彼此是“最陌生的陌生人”
自闭症母亲自白:我们的辛酸无人能体会
自闭症儿童在上感统课
有这样一群特殊的孩子,他们彼此间是“最陌生的陌生人”,各自完全沉浸在自己的世界里,沉默、忧郁、焦虑、狂躁……他们就是患上自闭症的儿童,也叫孤独症儿童。在4月2日第三个世界自闭症日来临之际,笔者来到蓬江区儿童心理行为教育指导中心对自闭症儿童、家长、教师进行采访,了解每个孩子背后都有一个不幸的家庭,他们面临着沉重的经济和精神压力,苦苦支撑的家长们接受着炼狱般的煎熬,希望有更多人来关注这些沉默的孩子。
A 个中辛酸外人无法体会
笔者来到蓬江区儿童心理行为教育指导中心,恰逢课间休息,所有小孩都在走廊上玩耍,不仔细看完全感觉不到他们是自闭症儿童,而且他们个个长得眉清目秀,惹人疼爱。在一间一对一教室,笔者推门进入时,5岁的帅帅(化名)正在老师的指导下进行一对一训练,笔者观察了整整10多分钟,任凭老师如何指引,帅帅都是一言不发,而且注意力非常不集中,偶尔天真的笑脸,让你感觉到他的可爱。
指导中心的邱老师告诉笔者,帅帅的家在阳江,3岁5个月的时候才被确诊为自闭症。在邱老师的引荐下,笔者见到了帅帅的妈妈。说起患自闭症的儿子,谢女士一把鼻涕一把泪。她告诉记者,儿子1岁多的时候,家人发现孩子不愿说话,最大的问题是他的表情没有表现出应有的亲近感,他们都认为儿子大脑有问题。“当时为了查明儿子到底是什么病,四处求医,家里的钱用得差不多了,还是没能有个结果,直到2岁多的时候,去广州检查才被诊断为疑似自闭症。”谢女士说到这里,表现出了很明显的懊悔,“要是早点能诊断出孩子患的是自闭症,就能尽早进行治疗,到确诊的时候已经错过了治疗的最佳时间。”
“后来确诊儿子真的患上自闭症,我感觉天都要塌下来。”谢女士说,她随后和丈夫拿出所有的积蓄,甚至连房子都卖了,带着儿子四处求医,谢女士为了更好地照顾帅帅,工作都不做,在江门租了房子陪儿子做治疗。
“在治疗时,我带他去指导中心做训练。他在地上爬,我也跟着爬,回到租住的小屋,我再指导他。儿子小病友的妈妈们带给我坚强,有的妈妈放弃了工作,有的妈妈贷款为孩子治病,但她们坚持着一个信念,一定要让孩子康复。”谢女士告诉记者,在训练过程中,同病相怜的妈妈们时常落泪,那种心酸和无助,旁人根本无法理解。
邱主任介绍,帅帅通过1年多的训练,情况比以前好多了,对于一些熟人也表现出了应有的亲近,情绪也稳定了很多,不像以前老是爱大哭大叫。“对于自闭症儿童,父母的心态也很重要,不要将他放在家藏着掖着,有空就应该带他们出门溜达。”邱主任对笔者说。
对于将来,谢女士很困扰。“自闭症儿童终生都需要人来陪护,将来我们老了,他在这个世界上怎么办?不知道什么是钱,不会主动跟人交流,他永远需要别人照顾。”谢女士说,她现在不敢去想儿子的未来,只要看到儿子一天比一天好,她就知足了。
B 自闭症儿童要及早干预
儿童自闭症又称孤独症,是一种较为严重的发育障碍性疾病。蓬江区儿童心理行为教育指导中心的邱主任介绍,该病主要症状有三大特征:一是语言交流障碍,语言发育落后,严重的病例几乎终生不语;二是社会交流障碍,一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧,对周围的事不关心,似乎是听而不闻,视而不见;三是兴趣比较狭窄,重复刻板的行为,自闭症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于单调的摆放积木块等。
邱主任还提醒,儿童自闭症是一种发生在儿童早期的严重心理疾病,在出生后12个月时已有征兆,但家长不易发现,发现时多在18个月左右。如果孩子18个月大了还不会说话,不爱与其他小朋友玩,而且行为反常,家长就应注意孩子是否患有儿童孤独症。对患有儿童孤独症的孩子,家长应及早进行行为干预和治疗,发现得越早,治疗的效果就会越好,当然,他们的康复程度跟自身病情的轻重程度也有关。
C 需要更多人关心
3月28日,江门市关心下一代工作委员会领导来到蓬江区儿童心理行为教育指导中心,看望在教学一线上课的老师,亲切慰问正在接受训练的孩子和陪同训练的学生家长,并与教师和家长代表座谈,认真听取他们的心声,并表示十分钦佩该中心老师所付出的努力与爱心,她将把教师与家长的希望、要求等带给有关部门,争取社会和政府对这种公益性教育机构和自闭症患者这一弱势群体的关心和支持。
当天,江门市中心医院儿童成长问题专家也来到该中心,为该中心全体老师和广大家长献上了一堂精彩的讲座。讲座后,一位家长介绍了自己的成功经验,她说,自闭症孩子的进步,除了在机构接受专业训练,还有十分重要的是家庭配合训练,她和家人坚持对儿子的训练已经有好几年了,可以说是梅花香自苦寒来,希望大家坚持下去不要放弃。
文/李谟飞 图/蓬江区儿童心理行为教育指导中心提供