德国的残障人士社会辅助体系
自闭症从十九世纪被医学上提出,是一位奥地利医生,说是儿童精神分裂症的一种。美国精神分析学医生凯娜给出了自闭症的定义,在凯娜同时期还有一个人也提出“阿斯伯格综合症”。根据国际疾病标准分类ICD1084.0中对孤独症的描述包括几种状况:(幻灯片)。根据研究发现发病的生理部位是脑干网状结构。(幻灯片)脑干的剖面图。
正常人的脑干结构比孤独症的要长(它决定人的觉醒)。对孤独症的大脑研究后发现了一个很有趣的现象,橄榄核状体比正常人少,说明大脑的一级整合出现了问题。怎样确定橄榄核状体少了会有什么功能丧失,通过遭遇车祸后的人的功能丧失的研究,发现他们的举止有着非常类似于孤独症的倾向。通过脑干网状结构使人们日常中的行为是有目的的,同时也是情绪准备的重要条件,还关系到语言的发展。人们发现过去孕妇吃了一种叫做“反应庭”的药,孩子会发育畸形,或是手长在肩上或脚很小。对导致畸形的研究发现,最早出现畸形和脑干网状体发生变是在相同的时间,因此人们发现孤独症的脑发育如果有不同,在孕妇怀孕十五天时就发生了,研究也有证实如果孩子有问题,母亲在怀孕十五到三十天时确有一些不寻常的事情发生。再看一下老鼠的试验,老鼠的脑干发育跟基因有关,如果把负责脑干的基因破坏掉,也出现了和人一样的改变,就是脑干网状结构也缩短了,基因受损以后橄榄核状体也少了,观察老鼠的举动时,人们会联想到孤独症。把老鼠的大脑解剖后发现和孤独症的脑剖面图非常相象。人体基因的基本结构和老鼠的是相同的,多种基因变异的老鼠的社交行为也发生了障碍。想一想平衡的原理,请大家站起来,闭上眼睛,抬起一条腿,是不是突然感觉没有安全感,是因为身体的平衡结构被破坏掉了。从此角度想一下,孤独症的感觉失调是因为有些部位不运作。(幻灯片)图是一个房间有床,桌子,镜子等。当孤独症进入这个房间发现他会怎样做呢?孤独症的反应是直冲镜子过去,下面是正常孩子进去马上会注意到房间中有很多东西。这是因为孤独症的大脑不能将很多东西进行传导。橄榄核状体在接受刺激后,信息传导速度非常快,同样的时间,正常人已经传导很多次,孤独症只传导两、三次,不只是单位时间内的传导次数少,传导的方向也很单一,正常人可以将信息向各个方向传导包括小脑。此发现不仅对于认识孤独症有帮助而且为人的大脑怎样制造复杂信息的研究提供了重要的依据。正常人的橄榄核状体形成了一个网状的结构而孤独症不能形成。医学发现不一定能对教育者有何帮助,但为教育者提供了要对孤独症的信息处理方向和速度方面有所促进。
刚才谈到的是对孤独症的生理上的研究、发现,下面谈一下人类社会关怀精神障碍者的历史。古埃及时期对待残障人士在道德上接受他们(他们也是人),而且对他们非常尊重,相信死后会在天国相遇,与此并行的是基督教的施助关怀原则,要帮助有残障的人。从古罗马时人们就在研究怎样治疗他们,认为身体里有什么不好的东西要把它拿出来,但那时人们认为身体里只有血,就进行“抽血疗法”,把所有的坏东西清理干净。到中世纪宗教发展盛行,由教堂施救所接纳残障人士,圣徒们到教堂伴随,会有一些强硬措施或绑起来或隔离也有可能被当做诬人烧掉,那时政府没有任何措施,家庭是唯一的安全地带。文艺复兴,法国大革命时期(300年前)提出了新观念人“有出生的自由”“存在的自由”“有属于自己的权利”,此时产生的自由、平等观念奠定了今天很多国家的法律基础。每个人都有平等的权利,从尊重人的角度出发,对残障人的观念也发生了变化。威廉*托克提出给他们安静的地方而不是让他们走掉或被烧掉。人们想喧闹的城市刺激让他们很不安,要把他们送到一个安静的地方。心理医生格里辛格提出无暴力治疗。从家庭,社会的责任上升到社会保障制度是在俾斯麦时期,提出社会福利思想。提出退休、医疗保险是国家的责任而并非有钱人的专利,由相关的法律规定政府要承担什么。1978年在海德堡大学出现“庇护所”,建立了医疗保障制度,对残障人士的关注有所提高。很不幸的是一战爆发,残障人士死亡人数非常高达到14万,有哲人仰天长叹曰:“为什么年青人死在战场上,残障人死在家里!”两次世界大战期间,德国经历了短暂的“魏玛共和国”,但好景不长,纳粹来临,西特勒的优等种族理论,此时杀死的残障人士高达6万,专制时期家长也没办法保护他们。二战结束后,欧洲开始重新全面建设,心理学的发展很大,对于我们重要的分支是社会精神心理学的产生。二战后建设时期为残障人士建了很多东西。中国建设时期也会产生很多东西,田就利用了这个时代。
