自闭患儿家长渴望学习平台 恐“自学成才”耽误治疗
不少家长带上自闭症孩子一同前来参加论坛。 新民网记者沈鑫鑫 复旦大学回传
【新民网·独家报道】在8月19日首届上海自闭症康复论坛上,不少家长带上自闭症孩子一同前来。其中,27岁的小陈高大帅气,看上去和普通人没有两样。父亲告诉记者,3岁时儿子患上了自闭症,如今的智力水平还停留在3岁。记者试图和小陈打招呼,但是他含糊其辞,说不了一句完整的话。
老陈说,儿子在读幼儿园时表现不合群,去了很多医院才查出来是自闭症,到了读书的年龄又没有学校能接收他,只能待在家里。现在小陈在卢湾区五里街道的“阳光之家”,但不是常有工作做,“平时也就是有个去处罢了”。
回顾从前,63岁的老陈忍不住要落泪。儿子在5岁左右曾出现撞墙等自残举动,断断续续吃了近10年的中药。老陈跑遍了半个中国,求医拜佛都尝试过了,最终还是自己总结的中药方子最有效,只要儿子情绪一激动,就服药控制。老陈说,如今他不抱康复的希望,只是觉得一旦自己离开人世,希望社会能对自闭症人群建立保障体系。
记者发现,为了自闭症孩子,绝大多数夫妻都有一方牺牲了事业,全身心照顾孩子。一位12岁孩子的母亲就是如此,她表示,自闭症和智障不同,必须时刻不离地看着,一不小心就可能出现危险。她说,在上海,大多数自闭患儿的家长都在网上通过QQ群或者论坛的方式沟通,并自发学习、交流照顾患儿的心得和方法,没有系统学习的去处。
中华义工联的志愿者小徐告诉记者,很多家长不懂这方面知识,盲目采取针灸等对孩子有伤害的治疗方式,她希望本次论坛的专家学者们能够给出实际有用的治疗方法。(新民网记者 沈鑫鑫)