[走近“星星的孩子”]奇怪的脱节(图)
一名患儿哭喊着要去找上班的母亲。
快7岁的小文仍留在康复中心。
老师在简陋的教室里进行教学。
荆州市康女士的孩子小龙(化名)今年3岁多了,至今没有喊过一声爸爸妈妈。进幼儿园好几个月,老师用尽了各种方法和小龙沟通,都无济于事。
有经验的老师怀疑他有孤独症,告诉小龙的父母。于是,康女士带着小龙几乎找遍了荆州市的几所医院。医生观察孩子的情况后,大部分医生诊断孩子患有多动症,只有少数医生认为是孤独症,但都认为在家多调教,孩子自然就会好转的。然而,时隔几个月,小龙情况依旧没改善,他所表现出来的行为和其他孩子有明显的差异。
对照小龙的症状,康女士在互联网上找到了“孤独症”这个名词,并在武汉梨园医院得到了证实。
大部分孤独症患儿的家长都有康女士这样的经历。由于对孤独症相关知识的贫乏和咨询机构及辅导机构的缺乏,还有更多的患者未被发现,他们一般被当作精神分裂或者多动症对待,大多数孩子不得不长期关在家里。
黄石市的周女士为了详细了解孤独症知识,在武汉市和黄石市找遍了所有的大书店,都没有买到一本有关孤独症的书,最后从网上搜索,才得知北京有这方面的书籍,通过电话联系和邮购才买到2本。我国首度确认“孤独症”至今已有26年,迄今为止只进行了唯一一次全国性关于孤独症的调查———2001年,中国残联、卫生部、公安部在进行残疾儿童抽样调查中首次将儿童精神残疾列入调查范围,得出的结论是,孤独症列儿童精神残疾首位。目前,儿童孤独症在医治、培训等方面还没有引起有关部门和人士的注意。“孤独症孩子的教育需要老师、家长、医生的紧密配合,还需要社会的普遍关注。但社会对儿童孤独症治疗机构的投入太少了,我们中心全靠学费来支撑,也只是杯水车薪。”武汉梨园医院孤独症儿童康复中心主任李丹说:“我们现有教师37名,收治了60多名患儿,平均每人要训练2个孩子,其劳动强度是其他幼儿园教师的几倍。由于员工的收入与周边同类学校相比没有优势,2001年中心成立时招聘的10多名教师现在只留下5人。”她说,现有的教育培训机构数量十分有限,儿童精神卫生方面的专业人员更是寥寥无几。
医治孤独症的最好办法就是早期的康复训练。而我省孤独症专业康复机构区区几家,目前只有省残疾儿童康复中心和武汉梨园医院孤独症儿童康复中心,其他大医院仅在门诊零零星星接诊了几名患儿,后来也转入了这两个中心。由于信息不畅,这类学校在社会上的知名度不高。
在北京、浙江、江苏、辽宁、广东等地,现在都有孤独症教育的官方机构的介入。在北京及上海,只要不影响日常学习,孤独症乃至其他残障儿童入学已经是零拒绝了。
一些专家认为,孤独症患儿比聋哑儿童的比例要少得多,因此大规模建立专业学校不太现实,而将这些患者送到聋哑学校并不能进行针对性训练,医院门诊也不能顾及患者的日常生活。建议设立一些介于学校教育和医疗门诊之间的机构,让家长能定期带孩子来进行比较专业的培训。这些机构的设立,需要政府的扶持并给予相应的政策,为这一特殊人群提供切实的帮助。