接下来讲一下德国是怎样对待孤独症的。此时联邦政府法律起到了很大作用,按法律规定不管是企业还是政府,必须有5%的员工是残障人士,否者将会被罚款,罚款用于福利车间,为残障人提供就业机会。如果员工中有残障人士,就会有工作岗位适应的问题,必须为残障人士提供辅助设施,如运动有问题,键盘就要更大一些;视力有问题就要有放大镜;还有无障碍行走、自动门等;社交有问题要配备辅助人员,资金出自于劳动局。残障人士严重到需要住院或养护服务时,《重度残障人士保护法》还有照顾险,根据规定如果成人后不具自立能力,就可获得退休金一样的保障金,相当于600—700欧元。
接下来讲一下针对障碍人士不同年龄群体的促进。要为孤独症做些什么呢?首先要定期看医生,如早期发育筛查,所有德国人从出生到14岁都有医疗保健保险,从俾斯麦时期一出生,保险上就有了户头,户头里的钱时谁给呢?如果时高收入的家庭,就从收入所得税中出,如果是失业家庭就可以免交。早期干预中要学什么呢?什么是孤独症,怎样与孩子相处,专业人员会和家长来共同了解他需要什么,根据他的需要来为他设计生活。由谁来为家庭做早期干预?德国有一个有趣的现象,早期干预由家长自助团体,如德国联邦自闭症协进会,由它们开办一些自闭症学校、门诊所等,但工作人员的工资由国家支付,如家长团体办的一些幼儿园,政府为员工发工资,目的是让他们回到正常的社会交往群体中;上学时政府支付辅助费用,就业后怎么办呢?有些可以做园艺,有些可以做文字输入,有些可以手工织布,因此要有职业培训,会在培训过程中找到可以做的事情,大约在两年左右。培训费由政府出,工资由企业出。当然,怎样找到职业时最关键的,福利工厂的目的是康复性的,大约一个月有二百元的收入,康复正常后,仍然要去劳务市场找工作。在福利工厂,主要是奠定独立生活的能力,如购物、出门。职业培训中十二个月用来学实用手艺,然后送到劳动力市场,试着找找工作,但并不是推出门,而是由社工协助找工作。在工作部门,能创造一定价值,有相应的收入,如生产玩具,完成一道工序等。以柏林来说,50%的自闭症,在福利工厂有他们的工作,如果加上有陪同的工作,就业率会更高。陪同人员的费用由劳动局支付。自闭症中如果有具备上大学能力的,基本法律框架规定不得拒绝有障碍的学生,前面的措施在此也适用。
在德国最常见的是从整体上安排一个适合的学习环境,如认知,交往训练以及行为训练方面的咨询,ABA也有,但在德国不太普及,还有些物理治疗(视觉、语言、交往)分开做,根据个人情况不同有个别差异。有音乐、社交训练,训练他们如何消遣,可以组成消遣小组,聚在一起做饭。还有体育活动组,假期活动组,可以进行有陪同的结伴旅行。有专门训练视觉的学校,如果有兴趣可以给大家讲一讲怎样做视觉训练。还有一个叫家长、教师减负计划,家长和教师容易患崩溃综合症,可以申请得到政府的支持,如果有人帮助就可以放假了。对于成年自闭症能有独立的生活,最大的目标是完全的独立自主。还有个性和能力两个词组成的小组。如果整个看一下残障人士的社会环境,实际上国家是不可能统筹成长的所有方面的,主要是家长。政府和家长的关系是政府依靠家长的推动,家长依靠政府给钱,因此联邦协进会是家长团体,是非营利性质的,如果想入会大概一年需要120块钱。协进会做什么?组织安排促进自闭症生活改变的活动。有关期刊中会有信息,可以看到介绍洛瓦斯的文章,还有一章叫《权利》,还有一些关于自闭症的书讯及联络方式。家长团体的职能是告诉政府孩子需要什么,促进变法,促进各地家长的集合再组成团体,只有家长最了解自闭症的需要,最愿意推动这些事情,组织一些会议,如:特教人员、医生等等。