关注自闭症，我们在行动！
今天临近中午,我们酝酿了一段时间的一个小会终于在南开大学思源堂的医学院行为医学中心召开了！与会人员：包括天津市教育教学研究室特教研究室主任、天津体育学院健康与运动科学系主任、天津市红桥区培智学校校长、天津梦工场儿童助长中心主任、南开大学医学院行为医学中心主任及其助理，还有我的学生。我们讨论的主题：儿童自闭症，也称孤独症。
与会者都是滚雪球逐渐认识的，因此大家聚到一起首先进行了自我介绍。尤其是各自的专业特长及对自闭症的看法、参与和研究状况。从不相识，到逐渐熟悉，共同的关注领域自闭症让大家很快进入状态，气氛很快热闹起来。大家一致认为，自闭症是近年来数量增长比较快的儿童疾病，但是目前开展服务的机构缺乏，研究力量没有聚集起来，尚未形成良好的干预体系和政策支持体系。我们应该尽快整合各方面的力量，汇集研究、信息、财力等各方面的资源，开展自闭症的筛查、干预、研究、宣传等具体行动，建立自闭症研究和实践的阵地、平台，形成有效地干预服务体系，信息沟通机制，营造良好的社会大环境，为自闭症家庭提供更切实的支持，借助大学和科研院所，整合国内外相关资源，对开展自闭症教育、康复的学校和机构，提供理论和技术力量支持，通过开展研究与服务，最终为制定国家和地区福利政策、建构社会服务体系采取切实的行动。
临近中午，我们以工作餐的形式，边吃边聊，对今后一段时间我们共同感性趣的活动交换了意见和看法，达成了一些初步的共识（带最终确定后陆续介绍）.
孤独症自1938年被一位美国儿童精神科医生发现以来，有无数专家学者穷尽智慧寻找着儿童孤独症的病因和治疗方法，来自全球的学术攻坚没有一刻停止过。
2009年5月，天津市首个专门针对儿童广泛性发育障碍的科研机构——南开大学医学院行为医学中心成立。牛津大学医学博士王崇颖回国担任中心主任，她去年被国际孤独症研究协会授予“发展中国家专业人士奖”，以表彰她在发展中国家儿童孤独症研究中所作的贡献。
中心成立以来，王崇颖教授带领其科研团队主要致力于儿童孤独症的诊断干预、教育康复及发病机制等问题的研究。目前他们已完成中国孤独症谱系障碍的流行病例调查报告，首次将中国的数据纳入了世界卫生组织的流行病调查数据库；在对天津市公立医院自1993年以来确诊的1769名孤独症患者资料的收集整理中，王崇颖发现天津市孤独症的发病率正在迅速增加，“只有28例是2000年以前发现的，大量患病者集中在近几年。此外，患者的平均就诊年龄仅为43.66个月，其中有57名婴儿不到一周岁就被诊断出患有孤独症”。目前，中心正在与美国乔治顿大学医学中心开展国际合作项目，调查全世界范围孕妇服用神经类药物对胎儿影响的研究；去年9月，中心成功举办了2009年中国国际孤独症论坛，来自英国、美国、德国和中国的涉及心理学、神经科学、流行病学、行为科学、遗传学等领域的专家学者展开了深入交流。
上世纪80年代初我国儿童精神科的医生开始临床诊断孤独症，后来国内即有人关注自闭症儿童的服务与福利，90年代初北京相继出现了针对自闭症儿童的训练机构以及针对家长服务的社会团体。2009年，北京市社会学学会社会福利组在全国范围内初步寻找到孤独症服务机构500家进行初步调研，尽管在数量上还远远满足不了孤独症患者的需要，但这些机构的建立在现阶段依然为孤独症患者进行康复训练解了燃眉之急。调查报告最后筛查出机构约400家，回收有效问卷129份，得出的结论是：不同于中国其他类型的残疾人服务，孤独症服务业中各类基层社会组织是服务主要提供方。孤独症患儿家长、学者、社会志愿者、民间慈善机构成为中国最早、数量最多的专门针对孤独症儿童的康复训练机构，并取得了许多成功的范例。而随着国家对孤独症人群的日益关注，新的国办康复机构正在积极地建设中。
《走近“孤独”世界》今晚报 华夏聚焦 2010-4-16第14版（选摘）
孤独症自1938年被一位美国儿童精神科医生发现以来，有无数专家学者穷尽智慧寻找着儿童孤独症的病因和治疗方法，来自全球的学术攻坚没有一刻停止过。
2009年5月，天津市首个专门针对儿童广泛性发育障碍的科研机构——南开大学医学院行为医学中心成立。牛津大学医学博士王崇颖回国担任中心主任，她去年被国际孤独症研究协会授予“发展中国家专业人士奖”，以表彰她在发展中国家儿童孤独症研究中所作的贡献。
