大爱·星星的孩
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Part.1 简介
据2007年第二次全国抽样调查显示,中国0-6岁的儿童自闭症患病率为千分之1-2,总数约为11万人,预计每年新增0-6岁自闭症儿童1.5万人。区域性调查显示,近年来中国儿童自闭症的发病率呈上升趋势。在发达国家,自闭症也在广泛流行,特别是美国。据美国疾病控制与预防中心最新的报告称,自闭症儿童的发病率已经达到1/156。由于发病原因和发病部位尚不明了,自闭症在目前属于无法治愈的疾病。
该病男女发病率差异显著,在我国男女患病率比例为6—9:1,且女性患者一般病征较重。
目前认为,儿童自闭症(又称为儿童孤独症)是由脑功能先天不健全,从而导致儿童在学习说话、表达感情、认知事物等方面出现障碍,而不是因压力、烦恼或父母教育方式错误而导致的后天疾病。
美国精神科学会界定自闭症儿童有如下三个特征:社交能力发展障碍;沟通能力发展障碍;狭隘、重复、刻板的行为、兴趣、活动。他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话……他们被人称为“星星的孩子”,因为就像天上的星星一样,他们生活在自己的世界里,对周围的一切不发生反应。有人说,他们本应在遥远的仙境,一不小心才落入了人间。
(综合整理自互联网)
Part.2 简介: 长春市新智特殊儿童训练学校成立于2004年,至今共为省内外500多名患儿提供过服务,其中一部分已进入普通幼儿园或小学就读。现有24名教师,80余名孩子,校长本人就是一个自闭症患儿的母亲。 采访对象:尹红娅,33岁,长春新智特殊儿童训练学校督导教师。98年毕业于长春幼儿师范学校幼师专业,2001年毕业于吉林省直属机关大学。2009年5月获得国家级二级心理咨询师证书, 2009年10月获得北京星星雨教育研究所教师培训证书。 愿望是,最简单的了解 五年之前,尹红娅第一次走进“新智特殊儿童训练学校”时,她还以为这是一个为小孩子开设的特长学校。也许是因为这样的岗位太难招到合适人选,面试时,校长并没有向她说明这里的“特殊”,直到在交流中意外发现一个孩子对自己的话完全没有回应,尹红娅这才意识到这所学校的孩子“和其他的孩子不一样”。 一个最简单的游戏,其他孩子看了就会,他们却重复几天都学不好,且由于行为难以得到泛化,只要记忆环境中的因素发生一点变动,他们就需要重新适应、从头来过(也就是说,在一个老师的指导下,在一个特定环境中学会的事物,只要换一个人、换一个地点来问,他们就很可能无法再认出)。初步的了解带来了第一次冲击,“世界上有这样的孩子,对那时的我来说,几乎是不可想象的。” 这和她从前的幼师工作相差太多,每一个孩子的情况都不一样,所以每一个都要用不同的教法,孩子很努力却学不会,家长很焦虑却没办法……工作开始半个月后,身心上的双重压力让尹红娅想到了放弃。但再看到那些孩子和家长,她对自己说“我一定要帮他们”。 一个月后,当一个四岁的孩子说出一句“妈妈”,她和孩子的妈妈同时泪流满面——那是四年以来,他说的第一句话。即使在今天回想,她仍忍不住流泪:“我觉得那句‘妈妈’也是在叫我。” 她努力学习儿童自闭症的专业知识,希望能将这份工作完成得更好。但即使这样的决心和准备,也无法给予她足够的支撑,因为生活中更多的,是她没办法控制的: 这些存在沟通障碍的孩子都有自己的交流方式,其中一个就用摸别人的脸来表达自己,可由于不知道怎样控制手上的力道,尹红娅和他的家长带他出去玩时,在外面惹怒了其他“正常”孩子的家长,那个人冲他们吼:“孩子傻,你们大人也傻么?”那种轻视的眼神和不屑的语气,让她们感到气愤却又羞愧。 常有人在得知她的工作后问:那群傻孩子好教么?每当她反驳他们说‘那些孩子不傻’,他们能够看出她的愤怒,却不知她更多的是无奈。其实她很明白,自己这样的行为并无法改变什么。 由于许许多多的原因,大多数人甚至不知道这些孩子的存在,更别说了解、理解他们和他们周边的人。就像前些日子去看《海洋天堂》,当她红着眼从放映厅走出来,周围的人都很诧异地问:“这部电影有这么感人么?”尹红娅不想去改变别人,但还是期望会有一天,大家能对“星星的孩子”有一个简单的了解。因为即使是最初步、最浅层的了解,也会让他们所处的环境改善很多。 到今天,她已在这个岗位工作了五年。从一个刚刚毕业、年轻气盛的幼师,变成了心态平和、经验丰富的“老人”。她不再执着于学生的不足,学会了欣赏他们的不同,继而来发现他们的优势。经过了许多许多努力后,她的部分学生已进入普通学校就读,对于他们的未来,她有担心也有期待,由于接触过程的特殊,她对学生的感情也许是旁人无法理解的。 她有不错的家境、有更好的选择,但她想要在这里一直坚持下去,并希望自己可以越做越好。 五年,也许仅仅是个开始而已。 (本文整理稿已发于《女友·校园》2010年12月号 声明)