭症的孩子，所有的可能性都太小了。”杨女士的泪水湿透了纸巾。

　　曾经憧憬着儿子能上一所名牌大学，将来可以干一份自己喜欢的工作，而如今杨女士对崔景琦最大的期盼却是——生活自理。“如果我们父母都不在了，他该怎么办？”杨女士的泪水再度涌了出来。

　　患儿治疗和将来成问题

　　据统计，绝大多数的自闭症患者无法走入婚姻，他们的人生注定是不完整的。对于这个事实，杨女士还没有做好接受它的准备。

　　“每个父母都希望自己的孩子成家，毕竟我们不可能一辈子陪着他。”杨女士不敢想未来，所谓明天在她的脑海中就是一片空白。自闭症患者情感冷漠，对于母亲，崔景琦没有多少依赖感。

　　崔景琦又感冒了，自闭症患者经常会感冒，因为他们只能在一个小环境中活动，彼此之间接触会更频繁，也更容易交叉传染。

　　新的治疗自闭症的方法不断被推出，但效果有限，据说海豚发出的声波有助患者康复，杨女士也想试试，但根本排不上队。

　　按美国医学媒体最新公布的数字，自闭症患者的比率高达94：1。这意味着，中国共有100万至200万的自闭症患者，但国内能提供培训治疗的医疗机构实在太少了，现存的寥寥几家也绝大多数是私立的，经营困难，只能勉强维持。

　　孤独症成为社会问题

　　从2008年起，每年的4月2日被确定为世界自闭症日，以提高人们对自闭症的认识和关注。然而，在中国，真正了解自闭症的人并不多，在许多人看来，“自闭”是心理问题和家长教育问题，不知道它是一种可怕的先天性疾病。

　　在美国，自闭症题材的电影《雨人》获得过奥斯卡奖，日本也有相关题材的影片，叫《与生同行》，韩国则有《马拉松》，今年5月中国首部相关题材影片《海洋天堂》将公映，李连杰义务出任主演。

　　“自闭症是社会问题，可现实是，它成了每个患儿家庭的负担。”自从确认崔景琦患病以来，杨女士“没有开心地笑过一次”，没有了生活，没有了事业，也没有了情感，用她的话说，“完全失去了自我”。

　　但就算失去了自我又能如何呢？看着儿子缓慢的进步，杨女士无数次真切地感到绝望。她感受不到周围的声音，对于其他人来说，他们仿佛不存在。每次回到租住的小屋，崔景琦都会打开电视机，他不看也看不懂，但不允许别人关掉。渐渐地，杨女士多少有点理解儿子了：在沉默的深渊中，他太希望有一分嘈杂感了，即使它并无实际意义。

　　上幼儿园可能有利于康复

　　“当我们能得到别人的理解时，心里会特别感激。”但现实是，这样的时刻对杨女士来说实在太少。

　　今年下半年，杨女士准备结束漂泊，带着儿子回家，在那里或许可以通过私人关系，找家不排斥自闭症儿童的幼儿园，“哪怕和低年龄的孩子们呆在一起，也许会更有利于他的健康。”杨女士非常清楚，既然全身心地投入，结果也无非如此，未来的一切只能听任命运的安排了。

　　坐在北京“星星雨”教育研究所阴冷的办公室里，杨女士一边接受采访一边流着泪水。“星星雨”是中国第一家专门为自闭症儿童服务的教育机构，创办于1993年，那时全中国只有3名自闭症方面的医生。

　　采访结束时，记者问杨女士，在报道中是否可以使用她儿子的真名，她犹豫着：“作为家长，确实不愿说出孩子的真名，不想让别人知道，但慢慢我也想通了，这也没什么。”

　　她咬了咬牙，将目光投向办公室的墙壁，以忍住可能再度淌出的泪水，墙上贴满了各种各样的印刷品以及一个镜框，镜框中放着这样一首诗：

　　有人说

　　你们是星星的孩子

　　我想知道

　　你们的世界在哪里？

　　你们像雨点一样

　　来到我们身边

　　让我告诉你们

　　这个世界也很美丽。

　　上午的培训治疗课终于结束了，杨女士带着崔景琦，来到北京“星星雨”教育研究所的小操场上玩滑梯，那么大的滑梯居然只有他一个人，他兴奋地上上下下，完全不顾寒冷的天气，一边跑一边嘴里发着含混的音节。

　　看到记者即将离开，杨女士让崔景琦说“叔叔再见”。他的脸上满是怯生生的表情，和普通的害羞的小男孩好像没什么两样。

　　终于，他在滑梯上双脚跳跃了两下，双手举过头，做了一个欢迎外宾时才会用的亲热的手势，嘴里嗫嚅地说着：叔叔……

　　或许，他还不会说“再见”两个字吧。可是不知道为什么，突然之间我有一种感觉：也许在孤独症患儿们的内心世界里，不管是父母、亲朋，还是我们这些有心却无力帮忙的人，对于他们来说，“相见”与“再见”没有任何区别和意义。虽然周围的人无法走进他们、读懂他们，但是他们不会因为我们的离开而难受、痛苦，这也许是上天在拿走他们与外界交流的“桥梁”的同时，给予他们的一些弥补吧。

　　陈辉/文并摄

　　记者手记

　　别以为他人的灾难，与你无关

　　做了这么多年记者，从没有哪一次，能像采访“星星的孩子”这样感动。

　　毕竟，我所面对的，是一群无辜的孩子，他们被封闭在沉默的世界中，独自忍受煎熬。如果说，冥冥中确有所谓命运的话，那么，这个命运对他们来说，实在太不公平。

　　不知为什么，采访时总想起我自己的孩子，他比崔景琦只小一个月，上天让他如此健康可爱，一直以来，他是照进我生命的阳光，是我活着的动力。然而，我必须正视这样的现实，每150个孩子中，就有1个是自闭症患者。从某种意义上说，因为有了崔景琦，其他149个孩子才得以幸免，那其中，也包括我自己的孩子。

　　当你有一个健康的孩子时，请不要忘记还有灾难的承受者，当你庆幸与上天的垂青时，请不要忘记还有不幸的存在。


　　作为人，我们面对的命运其实是共同的：总有我们无法超越的苦难，也总有我们无法避免的悲剧。但问题是，这个悲剧究竟属于我们全体，还是某一个人？当厄运降临到我们其中的一个时，我们其他人，是否也应承担起责任？

　　别以为他人的灾难，与你无关，因为你也可能是下一个受灾者，即使你一直都幸运，你也没有理由认为，你所爱的人也会拥有和你一样幸运。

　　每个人先天就有帮助受难者的义务，哪怕仅仅是给予一份同情，一份宽容。

　　星星的孩子，也是人类的孩子。所以，请记住这一天，4月2日。