记录自闭症儿和他的妈妈 关注烟台自闭儿童群体

　　有这样一群特殊的孩子：他们有着稚嫩漂亮的面庞，天使般甜美的笑容，星光般清澈的眼睛，但是他们却从不对视别人的双眼，从不向人述说他们眼中的世界，也从不与人分享自己的快乐或悲伤。更多的时候，他们喜欢安静地独坐一隅，沉浸在自己的世界里，犹如天空中纯净、灿烂的星星，美丽遥远而孤独……昨日，是世界第三个自闭症日，我们由此接触了一个自闭症儿和他的妈妈。

　　昨天上午,在烟台市残联自闭症儿童成长中心,6岁的瀚瀚(化名)由妈妈抬起双脚,身体压在一个大球上快乐地玩耍着。瀚瀚开心地笑着,而妈妈海燕已是满身大汗。这并不是好玩的亲子游戏,而是该中心自闭症儿童与父母一对一的训练科目之一。

　　1.眼神清澈从不对视

　　2004年4月,芝罘区王海燕一家高兴地迎来了儿子瀚瀚的降临,有过照顾女儿经验的海燕发现儿子只是衔着乳头畅快地吃奶,却从没看过她一眼,每天吃饱就睡不哭不闹,这与大女儿截然不同。但他们并没有太在意瀚瀚的异常,反而为孩子的乖巧而感到欣慰。

　　瀚瀚慢慢长大,等到七八个月大的时候,对于家人的呼叫依旧没有任何反应,海燕这才怀疑儿子是不是听力有问题。但到医院检查后,瀚瀚的听力甚至好过一般的孩子。海燕又担心儿子是不是智力上有欠缺,在查阅了相关书籍后,发现瀚瀚并没有相应症状。于是慢慢打消了疑虑,认为儿子可能只是发育晚。

　　2.婴儿智力莫名退化

　　瀚瀚满一周岁时因为腹泻住了一次医院,病愈后,瀚瀚“变了”:走路左右摇晃,经常颠脚尖,就连以前熟悉的“再见”、“飞吻”等简单手势都不会了。王海燕回忆说,在两个月之内儿子失去了所有基本的表达技能。

　　一天,海燕夫妇在《烟台晚报》看了一篇题为《怎样早期识别婴儿孤独症》的文章,海燕对照瀚瀚的表现仔细读了文章内容,很多症状都与儿子的表现吻合。怀着犹疑与不安,海燕带着儿子四处检查,直到后来瀚瀚被确诊为“自闭症”,医生说,如果不及时进行康复成长训练,可能一生都不能自理。

瀚瀚与妈妈海燕 。

　　为了孩子，海燕坚强地支撑着。

　　3.自当医生救助儿子

　　从此,海燕疯狂地查找自闭症的相关书籍资料,开始认为儿子只是汞中毒,可以通过排毒后康复,于是买了2万多元的药物给儿子服用。在四处求医一年之后,瀚瀚的症状不但没好转,反而越来越与人隔绝,完全活在了自己的世界里。

　　随着海燕对自闭症的了解加深,她认识到儿子最需要的是专业的技能训练。海燕慕名找到了市里的一个自闭症儿童技能训练家庭班。经过半年的训练,瀚瀚已经会说“爸爸”、“妈妈”之类的叠音词。并从刚开始40分钟的课程中一直哭闹到慢慢静下来听课,能配合做一些活动,这使几次想要放弃的海燕看到了些许希望。

　　半年后,培训的老师回了北京,海燕不愿就此停止对儿子的训练。但烟台没有此类专业训练班,2007年海燕辞去工作,告别家人,孤身一人带着儿子来到青岛一家训练机构参加训练。训练了近一年的时间后,瀚瀚不小心手臂骨折,又时逢春节,万般无奈的海燕只好带着瀚瀚回到了烟台。

　　4.关注自闭儿童群体

　　海燕长期在外地,忽略了丈夫和女儿,心里十分愧疚。但又不能不管儿子,她考虑再三,决定在烟台和别人合办一个针对自闭症儿童的培训机构。几经周折,2008年3月,烟台自闭症儿童“自救家长组织”正式成立,外聘北京老师,租场地,买器材,一年下来,花费了10几万元。每月每个孩子1000元的学费根本无法满足正常运作,训练机构入不敷出,几度无法维持。

　　海燕发现自己的力量如此微薄,她不仅忧心儿子的未来,更为跟自己有同样遭遇的父母感到焦急。万般无奈,她只好求助市残联。市残联领导经过考察研究决定给予她这个项目全力的扶持。残联提供了近1500平方米的场地,购买各种器材和辅助治疗仪器,投入资金几十万,使海燕办的自闭症患儿训练组织由家庭作坊发展到现在初具规模的正规机构,接收了40多个不同年龄段的患儿。

　　“拯救自闭症群体不是我一个人能做到的,需要全社会的帮助和支持。”海燕忧心地说，“但直到目前为止,自闭症仍没有受到社会的关注和重视。”说起自己的经历，她说：“我现在不需要同情，需要的只是帮助，能真正帮到那些自闭症患儿，帮助他们的父母减轻点压力，这才是我最想要的。”（YMG记者 申吉忠 何晓波 实习生 尹书婵 摄影报道）