孤独症儿童康复需要跨专业合作
人类对孤独症的认识是最近几十年的事情,其患病原因和致残规律至今仍然是个谜。不过,现在已经明确的是:孤独症是精神残疾的一种,需要全面康复。
全面康复,是残疾人事业发展进程中的一种重要的理论和实践体系。这个体系中包括医疗的、教育的、职业的、社会的、心理的和工程技术方面的6个领域,或者称为6个互相结合的环节。孤独症儿童的全面康复,也需要各个领域的跨专业合作,以共同帮助他们增强生活自理能力和社会适应能力,提高社会交往技巧,让他们回归社会、融入社会,并改善他们及其家庭的生存状态和生活质量。
这是全面康复理论指导下的一个系统工程。首先,医务人员的服务是首要的、基础性的工作,包括病理学和影像学的诊断和相应的治疗,这是众所周知的。其次,康复教育或特殊教育是最重要的内容,也是不可缺少的环节。对孤独症儿童少年的特殊教育,必须和医疗康复同步进行,必须将二者有机地结合,要根据这些孩子的特点审慎地选择场地、教材教具、师资以及家长配合的方法。第三,对大龄孩子和有劳动能力的孤独症患者进行职业康复,包括咨询、评估、培训和就业指导,以及收集职业信息和合理地选择职业。第四,专业社会工作者的各种服务,包括个案管理、小组工作和社区工作,也包括组织孤独症儿童少年及其家长积极参加各种社会活动。第五,开展心理咨询和心理辅导,特别强调对家长的心理疏导和对孩子的行为矫正。第六,在康复技术人员和社工的指导下,工程技术人员对孤独症儿童少年的家庭居室和经常活动的地方进行无障碍环境的改造,包括声音、光线、色彩的设计以及电子产品的安装设置。
全面康复不仅需要正确的理论指导,更重要的是需要各种专业人员的介入,以及彼此的配合。那么,由谁来整合这些专业资源,并协调这种全面康复服务呢?
医务人员和工程技术人员、特教老师都没有这个时间和精力去处理各个方面的业务沟通,笔者认为,社会工作者责无旁贷。一方面,社会工作者能对有需求的孤独症儿童和家庭负起个案工作、小组工作的责任,专业化的服务过程本身就包括社会支持网的利用、整体资源的协调;另一方面,大量孤独症儿童不可能长期生活在某个康复机构里,社区康复才是最根本的途径,这种行之有效的方式称为社会康复,或康复社会工作。社区社会工作者可以在康复社会工作中发挥专业所长。
针对孤独症儿童的康复社会工作,通常包括五方面的内容:其一,协助康复医师正确地诊断、有效地医治,以维持其康复后的健康状况和自我照顾能力;其二,协调并争取患者康复后应有的基本医疗设施,包括地方性的医疗单位、疗养所及福利机构的设施;其三,实施家庭照顾方案,社工要与康复医师、护士等定期到孤独症患儿的家庭探访,参与社区康复服务,提供康复指导;其四,要与有关机构协调,开展一切必要的和可能的社会服务项目,促使孤独症患儿的家庭有效运用医疗设施,同时补充医疗服务的不足;其五,提供社会工作的专业服务,包括合法权益的维护及提供特殊教育的机会与条件,切实解决孤独症儿童的社会适应问题,满足家庭的社会福利需求,帮助他们重新参与社会生活。
开展全面康复,立足回归社会,是孤独症儿童康复社会工作的宗旨,也是必须遵循的原则。