公办自闭康复机构少 上海家长自救办学夹缝求生

上海首届自闭症康复论坛在复旦大学新闻学院举行 本报记者孙中钦摄

我国有500多家自闭症康复机构，其中公办机构仅100多家，基本建立于2006年后，其余均为民办机构，最早始于1990年。民办机构起步虽早，然而，限于政策、资金、教育资源等限制，他们的身份游走于公益与商业之间，尴尬的定位带来很多困难。以上海为例，“三叶草”遭邻居投诉，“青聪泉”被限令搬家，“爱好”连年亏损——本市这几家著名民办机构无一不是在夹缝中艰难求生。

NGO实在太难注册

连年巨额亏损的上海爱好儿童康复中心得到阿斯利康（中国）公司的几十万元赞助，才得以举办此次自闭症康复论坛暨公益系列讲座。爱好的创办人杨晓燕感到十分遗憾：“大多数民办机构都是家长出于自救初衷创办的公益机构，不以盈利为目的，连年亏损，可是，NGO（非政府组织）实在太难注册，几乎只能以企业身份进行工商注册。许多民办机构由其经营模式和性质决定，基本无法赚钱，而对困难家庭减免学费后，收取的有限费用更是入不敷出。”

身份模糊带来困扰

自闭症康复训练需要个训，师资数量要求很高，还需较大面积场所，康复机构的投入自然很大。如改变模式，模仿商业性早教机构、亲子乐园按课时收费，飞跃式的经济效益虽可以立即显现，却违背了大多数民办机构创办的初衷，所以，它们只能在亏损中苦苦支撑。

但是，模糊的身份却给这些民办康复机构带来许多困扰。最近，青聪泉儿童智能训练中心就陷入了停办危机。据其介绍，目前排队等候入园的孩子越来越多，等待时间至少半年，青聪泉急需扩大场地，然而，现有242平方米场所的月租金11500元已让他们不堪重负，每月亏损1.5万元。几年来，它多次向有关部门申请租借价格优惠的场地，始终无果，最近还收到一份物业的限期搬家通知，如果不能另觅新址，只能被迫终止。

民办机构三叶草同样面临困境。三叶草的训练场所位于一套别墅内，不久前收到一封由居委会、物业和业委会三方联合发出的驱逐令，指责其非法办学影响居民生活。

患儿家庭和三叶草员工十分难过，但是，正如小区所属梅陇镇政府工作人员所说，三叶草虽不是完全意义上的非法教学点，但从工商和房管角度看，确实存在注册地和经营地不一致、住宅性质住房被用于商业用途、儿童集体活动影响其他业主生活等三个问题。

民办机构夹缝求生

杨晓燕2005年创办爱好时，一无专业师资——国内师范院校首届自闭症系当年才开始招生；二无教材——她找遍上海书城，没找到一本有关自闭症的书籍，只能委托亲朋好友从境外带回，翻译成中文使用。

几年过去了，情况仍不乐观，不过，民办机构最担忧的，还是孩子未来的路在哪里？

民办机构一般以2-7岁儿童为康复对象，7岁后的孩子应适当进入义务教育体系，或在普通学校随班就读，或在辅读学校继续康复训练。然而，普通学校通常都将自闭症患儿拒之门外，辅读学校也缺少专门课程，这使许多本已显著进步的孩子陷入停滞甚至倒退。

这种现状十分挫伤大家的积极性。杨晓燕举了一个例子，一个20多岁的自闭症孩子在父母生病后无处可去，父母忍痛把他送进精神卫生中心，可是，自闭症不是精神病，药不对症，他又被精神卫生中心退了出来，遭遇令人心酸。杨晓燕呼吁，上海能否给予1万名自闭症患儿更多帮助，允许能力较强者进入幼儿园、中小学乃至高校，同时，在特教和辅读学校设立专门课程，更有效地进行康复训练。

本报记者 孙云