深圳上万自闭症儿童上学难
摘要：深圳到底有多少自闭症患儿？由于深圳暂无权威部门对自闭症作过大规模病学调查统计，故总患儿数量谁也说不清楚。按目前公布的发病率统计，包括非户籍人口在内的自闭症患儿有上万人，市妇儿心理健康服务中心专家表示，深圳自闭症儿童检查率正呈较快增长的趋势。
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●公办机构收费高，名额也轮不上
●有资质民办机构资金紧缺，一年搬几次家
●边缘机构场地有限，提心吊胆就怕被检查
今天是第三个“世界自闭症日”，儿童自闭症在现代社会中发病率越来越高，已经成为一种不容忽视的精神和心理疾病。
自闭症终生无法治愈，最佳的干预是进行康复训练，且越早越好。据官方统计，目前深圳市开展自闭症康复服务的机构共有22家，其中民办机构8家，公办机构14家(包括医院、福利中心等)，其中有官方背景的特殊教育学校，有且仅有深圳元平特殊教育学校一所。
记者调查发现，公办机构收费高，名额也轮不上，不少孩子被拒之门外；有资质民办机构总在忧心资金紧缺，为了节约成本，一年搬几次家；边缘机构总是窝在小小地方，提心吊胆就怕被检查，基本是自生自灭。
深圳到底有多少自闭症患儿？由于深圳暂无权威部门对自闭症作过大规模病学调查统计，故总患儿数量谁也说不清楚。按目前公布的发病率统计，包括非户籍人口在内的自闭症患儿有上万人，市妇儿心理健康服务中心专家表示，深圳自闭症儿童检查率正呈较快增长的趋势。
目前社会上自闭症康复服务机构远不止22家。因为公办机构资源紧缺、收费高，而有资质的民办机构寥寥无几，很多患儿家长面临找机构难问题。于是孳生了一些以其他名目，到工商或教育部门注册登记的自办培训机构。在这些边缘机构中，自闭症儿童家长自办机构占了多数。
[边缘机构]
准入门槛低，自办机构请老师培训
阿群(化名)是一名自闭症孩子的母亲。从2006年至今，她在罗湖田贝开办自闭症儿童训练园，学生已从当初的20人增至50人，全天班和半天班学生各占一半。全天班收费标准是2700元/月，半天为1800元/月。扣除15名老师的工资、房租、水电等费用，去年她共亏损两万多元。这对于只有一个人拿工资的家庭来说，经济压力可想而知。她也曾想过关门不干，但深圳民办自闭症康复机构实在太少，若带儿子到外地培训，每月伙食、房租也是笔不小的开支。仔细算下来，为了儿子的康复进展，她请来老师自办机构。
阿群坦言对注册登记一窍不懂，直到去年才听说，凡是到民政局注册的机构，接受康复训练的深户自闭症儿童每人每年可以得到政府1万元资助。于是，阿群找过罗湖区残联欲申请其作为业务主管部门，但这残联把她支到区民政局，民政局又把她支回残联，这样来回折腾了四五次，累得她筋疲力尽。罢了，放弃收场！“直到现在，我也不知道有关主管部门是哪个？”她苦笑道。
由于之前的房租高达10000元/月，她实在难以承受。去年11月，该中心搬迁至附近一栋10年房龄写字楼，如今的房租6000元/月，扣除各项开支，目前机构基本处于不亏不盈状况。
那么招聘老师的标准呢？阿群说主要看对方有没有爱心和经验。若有经验、所学专业对口，不包吃住工资1800—2000元/月。她坦言，也有几个老师是“门外汉”，主要靠她培训慢慢上手。因为没有经验工资给得少些，对阿群来说，经济负担自然轻些。
去年龙岗特大火灾发生之前，岗厦有个“芝麻开门自闭症训练馆”，是张老师母女俩开办的，当时以“教育咨询中心”之名到工商局注册登记。“若按从事残疾人康复服务机构去申请注册，门槛很高，几乎赶上幼儿园的标准，像我们这些机构根本没有戏。”
那时机构有自闭症儿童20人。怎料龙岗那把大火殃及池鱼，烧到这对母女身上。在全市涉及安全隐患的无照经营清查行动中，张老师的机构被列入“黑名单”，遭到强制查封。她说，当初岗厦一带被查封的自办残疾人康复机构有10家左右。学生大部分被分散到了其他培训机构，还有两对母子离乡别井去青岛培训。
除此之外，个别幼儿园也增设有自闭症康复培训，严格来讲算是打“擦边球”。
记者注意到，挑选训练机构的时候，家长们一般是听从口口相传的经验。至于机构是否拥有办学资质，一位家长坦言：“没去关注，反正就觉得有比没有好。”
