特殊儿童教育——他们也是阳光下的花朵
他们的心灵不曾来过这个世界
“我们是一群特殊儿童的家长，我们的孩子从来到人世间的第一天，就有着程度不同的智力缺陷和心智障碍，他们有的是脑瘫患儿，有的是智力低下者，有的是孤独症自闭症儿童等……我们每一个这样的家庭都在经历或将永远经历生与死的生存考验和精神磨难，我们每一个这样的家庭都有一个使人潸然泪下欲罢不能的生命故事。
然而，现在这些孩子们的现状是怎样的呢？据调查，我市大部分智障儿童无法得到他们应该得到的受教育的权力，他们终年被关在家里或被放在一个完全封闭、狭窄的空间和环境里，他们生命的全部意义，就是活着。因为他们的心灵，不曾来到过这个世界……
面对我市特殊儿童的生存困境和家长们遭遇的精神、物质双重重压，面对重庆市特教事业发展所面临的迫切问题。我们紧急呼吁：希望国家和政府尽量为这些不幸的孩子着想，充分利用好重庆市丰富的特教资源，理顺办学思路，创造出良好的办学机制，建立起真正的具有现代特教理念和管理方法的特教学校和特教机构，使孩子们能够终身受益。希望切实按照国家有关义务教育、特殊教育的法律、法规的要求，投入一定的办学资金，缓解家长们沉重的经济负担……”
2002年5月16日，第12个全国助残日前夕，重庆市一群特殊儿童的家长向全社会发出了这样的救援呼吁。时间过去已将近3年，在第15个全国助残日即将到来之际，记者走访了我市的一些特殊儿童学校，发现状况依旧不容乐观。
13万———错过黎明的特殊群落
据1987年我国第一次残疾人抽样调查结果显示，我国有残疾人口5164万，其中0-18岁的残疾儿童数量为1074万，0-14岁的残疾儿童有817.5万，6-14岁义务教育学龄阶段的残疾儿童约625万。当时中国大陆人口总数约为十亿，如果按目前有人口13亿来计算的话，我国大陆现有残疾人约6700万，0-18岁残疾儿童约1396万，其中智力残疾儿童所占比例排第一位，达到了556万。按重庆占全国总人口的2.38%计算，重庆市18岁以下患有智力残疾的人口大概是13万人。
“重庆特殊儿童群体数量到底有多少，至今还没有完全调查清楚，但可以肯定的是，13万绝对是一个保守数字。”采访中，我市众多从事特殊儿童教育行业的人士均表达着一致的观点。
数字的背后，透射出目前社会对这群特殊儿童的关爱缺失。据了解，我市至今还没有一所正规化的心智障碍儿童特殊学校，也尚未有相关机构对这一数据做详细的调查，一切都只能按比例来推算。
重庆市仅有的几家特教机构如重师特教基地、重庆残联儿童康复大楼、江津向阳儿童发展中心、春心儿童心理咨询所、南坪启明星儿童培成发展中心等，招收的特殊儿童不超过100名。相对于全国1551所特殊教育学校的数量来说，这个数字几乎可以忽略不计。
特教机构的严重缺乏，使得我市大部分智障儿童无法得到受教育的权利。据调查估计，2003年全市辅读班在校人数不超过百人，而这样的辅读班只招收轻度、部分中度智障孩子。更让人遗憾的是，每个特教班只能容纳10多名学生，且不能年年招生。随班就读只限于轻度智力障碍的孩子，大部分智障孩子被拒在校门外，尤其是学龄前智障儿童和16岁以后的智障者，更是求学无门。
法规———缺位带来的失衡
“目前的状况来说，我市特殊儿童教育的法规政策还不是很到位，加强特殊儿童教育法规政策制定的工作，迫在眉睫。”台湾地区特殊儿童教育专家、江津向阳儿童发展中心创始人之一李宝珍对记者说。
1986年《中华人民共和国义务教育法》颁布，将特殊教育纳入国民义务教育体系。与健全儿童一样，受教育也是法律赋予每一个特殊儿童的权利与义务。但在我市，这项工作长久以来被受到忽视。
据了解，在美国、日本等发达国家和地区，均有相关的法律法规如《残疾儿童教育法》、《特殊教育法》等等法律法规来支持和保障特殊儿童的权益。就连印度、泰国、巴基斯坦、蒙古、孟加拉、土耳其、伊朗、叙利亚、沙特、约旦、巴林、巴西、哥伦比亚、刚果、坦桑尼亚、乌干达等一些发展中国家，也相继立法。国内一些经济发达城市如深圳等地，也出台了专门的《特殊教育条例》来推动特殊教育工作。
