李连杰与青岛自闭儿父亲聊孩子 要帮着找学校
体育课,包大新教儿子练习投掷乒乓球
下课后,包大新带儿子玩蹦床
本报6月18日报道了“《海洋天堂》青岛版上演,一个自闭症孩子的父亲说”,电影《海洋天堂》主演李连杰得知后,6月24日,在杭州的活动现场打来电话鼓励自闭症孩子的家长包大新。在电话中,李连杰跟包大新像两个经历相似的父亲一样唠起了家常话,自闭症儿童包家铭的生活、学习情况也让李连杰十分上心。
李连杰:别放弃父亲就得多承受一些
6月18日,《海洋天堂》首映的当天,包大新父子的报道见报。记者也试图跟李连杰联系,就是因为包大新的经历跟李连杰饰演的父亲很相似。工作人员辗转联系上正在外地紧张工作的李连杰,他对包大新父子很关切。“李连杰下午正在杭州出席一个活动,他一直记挂着包大新父子,他想在活动现场连线包大新,想给他传递一些鼓励和帮助。”李连杰的一名工作助理打电话告诉记者说。
6月24日,在青岛以琳自闭症儿童训练部四楼的个训室外,得知李连杰要跟自己通电话,包大新有些意外。
“其实,谁家摊上了这样的孩子都要尽心照顾。我们还能上得起自闭儿童训练学校,已经不错了,还有很多有自闭症儿童的家庭根本没钱去上自闭症学校。我们这些家长的心里都很苦,这些苦不会随着时间流逝有所减少,只会伴着孩子的一点点长大越来越多。”
24日下午4点30分,李连杰打来电话,包大新有些紧张,李连杰像话家常一样跟他聊了起来,包大新慢慢放松下来。谈到孩子现在的情况,包大新脸上露出愁容,“孩子最近进步有些慢,有些知识他自己感觉接受不了,开始有些厌学。”李连杰安慰包大新说,“你别放弃,当父亲就得多承受一些。”
当得知包大新父子一个月花费要七八千,李连杰连忙问,“那您是一个人上班养家吗?能负担得了吗?”
“我已经辞职了,爱人在上班。”
李连杰立马询问周边工作人员有没有便宜的学校可以推荐,“我拍戏的时候,曾经跟很多这样的孩子和家长接触过,很理解你现在的心情和感受,我这儿也有您的电话,以后保持联系吧,如果你有经济上的困难,我们也会帮助你。”
包大新:再过俩月带儿子回家
放下李连杰的电话,包大新告诉记者,“孩子这段时间也有进步,前两天我带着他去第三海水浴场玩,刚要坐车走的时候,他指着站牌说,‘找妈妈。’每次孩子妈妈来看他的时候都坐370路公交车。我知道他想家了。自闭症孩子心里本来就缺少爱别人的能力,如果长期在外面不跟家人接触,他恢复得会更慢一些。”
“是因为钱的原因吗?”记者问。
“也不完全是,其实离开现在的学校,孩子可能会失去训练的良好环境。在学校里,孩子每天的课程排得满满的,这样有利于孩子恢复。一旦离开了,孩子的进步可能会慢一些。我现在也很矛盾。”包大新告诉记者。“再过两个月,我们可能就要离开青岛了。”
决心:希望渐渐渺茫,可我不会放弃
包大新来自辽宁。说起儿子的事,他说,这是一个很长的故事——
—2003年,对我来说是值得庆祝的一年。那一年我35岁,老婆给我生了个大胖小子。两年以后,同龄孩子都咿咿呀呀地说话了,可我的孩子依然是“金口未开”。
随后的时间里,我带着儿子到辽宁、北京等很多地方求医,医生给了我一个答复——倾向自闭症。
我拼命想办法了解这种病,儿子3岁的时候,我看到了一个明确的答案——自闭症是世界医学界难题,现在还不能治愈……我一下子感觉非常沉重,那时我才知道,孩子不能说话仅仅是这个病症的冰山一角,更严重的是,孩子的大脑将发育得非常缓慢,有可能连生活都不能自理……
但是,我一直都没有放弃,我一直揣着儿子发育晚的幻想,可是,这种幻想渐渐被击垮。因为,孩子慢慢长大,还没有明显好转,说话也仅仅是一个词一个词地往外蹦,而且都是他有所需求时才说。比如说“喝水”、“肉松”之类的。
虽然希望渐渐渺茫,我仍然没有放弃给孩子治疗。文/图记者李敏
◎两位父亲的对话
李连杰要帮着找学校
6月24日下午,李连杰和包大新话起了家常,两位父亲听似普通又实际的对话,让记者为之动容。李连杰表示,他会和包大新保持联系,会给予孩子更多的帮助和关怀。
李连杰(以下简称李):我听到孩子的事情,想和你说说,看看能做点什么……你们在青岛待多久了?
包大新(以下简称包):差不多半年了,从1月份到现在。
李:你有什么打算,一直在青岛这个学校吗?
包:我现在和孩子在一起接受训练,9月份就带孩子回家,我学了很多训练的方法,以后自己教孩子。
李:孩子现在的情况怎么样?
包:最近进步比较小,学习比较慢,有时候有点厌学。
李:别放弃,当父亲就得多承受一些。
包:是啊,天下的父母都是一样的,只是有时候有点压抑。
李:我知道北京有一家学校叫“星星雨”,挺有名的,你有没有考虑过送孩子去普通学校?
包:虽然我很想让孩子进普通学校,但看孩子的实际情况不太可能。
李:你们现在一个月需要多少费用?
包:学费三千多,生活费四千多,差不多七八千一个月。
李:那您是一个人养这个家吗?能负担得了吗?
包:我辞职了,我爱人在上班。
李:光你爱人一个人,那能够吗?
包:主要是以前家里存的一些钱,除了他妈妈的收入,还有爷爷奶奶姥姥姥爷,都会给一些支持。
李:那也挺不容易的,经济压力很大吧?需要这方面的帮助吗?
包:我们算是不错的,还能带着孩子来上课,还有很多孩子没有来学习的条件。
李:“星星雨”好像不会这么贵吧?我让导演再问一下(打电话问“星星雨”的费用)。我刚刚问了,在“星星雨”,3~6岁的费用是3个月5000元,13~16岁的一个月1000~1500元。
包:他们那儿是半天班吗?我在这里是带着孩子上全天的。
李:(再打电话问)他们也是全天的。3~6岁的班是家长和孩子一起培训,13~16岁的班是技能培训(注:孩子已经7岁多了)。你考虑一下,等孩子13岁的时候,你可以送他到“星星雨”学习一些技能,也算是一个出路。看过《海洋天堂》了吗?
包:还没,但我知道这部电影是关于这些孩子的,课程不那么紧张的时候,我会去看。
李:我会积极和“星星雨”联系,希望孩子慢慢长大后能有更好的出路。如果你在经济上有困难,我们也会帮助你,我这儿有您的电话,以后就保持联系吧。
记者黄靖斐