自闭症患儿尚无确切数字
今天是自闭症日,兴中道假日广场将上演关爱晚会
4月2日,世界自闭症日。自闭症儿童被形容为“星星的孩子”,他们有自己的“运行轨道”,有“自己的天体空间”,全世界专家都无法解释自闭症患者发病原因,康复治疗效果不明显。
但孩子的亲人、社会对这群星星的孩子的关爱却从来没少过。中山教育学校积极进行康复训练,中山市智力残疾人及亲友协会积极干预……
今天晚上19:30—21:30,兴中道假日广场上,将上演一场以“关爱自闭症社会更和谐”为主题的晚会。市民可到现场了解自闭症知识,认识中山部分自闭症儿童及其家庭,给自闭症孩子更多的理解和关爱。
发出号召关爱自闭症儿童
“我们希望通过这个晚会,实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心,让更多人认识、接纳与关爱自闭症患者,让他们得到同等的尊重与爱。”晚会有关负责人介绍说,晚会由中山市智力残疾人及亲友协会主办,中山市助残志愿者(义工)服务总队承办。
今晚活动的目的和意义在于三。一是提高公众对自闭症的认识、接纳和支持;二是鼓励在社会、机构及家庭层面采取措施,提高全民对自闭症儿童的认识;三是提请大家注意早期诊断、适当研究干预等措施,以帮助个人成长和发展。
今晚的晚会分为五种形式:自闭症知识竞猜、诗朗诵、大合唱、独唱、游戏。部分自闭症家庭和孩子也将参加晚会,和市民分享与交流关于自闭症的知识,以及他们的生活故事。
暂无准确统计数据
中山市有多少自闭症儿童?记者从中山市残联了解到,对于自闭症患者人数,中山市暂时还没有一个准确的统计数据。为了能让更多自闭症儿童接受正规的康复训练,中山市特殊教育学校于2006年2月份开办自闭(孤独)症实验班级,目前两个班里共40多名孩子,不全是本地户籍人口的自闭症儿童。四年来,特校积极邀请国内知名自闭症专家给班级老师、家长做现场评估和指导。
故事
11岁博博被培养成“小靓仔”
博博妈:我希望关注自闭症儿童,成为社会的慈善行为,要给这一个群体更多的包容和友爱。
博博今年11岁了。博博三岁半时,博博妈妈选择了离婚,独自一人,把来自星星的孩子博博,培养成了一个“小靓仔”。和其他的星星孩子的爸爸妈妈不同,博博妈觉得,自己的生活是开心的,心情是愉悦的。
到了三岁半才确诊
博博妈妈说,博博是一个典型的倒退型的孩子。
博博刚出生的时候,活泼可爱,一岁半开始,常常会自言自语,自己一个人玩玩具,不理周围的人;还常常一个人不停转圈圈,转了很多圈都不觉得累不觉得晕;还容易发脾气,扔东西,到两岁半时发展到了最低谷。
“我一直觉得孩子不妥,可是从师范学院校长岗位上退休的爷爷和做医生的奶奶,都说没有事情没有关系,因此我也就疏忽了。”说起当初,博博妈妈感到后悔。
博博3岁3个月的一天,从六楼摔到楼下草坪上,医生用手指在博博眼前晃动,博博却没有追视反应,后来确诊博博患了自闭症。
“博博本可以早些得到干预的,现在想起来就后悔。”博博妈说。
独自一人带孩子
博博妈说,直到医院确诊了儿子的病症,爷爷奶奶还是不相信也不接受,他们也不愿意孙子接受治疗和训练。“为了博博,我决定离婚。”
8年来,博博妈独自一人,支撑起了博博的成长和治疗。
她一直坚持请家教来带博博,送博博去教育机构。现在每个月必须要支出的家教工资和机构学费就达到5000元。幸好博博妈收入较高。
博博妈说自己目前的生活是快乐的,她列举了一个自己和博博对话的例子。
博博妈说:“博博,我们今天又去广州,看心理咨询,就是看马老师。马老师在哪里啊?”