“相关法律法规和政策的缺位，让我们找不到与社会的平衡点。”重庆市特殊儿童心理诊断与教育技术实验基地老师梁莺对记者说。
资金———无法承受的生存压力
根据世界银行有关特殊教育人均经费支出的报道，一个残疾儿童的受教育经费是普通儿童的50倍。由此便可以想象一个家庭所承担的压力。
“目前，仅仅为了维护启明星的正常运转，我们基本上每年都要亏2—3万块钱。”南坪启明星儿童培成发展中心创始人之一马承曙对记者说到，“巨额的教育成本，使得一些家庭已经频临崩溃的边缘。即便是在孩子还处于幼年时期，许多家庭便已承受不了了。更别说一些农村或者城市的贫困家庭，只有让娃儿自生自灭。”
据了解，目前重庆的几家特教机构大多数属于民间非盈利性组织，由于特殊教育师资配置的教学形式的特殊，孩子的医药费、护理费、生活以及他们进入特教机构的全部费用相当昂贵，而这些费用都由父母全额承担，大部分家庭在极其艰难中度日，有的甚至中途辍学。由于缺乏其他资金的注入，办学经费的严重缺乏，重庆市目前的特教事业已经面临非常尴尬的境地。一个很明显的佐证就是，靠家长缴纳的高额学费，在现阶段仍无法维持特教师资队伍的稳定和发展。
“到目前为止，从我们这里离开的特教不下10个了，很重要的一个原因就是工资太低。”春心儿童心理咨询所所长贺小燕对记者说道。
2%———和谐社会的必然代价
“按国际标准，一般来说每100名出生婴儿当中，就有两名属于特殊儿童，这个2%，实际上就是人类文明进步所必须付出的代价。”梁莺对记者说道，“不管怎样，2%都始终会存在，只是不幸的是，他们成了那2%，我们应该感谢他们帮我们承担了这种灾难，而不要去歧视他们。”
梁的话包含了一个深刻的社会问题，即目前整个社会价值体系，对这一部分特殊儿童的尚处于认识模糊甚至排斥阶段。梁给记者举了个例子，有一次梁所在的机构为了募集更多的资金，搞了一次大型“义宴”，结果只收到1000块左右，而实际上真正的捐款数目只有400块，因为剩下的600块，是梁的一位朋友实在看不下去，才垫了600块钱“撑场面”。
“在目前的社会来说，特教行业抗衡的是整个社会的价值观念和体系。”梁莺形容说。
梁给记者解释说，按照目前国内观点，如果一名特殊儿童能够通过特殊教育最终成为一名对社会有用的人，那么大家认为特殊教育的目的也就达到了，因为至少节约了成本。“这种观点值得商榷，实际上特殊儿童存在的真正价值，体现在让正常人学会怎样跟与自己不一样的人相处，从而让这个社会变得更加宽容，更加关爱，更加和谐。”
教育———特殊儿童的阳光出路
据调查，95%的特殊儿童的家长都经历了这样几个阶段：一开始他们往往不承认大夫的诊断，抱着孩子到处去求医，希望原来的诊断是错误的。有的家长还产生许多想法：“我行为端正，夫妻恩爱，孝敬公婆，怎么会有一个弱智孩子？老天爷太不公平了……”第二阶段是承认了这个事实，于是感到羞愧，有罪恶感，觉得对不起孩子，尽量想弥补对孩子的“过失”；第三阶段大部分家长已走出深谷，从思想上承认这个现实了，但是他们不知道该怎么办。
马承曙坦言自己的家庭就是这么一步步走过来的，“我现在已经不去探索‘为什么’了，我探索的是‘怎么办’。”马的孩子今年11岁，从孩子1岁那年发现存在智力障碍开始，10年来，马承曙为孩子的教育耗费了巨大的心血，包括与另外几名家长在无望之下，自发成立“启明星”来亲自动手教育孩子。而孩子的每一次进步，比如终于知道如何拿钱去买游戏币，第一次耍累了认得回家的路，第一次穿会了一双袜子等等，都让他激动不已。“我们要让更多的家庭知道，这样的孩子同样是可以教育的，而且惟有教育，才是最好的出路。”马承曙说道。
采访当中，诸多特教行业的人士持这样的观点，“对于智力低下(MR)儿童来说，他们的所谓笨，是可以通过后天的训练与耐心教育在很大程度上改变的。关键在于家长给不给孩子机会。”
作为家长，你能给吗、或给得起吗？