这些机构的兴起，确实让更多的自闭症孩子有地方可去，但同时也暴露出很多问题：准入门槛低，老师素质层次不齐等。
[民办机构]
紧巴巴地过日子，工资低老师难招
目前，我市共有8家民办非企业性质的自闭症患儿康复机构，南山区星光特殊儿童康复中心就是其中一家。
因为儿子患有自闭症，从孩子三岁起，陈荟就翻阅大量资料，向名医和训练专家学习。从最初对自闭症一无所知，到现在成为星光特殊儿童康复中心校长。2005年，机构首批生源就是几个合伙人的孩子，如今这支队伍已壮大至55人，聘请老师#p#分页标题#e#30人。
虽然该机构已取得办学资质，不至于整天提心吊胆被查封。但陈荟也有说不出来的痛，总在忧心资金紧缺，交不起房租又得搬家。四年来，“星光”前后换了三个场所。2006年，他们从麒麟花园搬到京光海景花园，去年由于业主要收回房子，临近开学场地还没着落，陈荟愁得整天四处看房子，先后看过几十个场地，都没找到合适的，要么是场地太小不符合办学条件，要么是租金太贵难以承受。最后好不容易在南头大新村找到个落脚点，租下一层700平方米的场地，光租金每月两万元，而政府是没有任何资助的。
调查中，资金紧缺是所有私立机构面临的最棘手问题。连深圳第一家由自闭症儿童家长自发组织的、现规模最大的民间机构深圳市自闭症研究会也不例外。一理事介绍，机构所有开支来自学费和靠老师自己去拉赞助。为开源节流，该机构先后搬家两次。
受资金紧缺影响，民办机构师资队伍极不稳定，继而导致康复效果大打折扣。据了解，在这类民办非企业机构中，老师的工资一般在1500———1800元/月。有经验每月能拿到2000元左右，但不包吃住。“有时我都觉得过意不去，现在大把餐厅服务员都是这个价钱，还包吃包住。”一民办机构负责人挺无奈，称能干上半年的老师都算是老员工。
[公办机构]
医院收费高，家长等半年报不上班
深圳市开展自闭症康复服务的公办机构现有14家，其中医疗机构有5家：市儿童医院、市中医院、宝安妇幼保健院、市妇幼保健院、市康宁医院，形式均是依托于医院某一科室，提供脑瘫、智力障碍、自闭症儿童康复训练业务。因场地、人手等资源紧缺，不少医院只做单一训练，毕竟根据目前卫生体制而言，医疗机构还是以营利为目的，而不是社会福利机构。另外，收费高也是一道门槛，使得不少贫困家庭被拒之门外。
深圳市儿童医院属于较早开展自闭症诊断及康复训练办公机构。每天上午，医生还没上班，门口就挤满带孩子来做康复的家长，谁都不敢怠慢，若错失了机会意味着你得重新排期，这一等要多久？
儿保科杨斌让博士说，“因为自闭症孩子个体差异不同，每个人训练到什么程度不确定，大家得排期轮流上课，一般都要排几个月。半年前预约的现在还没排到。”
他介绍，该机构现有训练老师6人，每个小孩“一对一”训练时间90分钟/次，收费150元(而民办全天的收费是2000元/月)。每天下来一个老师训练六七个人算差不多。自2000年以后，自闭症发病率呈逐年递增趋势。从日常门诊接诊量来看，因不会说话或发育迟缓来就诊的患者平均每天有两个，经确诊大部分是自闭症。
显然，自闭症发病率跟医院可以接纳康复的人数不成正比，而且患者低龄化凸显，市儿童医院目前确诊患者最小才1岁多。
按照该院目前的条件，一个孩子一个月最多能被安排8次，每次90分钟。而国外专业训练推荐每周至少训练40小时/人。显然，这些孩子训练的强度不够。
同样的问题也困扰着市康宁医院孤独症康复教育中心。据该院王晋涛主任介绍，该中心正在接受康复服务的有100多人，乃目前公办机构中在训人数最多的。但即便如此仍难以满足市场需求，每天都能接到家长报名电话，因为要经历数月的等待，有些家长等不及则另觅他处，故无法确切统计等待人数。
深圳元平特殊教育学校乃深圳市唯一的所公办特殊教育机构，现有生源700人，其中自闭症学生近两成。学校教务处万主任说，建校初期自闭症人数不多，学校把这群孩子和智障孩子合在一个班上课。但自2002年以后人越来越多，于是学校就把自闭症孩子单独分班，从两个班到四个班再发展到现在八个班，而且一般程度轻点的学校还是把他们放在智障班随班就读。“这里程度轻微的比较少，行为比较严重的起码占了80%以上，每年来申请学位的至少有十几个。”由于学位比较紧张，只能优先满足深圳户籍学龄孩子需求。然而，在深圳这座移民城市，自闭症人数却是以非深户籍居多。
