孤独症儿童救助应走向“普惠”

孤独症儿童救助需要从“特惠”走向“普惠”

    4月2日为“世界孤独症关爱日”。孤独症儿童被称为“来自遥远星球的孩子”，即使你与他们近在咫尺，内心却是遥不可及。这也是一个数目不断增加、亟待全社会了解和关爱的群体。然而由于各种现实原因，许多孤独症儿童及其家人一直都处于孤立无援的困境中。

    家有自闭儿生活多艰辛

    家住百花井的娟娟(化名)是一位孤独症患者，今年11岁的她不会说话，不跟人交往，生活在自己的世界里。娟娟的家人体会了怎样的酸甜苦辣?昨天记者进行了探访。

    “女儿是2000年9月出生的，七斤二两重，白白胖胖的很好玩。”妈妈李女士还发现，女儿对音乐非常敏感。“每次电视上放音乐，她就手舞足蹈，稍微大点还会在地上跳舞，我们都以为她是个天才。”

    没想到娟娟满一周岁的时候，却突然两手痉挛、口吐白沫，去医院做脑电图才知是癫痫。随后的两年，在家人的精心治疗下，娟娟逐渐康复了。

    然而很快，李女士又发现了新的问题。“喊她不应，问她也不说。别的小孩子都能说话能走路，她不能走又不能说话。给她打预防针她也不哭，好像不知道痛一样。”

    娟娟的阿姨是一家诊所的妇产科医生，听说娟娟听觉迟缓、运动能力差的情况，首先想到的是治疗癫痫时产生的药物中毒。去医院抽血检查却显示正常。那难道是耳朵问题?再做检查，听力也很正常。李女士不放心，跑到北京、上海的大医院检查，结果是听力完全正常，发声器官也没有问题。

    一次偶然的机会，李女士跟随朋友来到一家培训康复机构，在那里看到了很多跟女儿情况很类似的孩子。“他们都像娟娟那样，注意力不集中，激动的时候就咿呀呀地拍手、傻笑，不跟小伙伴一起玩，老师喊也不理不睬。”李女士这才知道，娟娟得的是孤独症。

    李女士说，每次看到女儿完全不像活在这个世界的样子，她就会感到很心痛。“想要什么东西，她不会指给你看，也不会说，就尖着嗓子大喊大叫。她会把衣服作裤子穿，裤子作衣服穿，左右脚鞋子穿反了，就别着脚走来走去。我们教了那么多年，她还是左右上下不分，生活完全不能自理。”

    让娟娟家人难以忍受的，还有别人的闲言碎语。“小区的人会窃窃私语，说我生的小孩不是聋子就是哑巴，听着心里特别不舒服。以前送她上学，小孩看到她就躲，后来娟娟打死都不愿意去学校了。去培训机构呢，都需要家长的陪护，可我们还得上班啊!培训费用对我们来说也是一笔不小的压力。”

    一个沉重的社会课题

    合肥市残联康复处负责人李全志告诉记者，目前，对孤独症患者群体还没有较完整调查报告，但根据国际上认可的万分之六的患病率估算，安徽省约有孤独症人士10万-15万，合肥市则有3000人左右。

    据了解，孤独症目前尚无药物可以根治，主要干预途径为康复和教育。但是，由于社会保障体系，相关医疗与康复资源的不足，孤独症儿童普遍面临康复难、上学难问题，多数孤独症儿童及其家人都处于自我救赎、孤立无援的困境中。

    “以合肥市为例，目前经过残联机构认定的孤独症儿童康复教育机构只有四家，其他方式举办的社会机构也不过八九家，而且，大多数机构属民办，规模普遍只能容纳几十人以内的康复需求。”李全志介绍。

    “值得注意的是，除了少数项目经费外，民办康复机构几乎所有的经费都来源于服务对象。”合肥市春芽残疾人互助协会会长时艳侠介绍。“几乎所有的孤独症家庭都因此面临着各种经济和精神压力，这已经是一个沉重的社会课题!”

从“特惠”到“普惠”

    记者了解到，从2006年开始，我国在第二次全国残疾人抽样调查中将孤独症列入精神残疾范畴。2009年国务院《关于进一步发展特殊教育事业的意见》明确提出孤独症儿童教育问题。中国残联于2009年启动贫困儿童抢救性康复项目，为3至6岁享受低保及家庭经济困难的孤独症儿童提供连续3年每年补助1万元的康复训练费用。

    合肥也从2009年开始实施国家和省市三级配套的贫困儿童抢救性康复项目，今年，该项目惠及的我市孤独症儿童有50人左右。据了解，该项目部分也是由“春芽”、“心怡康”等民办康复机构实施，采取的是政府补贴患者家庭向机构购买服务的方式。

    有关负责人表示，项目一经实施就受到了孤独症儿童家庭和各界的密切关注，“但是与社会的需求相比，我们的项目覆盖面还要进一步提高，我们也一直在积极争取。”

    “国家实施抢救性康复项目，毕竟是一项‘特惠’的措施，指望每一个孤独症家庭都因此受益，显然是残联机构力不能及的!”时艳侠认为，对孤独症人士的救助，需要变“特惠”为“普惠”。“比如，将孤独症儿童康复训练费用纳入医保!让更多的孤独症家庭得到切实的保障。同时，孤独症特殊教育、康复教育机构的从业人员的执业资质认定、康复教育社区化，相关法律保障也都是亟待完善的问题。”