自闭症孩子想要一样的天空

　　自闭症儿童的孤独没人能明白
 
　　本报讯 记者杨海梅、通讯员李文清摄影报道：“怎么才知道是不是自闭症呢？”在新一城购物广场“自闭症康复知识咨询”中，一位中年妇女很小声地询问。现场同时正在举行的还有自闭症儿童美术作品展览及义卖活动，义工们正忙碌着向人们推介现场制作的花艺和精品。

　　今日是世界自闭症关爱日。顺德区系列活动早在7天前启动，目的是让社会关注这一群体。

　　他们的孤独

　　豪仔（化名）今年8岁，上一年级。上课的时候他总喜欢望窗外，玩弄窗帘，或者突然大声叫，甚至拿书拍旁边的小孩。在家他不能自己穿鞋子、衣服。5岁之前，他甚至不能坐定，眼睛从不会看定一处。

　　“3岁多时就发现他跟别的小孩有很多不同，比如他的眼神总是不与人对接，表达不清，脾气也越来越躁，有时会打自己。”豪仔爸妈立即送他到医院做全面检查，可也发现不了问题，在医生的建议下吃了一年多的药。直到一个偶然机会，豪仔妈妈看到一篇关于“自闭症”的文章，发现描述的症状与豪仔很像，在朋友建议下，他们立即送豪仔到广州中山三院检查，终于断定为自闭症，那时豪仔已经5岁，错过了3岁的最佳治疗时机。

　　接下来的两年时间里，夫妻两人每天早上四点多起床赶到广州康复机构，下午五点再赶过去接豪仔回来，从不间断，直到去年知道顺德也有康复机构才转了回来。现在他们每个周末都会带豪仔到顺德威权中心做训练，如今豪仔注意力能较好集中，能与相识的人主动打招呼，能写工整的字和简单算术。

　　其实，豪仔已算是顺德200多个自闭症儿童里的“幸运儿”：家庭有经济能力支撑治疗费用，而且家人从来不曾放弃过。

　　他们的悲哀

　　“我很同情那些家庭条件不好的自闭症儿童，他们大多数被无奈地放弃治疗。”豪仔妈妈算了笔帐，按照自闭症康复机构普遍价格每月要近3000元，加上有些其他配套治疗每月2000元，还有正常孩子需要的费用，每个月花在孩子身上就得6000多元，“而这是一个长期的战争”。

　　除了经济压力，家庭不愿面对也是重要原因。根据威权康复中心计算，顺德自闭症儿童占到总数的千分之五，目前已确诊近200人，但是在中心接受干预训练的只有近30人。“很多家长不愿意接受这个事实，害怕被歧视而选择逃避和自我封闭。”从事残疾人工作十多年的威权康复中心主任朱月霞表示，多种因素造成了治疗比例很低，而一旦错过3—6岁最佳治疗期，就会比较难，特别是14岁以上康复的可能性微乎其微。

　　“社会不接纳造成的心理压力是最折磨人的。”豪仔妈妈坦言，曾经承受过很多“不会教孩子，太失败”之类的责怪与批评，她总是很少提起孩子，更少带他出现在陌生人面前。她希望，社会能认识与接纳这一个群体，这种接纳包括平等眼光、平等的教育机会和就业机会。

　　他们的出路

　　“机构太少，费用太高，让很多儿童康复成为奢望。”豪仔妈妈说。在顺德能容纳自闭症人员的机构只有三家，远远不能满足需求。

　　朱月霞介绍，威权康复中心开辟专门的自闭症治疗场所，能容纳30多人，现在已基本饱和。容桂仁爱园是针对残障人士培训的，自闭症成年人已达到20人，也几乎饱和，而容桂阳光之家尚未能满足容桂本地需求。

　　据了解，这些人员回流到社会，比较严重的可能发展到精神病而要进入精神病院，情况没那么严重的可能就留在家中，他们很难融入家庭和社会，长期下去也有隐患。

　　豪仔妈妈希望政府能支持成立更多的机构，包括康复、教育、培训，并鼓励社会力量加入，从而满足这个群体的需求，也能将价格拉到合理水平。

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　　残疾儿童最高补助30120元

　　本报讯 去年年底，顺德区政府出台了《顺德区残疾儿童康复补助暂行办法》，主要是对14周岁以下（含14周岁）患有脑瘫、自闭症、智障、多重性障碍和语言听力障碍，经专业医疗、康复机构评估有较大康复潜能，并在定点医疗、康复机构进行康复治疗的儿童实施补助。

　　根据补助办法，低保家庭、低保临界家庭的残疾儿童，每人每月最高补助金额不超过2510元，每人每年最高限额为30120元。区儿童福利院的残疾孤儿，每人每月最高补助金额不超过2460元，每人每年最高限额为29520元。经济困难家庭的残疾儿童，实施治疗费单项补助，每人每月最高补助金额不超过1300 元，每人每年最高限额为15600元。康复补助经费主要由区、镇两级政府负担。                 （杨海梅）