对这些公办机构来说，扩大规模不是件容易的事，如场地、资金、人员编制都是问题。现在这些老师的工资一直都是各用人单位在承担。
资源短缺，杯水车薪
为何不多建康复机构？
由于准入门槛高能注册下来的康复机构寥寥无几。公办的进不去民办的又太少，面对庞大的市场需求，便滋生了许多边缘机构。对于边缘机构政府应不应一刀切？深圳为何只有一所官方办的特殊教育学校？连日来，记者带着相关问题进行了深入调查。
为何仅有一所公办特教学校？
目前深圳有且仅有一所特殊教育学校，学位有限，暂且只接收深圳户籍自闭症学龄孩子，非深户籍的则被拒之门外，而实际上在深圳这个移民城市非深户籍患儿占了大部分。
为何深圳只有一所公办特殊教育学校？“2006年底我国才正式把孤独症列入残疾目录中的精神残疾，被纳入范围比较晚，而这期间随着医学的发展，人们对这类疾病有了充分认识，发现患者数量逐渐增多，但是我们的服务机构就比较滞后。从发现到认知再到机构培训跟上是有差距的，所以存在一些人进不到机构里来或者进来得不到及时康复训练。”深圳#p#分页标题#e#市特殊需要儿童早期干预中心负责人王坚解释。
该中心是深圳残疾人联合会下属事业单位，负责深圳市6岁以下残疾儿童康复，定位是学龄前残疾儿童康复教育，而深圳元平特殊教育学校则负责学龄儿童教育。
目前，全市开展自闭症康复服务机构有22家，正在机构接受康复训练的有661人。深圳到底有多少自闭症患儿无法享受康复训练？“这个数字很难掌握。”王坚分析原因跟患儿症状不明、家长认识不够、家长不愿接受承认事实、社会偏见等诸多因素有关。
对边缘机构是否应该一刀切？
现有的边缘机构有自闭症儿童家长自办的，有幼儿园兼办的，有特教老师办的，其中以第一种形式居多。这些家长办学经历异曲同工———附近找不到康复机构，而家庭的经济情况又不可能支持孩子长期离乡别井培训。往往她们的教学经验来自翻阅大量资料和向名医及跟训练专家请教。
市儿童医院儿保科主任周家秀坦言，边缘机构中也不乏做得好的，作为公立机构的补充力量，可缓解家长找不到地方可去的苦恼。她认为对边缘机构政府不应该一刀切，而且这些机构允许家长陪同，无形之中融洽了亲子关系。
不过，王坚则持相反意见，他认为残疾人康复服务是很专业的，从政府管理来讲，边缘机构实际做的事跟政府允许不相符，特别是服务对象是儿童，不出事则已，一出事就是大事。“能做事为什么不去申请民办非企业，现在政府有很多资助的东西都可以资助在孩子身上，甚至可以资助机构。”他补充道，也许这些机构努力过但申请不到，毕竟准入门槛比较高。
是否应该降低准入门槛？
记者了解到，很多边缘机构也想“从良”，但由于准入门槛高被卡。末了，有些人就以“心理咨询”、“家政服务”等名义向工商部门申请注册登记，相比民办非企业门槛设置要低。“我办培训机构的目的并不是为了赚钱，而是因医院的费用承受不起，外面机构又少，我的孩子怎么办？是在这样的背景下办机构聘请老师，照顾自己小孩同时也帮其他小孩一把。”罗湖一自闭症儿童家长心声具有代表性。
调查中，不少家长希望政府放低福利类民办机构准入门槛，让更多的特殊儿童有地方可去。降低准入门槛是否具有操作性？市民政局民办非企业单位登记管理处有关人士承认公办机构资源紧缺，所以政府也鼓励社会力量办残疾人服务机构，但鼓励不等于降低准入门槛。这些硬性指标是法律法规明确要求的，国家是有标准的。“降低门槛是对小孩、家长不负责的表现，尤其服务对象是残疾人。”
一公办机构负责人认为，准入门槛不能放低，特别是对残疾孩子，自制力都没有，如出了消防问题谁来负责？“有爱心令人敬佩，但是毕竟涉及到教育、安全问题，我反倒觉得政府应该严把准入关。”
可否用残疾人就业保障金补助困难机构？
“资金紧缺”这四个字是记者采访中听到频率最高的，民办机构因资金吃紧，训练场地越换越小，工资低留不住老师，有的干不到一个月就走了。公办机构亦是如此。如市儿童医院提供特殊儿童康复服务的科室，在医院里是出了名的扶持对象。