中心成立以来，王崇颖教授带领其科研团队主要致力于儿童孤独症的诊断干预、教育康复及发病机制等问题的研究。目前他们已完成中国孤独症谱系障碍的流行病例调查报告，首次将中国的数据纳入了世界卫生组织的流行病调查数据库；在对天津市公立医院自1993年以来确诊的1769名孤独症患者资料的收集整理中，王崇颖发现天津市孤独症的发病率正在迅速增加，“只有28例是2000年以前发现的，大量患病者集中在近几年。此外，患者的平均就诊年龄仅为43.66个月，其中有57名婴儿不到一周岁就被诊断出患有孤独症”。目前，中心正在与美国乔治顿大学医学中心开展国际合作项目，调#p#分页标题#e#查全世界范围孕妇服用神经类药物对胎儿影响的研究；去年9月，中心成功举办了2009年中国国际孤独症论坛，来自英国、美国、德国和中国的涉及心理学、神经科学、流行病学、行为科学、遗传学等领域的专家学者展开了深入交流。
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孤独症是一个在可见的未来几年时间内科学还无法征服的世界性难题，针对孤独症者的教育康复训练是唯一已经被证实对孤独症者行为情绪有效的帮助手段。而孤独症患者的医疗服务和妥善安置需要政府、科研机构、高校、医院、特殊教育学校、康复机构、社会及家长等各方面的广泛关注和共同努力，从这个意义上来说，孤独症所引发的是一个复杂的社会问题。目前在我国，孤独症儿童上学依然是个奢望，因为普通学校也同样面临着如何为他们提供有针对性帮助的挑战。
上世纪80年代初我国儿童精神科的医生开始临床诊断孤独症，后来国内即有人关注自闭症儿童的服务与福利，90年代初北京相继出现了针对自闭症儿童的训练机构以及针对家长服务的社会团体。2009年，北京市社会学学会社会福利组在全国范围内初步寻找到孤独症服务机构500家进行初步调研，尽管在数量上还远远满足不了孤独症患者的需要，但这些机构的建立在现阶段依然为孤独症患者进行康复训练解了燃眉之急。调查报告最后筛查出机构约400家，回收有效问卷129份，得出的结论是：不同于中国其他类型的残疾人服务，孤独症服务业中各类基层社会组织是服务主要提供方。孤独症患儿家长、学者、社会志愿者、民间慈善机构成为中国最早、数量最多的专门针对孤独症儿童的康复训练机构，并取得了许多成功的范例。而随着国家对孤独症人群的日益关注，新的国办康复机构正在积极地建设中。
据保守估计，目前本市孤独症患者超过两万人，而现有孤独症康复机构可容纳人数只在200人左右。服务机构的巨大缺口呼唤着国家与全社会的共同支持。天津医科大学工卫学院儿童少年卫生学教研室与天津残联康复部近日对天津市七个区的13所孤独症儿童服务机构所进行的调查发现，本市康复机构呈现出教育资源不对称的情况。国办机构基础设施不错，但大多缺乏专门针对孤独症的康复教育，而民办机构虽有专门对症训练，却有着教师受教育水平参差不齐、教学方法混乱不一、资金缺乏、场地缺乏，国家政策支持缺乏、社会支持以及专业指导缺乏等问题。孤独症服务呼唤政策支持
2006年，中国残联要求在全国31个省市进行自闭症康复中心建设试点以及康复人才培养，天津正是31个试点城市之一。这一举措开始改变20多年来民间孤独症服务机构为主、公办特殊教育为辅的格局。
天津市残联康复中心主任刘祥为记者提供了一份详细的数字，中残联2009年启动贫困儿童抢救性康复项目，为3至6岁享受低保及家庭经济困难的孤独症儿童每年补助1万元康复训练费用，今年计划资助50名儿童。同时，中残联、市残联投资40余万元建设孤独症康复训练中心，从设备、教具到师资力量都给以大力的支持。天津市孤独症康复训练中心主任刘志云告诉记者说：“所谓抢救性康复对孤独症患儿来说是非常迫切的。其发病期多在30-36个月，一经发现及时采取干预措施对患儿的康复尤为关键。这样可以使孩子在3-4岁后的行为发育期克服或减少许多如自伤、破坏等不良行为。”
在多年从事孤独症福利研究的社会学者看来，如何协调整合国办机构与民间组织的优势资源、如何制定相关政策，使不论民间还是公办机构能够在一个相对机会平等的环境下有序发展，才是孤独症服务行业都在翘首期盼的一件大事。
