民营自闭症康复中心遇困 呼吁增加政策扶助

    “自己的孩子都走出自闭症了，但眼看这批孩子，实在是撒不开手。”近日，万香文向记者诉说目前的艰难状况。两年前，在澳门人士的资助下，她创办了民营机构万香文儿童自闭症康复中心，作为民营机构，她勉强维持着。如今，由于场地租约到期面临搬迁，她再度陷入困境。

家长担忧：康复中心搬去南屏不便

    近日，家住隧道南某小区12岁的小意和往常一样，在妈妈的牵引下，来到位于新香洲安居园的万香文儿童自闭症康复中心上课。但有所不同的是，这里即将面临搬迁，4月份以后，母子俩上课将要每天转车赶往南屏。

    小意在4岁的时候，被诊断出患有自闭症。孩子不与人交流、不懂控制大小便，晚上睡不着觉时会尖叫。“有段时间这孩子只要看到树，就一定要在树边撒尿。”对于孩子的病情，小意的妈妈认为，很大程度是被自己耽误的。

    “刚开始程度很轻，我就自己教，结果方法不当导致他的病情加重。”小意妈妈说，进行康复训练后，孩子的情况有所好转，大小便也懂得去洗手间了。

    “说实在话，南屏那边的环境不太好，我希望中心能留在现在的地方。”小意的妈妈说，孩子的爸爸早逝，面对孩子逐日长大，最焦心的是以后不知该把他托在哪，“不敢想象未来，现在是过一天算一天”。

    据介绍，该中心有22名学生，一半为本地孩子，一半为外来孩子。不少家长为了照顾孩子，从横琴、斗门等地方来香洲租房子。

民营机构遇困

    此时，万香文正在为新地方装修的事忙得焦头烂额。“现在什么都要钱，空调安装也是，全部装修费得花5万元。”坐在电动轮椅上的她介绍，由于房东不肯续租，中心场地5月到期，4月就得找地方搬家。

    2009年5月，万香文在一位澳门热心人士的捐资下，成立了现在的康复中心。场地为1600平方米，当时对方为她垫付两个月的押金，并且捐赠8万元装修费。但如今因搬家，万香文估算，原来的装修投入中将有6万元无法带走。

    “市区很多地方租金太贵，承受不起。”万香文说，20多个家长主动帮忙找地方，最后在南屏找到了300平方米的套间，大概能有一个厅、两个教室、两个游戏室和一个厨房，

    现在她最需面对的是经济窘迫。“两年来，中心根本无法盈利。”她为记者算了一笔账，中心有22个孩子，每个孩子每月收费为2000元。现请的8个老师及护理员，每月工资分别为2000元及1300元，除去租场地费6000元，学生用餐近7000元，再算上管理费、设备维护等，每月所剩无几。

    “以后的日子将会非常困难，但一想到这些孩子，我得撑下去。”万香文说，自闭症孩子生活在自己的世界里，不能理解各种社会规则，如果不及早干预，会做出自残或无意中伤害他人的事，将成为社会隐患。

阳光康复训练学校：希望政府扶助

    据了解，目前珠海仅有两家民营机构自闭症康复中心，一家是万香文康复中心外，另外就是珠海阳光康复训练学校。

    无独有偶，阳光康复训练学校负责人介绍，该中心也曾遭遇差点关门的境地。成立于2004年的阳光康复训练学校，现有学生37个，老师18人。“虽然现在经营情况还行，但在2008年的时候，中心差点关门。”中心于校长说，当时面临老师涨工资、新地方投入，和万香文如今面临的情况一样，资金严重不足，“经不起家长们天天求，实在不忍心让他们失望。”

    于校长说，自闭症孩子无法享受到义务教育，也没有任何补贴。她建议，政府能否购买服务，解决康复机构的人手紧缺问题并减免经济负担，或者提供免费场地，让机构能更好地生存。

妇幼保健院医生：建议将治疗费用纳入医保

    记者从市妇幼保健院儿童心理行为科了解到，该科2001年建立以来，共发现自闭症孩子600多人，仅2010年就发现了80例，呈逐年递增趋势。

    “孩子6岁前是最好的干预期，家长如果发现孩子的语言能力发展迟缓，具有不看人、不理人和某些狭隘刻板行为的现象，应及早检查及干预。”该心理行为科负责人周翔介绍。

    对于自闭症儿童，珠海市残联副理事长李杰表示，目前珠海市并无专门补贴，但具备珠海户籍、7岁以下的孩子可到市残联康复中心处免费培训，但因只有30个名额，能容纳的孩子有限。

    “自闭症孩子的康复费用，比一般的残疾孩子高，家长也必须有一方要辞职带孩子，此前我们曾建议将医疗费用纳入医保范围，但一直未能推进。”李杰表示，目前只能想办法在康复经费计划里，尽量向自闭症群体倾斜。

    记者了解到，目前我市多所高校的大学生志愿者也开始关注自闭症群体，到康复机构中提供志愿服务。（本文中孩子的名字为化名）

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    自闭症在国内又称孤独症，是一种先天脑部功能受损而引起的广泛性发展障碍，为严重的中枢神经系统发育障碍疾病。主要症状为社会交往障碍、言语发育障碍（沟通模式异常）、兴趣范围狭窄、动作刻板重复和严重的行为问题。

    自闭症是终身性疾病，它起病于婴幼儿期，由于病因尚不明确，到目前为止尚无有效的医学方法能治愈。大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言。唯一的途径是依靠长期大量有针对性的特殊训练，来使患儿的病情得到一些改善，增强生活能力与社会适应能力。也有极个别的孩子通过一定的训练，某些领域的超常潜能被发掘，成为该领域的专家。

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    家长建言：成立展能中心

    对于自闭症孩子的家长而言，除了前期康复训练，长大后何去何从是最担忧的问题。目前，珠海自闭症互助协会的家长们也在加力，建言为孩子们建立展能中心。

    会长何炳岭介绍，协会自2010年3月成立至今，登记在册的自闭症人士已有150位，年龄构成为15岁以上27人，其中已知16人闲在家里。10-15岁之间23人，10岁以下100人。随着新的确诊案例的增加、不断有新会员加入。

    大孩子该怎么办？能否有就业的机会？目前，家长们建言开办自闭症青少年展能中心。“这个项目将为15岁以上的孩子，进行手工及美术劳动训练。”何炳岭说，孩子们做好产品后，可以放到市场或网上销售，政府减免相关税收。

    “展能中心的策划已出炉，但目前资金及场地仍在协商中。”何炳岭说，这个项目如能建成，将能极大减轻家庭及社会的负担。