有人建议政府拿出残疾人就业保障金扶持、资助困难中的康复机构，尤其是民办机构。一位退休的残联老干部介绍，“深圳一年有几个亿残疾人就业保障金的经费，这些钱都用在哪里了？政府可以拿这笔钱去扶持民办机构，去多办几所特殊教育学校，保障非深户籍残疾儿童义务教育权利，但据我所知，目前政府在非深户籍残疾儿童身上投入几乎没有。”
市残联就业服务中心有关人士表示，财政部颁布的《残疾人就业保障金管理暂行规定》明确提出了“保障金”专项用于补贴残疾人职业培训费用；奖励超比例安置残疾人就业的单位及为安排残疾人就业做出显著成绩的单位等。“这都是专款专用，大头都用在残疾人就业培训上面。退一步说，是否给予补助这些民间机构也不是我们说了算，要财政部门批准才行。”
自闭症儿童康复机构四大难
◎没有婆婆管
阿群找过罗湖区残联欲申请其作为业务主管部门，但残联把她支到区民政局，民政局又把她支回残联，这样来回折腾了四五次，累得她筋疲力尽。罢了，只好以放弃收场！“直到现在，我也不知道有关主管部门是哪个？”
◎资金场地缺
四年来，“星光”前后换了三个场所。2006年，他们从麒麟花园搬到京光海景花园，去年由于业主要收回房子，临近开学场地还没着落，先后看过几十个场地，都没找到合适的，要么是场地太小不符合办学条件，要么是租金太贵难以承受。
◎教师资质低
阿群说招聘老师的标准主要看对方有没有爱心和经验。若有经验的、所学专业对口，不包吃住工资1800—2000元/月。她坦言，也有几个老师是“门外汉”，主要靠她培训慢慢上手。
◎训练排长龙
因为自闭症孩子个体差异不同，每个人训练到什么程度不确定，大家得排期轮流上课，一般都要排几个月。半年前预约的现在还没排到。
专家：
错过干预期 融入主流难
“患病率远远高于普查，患者数量逐年增多趋势很明显。”深圳市儿童医院儿保科杨斌让#p#分页标题#e#博士介绍，自闭症患者大约有50%至70%智力低下，是一种对儿童、家庭和社会影响重大的一类残障疾病。
自闭症的特征会随着年龄、智商及自闭症的严重程度而不同，故早期干预和教育训练非常重要。“一般来说，自闭症患儿经过系统、规范的治疗，治愈机会占20%至25%。相反，如果完全不去管，患儿情况只会越来越糟，同正常小孩差距越来越大，基本上很难融入主流学校。”
业内人士介绍，3岁之前是自闭症治疗黄金时期，越早干预训练效果越好。而在一些发达国家，小孩9个月大就开始做自闭症筛查，怀疑可能的、有可能的就建议去做干预训练。
政协委员：
呼吁政府政策经费给予倾斜
南山区政协委员齐越建议政府扶持民间组织发展，建立健全残疾人服务网络，无论是成立民办非企业单位还是社团，只要为残疾人服务，都应从政策上和经费上给予倾斜和支持，实行减免税收，以鼓励和扶持社会力量兴办残疾人服务机构，加大政府购买服务的力度，扩大购买服务的范围和领域加大投入。
同时，建议多渠道吸引实用人才，建立起长效适用的专业人才培养机制，并关注家属资源作用，建立健全残疾人支持体系，鼓励支持成立家属支援中心或家庭联谊会、家长俱乐部等家属组织，通过彼此交流、情绪支援，带动其他家庭和社会参与。
措施：
深圳将制定孤独症康复国标
业内人士认为，深圳的孤独症儿童患病率高于其他地区是事实。虽然深圳在这方面的探索走在了全国前列。但市康宁医院王晋涛主任认为，由于孤独症康复在全世界来说都是比较新的课题，因而在康复机构的准入、康复手段、康复效果等方面，都没有规范的技术标准，因而亟须规范。如发证管理机关来说，现在有工商、教育、民政，难免给人混乱的感觉，这就需要政府来规范引导。
深圳有为数不少的孤独症康复机构，但目前这些社会组织，特别是民办机构不少是在困难中生存，机构发展参差不齐。有的民办机构规模小，技术薄弱，有的场地也不理想，而且政府部门在对机构的管理上也缺乏一套科学的管理制度。
王晋涛介绍，目前，深圳市专家已经着手编写孤独症儿童康复的技术指南，将对孤独症的诊疗、康复进行科学规范。本月，全国孤独症康复技术规范研讨将在深举行，专家组将对这本技术指南进行论证，一旦通过将成为全国孤独症康复的规范文本。
此外，市特殊需要儿童早期干预中心透露，他们今年将在规范全市自闭症康复机构的同时规范教4132学模式，不排除根据患儿年龄段不同来设计机构。
专题采写：深圳读本记者 王丹丹 王雅楠
摄影：深圳读本记者 赵炎雄