博博答“在广州。”
爸爸希望辰辰像爱因斯坦
辰辰爸爸:希望自闭症孩子能得到社会的接纳与融合,让星星的孩子可以像正常的孩子一样,去幼儿园去小学念书学习。
在中山市一群自闭症孩子家长中,多数都是妈妈亲自培育孩子。辰辰爸爸是个例外,从孩子去医院检查,到确诊,到进行各种训练,辰辰爸爸一手操办。
“因为我是医生,我知道,自闭症孩子需要更多的关爱。”辰辰爸爸说,他一直期待,辰辰能成为20%高功能自闭症中的一员,像爱因斯坦那样。
希望儿子成为爱因斯坦
辰辰爸爸来自梅州,到中山生活十多年了。四年半以前,辰辰出生了;三年前,辰辰被确诊患了自闭症。
“在自闭症儿童当中,有20%是高功能自闭症,他们的智商超过平常人。”辰辰爸说,“所以有部分科学家,是自闭症患者,比如爱因斯坦啊,四岁多才开口说话,还有牛顿啊,他们都是高功能自闭症患者。”
辰辰爸笑了笑,“我当时就想,说不定我们家辰辰也会是一位科学家,他说话比较慢,这叫大智若愚。”
爱心爸爸一直陪伴
现在,辰辰已经四岁半,渐渐长大了,只是,他的成长并没有太大变化。目前的辰辰,会说简单的儿化语言,比如“爸爸”、“妈妈”、“饭饭”、“杯杯”。
从儿子被检查出自闭症到现在,像其#p#分页标题#e#他爸爸妈妈们一样,辰辰爸爸一直陪着辰辰,不停学习自闭症知识,寻找各种自闭症教育机构,送儿子到教育机构里训练。
“孩子得了自闭症,父母要给他们更多的关爱,这样才会赢来别人的理解包容和关心帮助。”
8岁的禧禧
上一年级了
禧禧妈妈:希望不要把自闭症的孩子看成是另类,不要用异样的眼光去看待他们,给他们爱护与帮助。
禧禧上小学了!看到禧禧终于能到学校学习,禧禧妈妈很开心,开心得想掉眼泪,纵然禧禧的学习情况较其他孩子落后。禧禧从两岁半开始,就喜欢上了星星,开始远离爸爸妈妈。这6年来,禧禧妈妈付出的耐心苦心爱心,让禧禧渐渐从星星回到爸爸妈妈的身边。
晴天霹雳
像很多妈妈一样,怀上宝宝之后,禧禧妈妈的脑海里,勾勒过许许多多,宝宝健康成长,一家人开心幸福的画面。
终于,禧禧出生了,小不点儿活泼可爱,给一家人带来了喜悦和快乐。
“可是,晴天霹雳。”禧禧妈妈说。
禧禧两岁半时,走路老喜欢踮着脚,后来确诊是自闭症,禧禧妈妈说自己当时一下子就崩溃了。“我要把禧禧拉回来。”禧禧妈妈说,母爱的力量总是伟大的,能战胜所有的不可能。
常常多多和孩子说话
从此,禧禧妈妈辞去了自己的会计工作,全心全意培育训练禧禧。
她学习所有关于自闭症的知识,了解训练自闭症儿童的教育机构,带着孩子,一起加入到学习机构里,一起训练。
“确实,需要很多的耐心,忍耐力,关爱,还有毅力。”禧禧妈妈说。因为禧禧常常会自己一个人沉默不与外界沟通联系,因此要不断地和她讲话。比如,禧禧学习了颜色,妈妈带着禧禧搭公交车的时候,就会问她“瞧,公交车是什么颜色?凳子是什么颜色?前面的红绿灯是什么颜色……”回到家里,也要一直和禧禧讲话:“看这个灯是什么颜色?杯子什么颜色?小碗什么颜色?……”花了两周,终于教会了禧禧认识颜色。
学习形状,禧禧妈妈和禧禧一起,花了两个月。
“不要让孩子孤独着,不要让她往星星上走,要用话语、动作把她拉回来,耐心细心还有爱心。”禧禧妈妈说。
自闭症
由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症也称孤独症,自闭症患者容貌与正常人没有区别。自闭症的症状一般在3岁以前就会表现出来,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。
提醒
如果婴幼儿在成长过程中表现出以下特征,那么极有可能患上了自闭症。
1当婴儿盯着父母或者照顾他的人时,却没有表现出高兴的反应;
2 5个月左右的孩子,不发出交流的咿呀声;
3不能辨认出父母的声音,当爸爸妈妈叫他名字时没有反应;
4不和别人进行眼神交流;
5 9个月后才发出咿呀声;
6说话前很少配合手势,如挥动小手;
7拿着某样东西,反复地重复一个动作;
8 16个月大时还不能说出一个字;
9一周岁时仍不会发出咿呀声,而且也不做任何交流性手势;
10两周岁不能说两个字的词语;
11即使会说话了,但缺乏语言技巧。
采写:见习记者 侯玉晓 通讯员 罗东