今日世界自闭症日 关注星星的孩子
4月2日是世界孤独症日。据全国残疾人普查情况统计,儿童孤独症已占我国精神残疾首位。联合国发布的数据表明,儿童孤独症的发病率为1/150,男孩发病比率比女孩高三四倍。
患儿
拒绝走出自我世界
“我-要-吃-饼-干,我-要-吃-饼-干……”在淮海爱舟康复托养中心二楼训练室里,老师拿着一块饼干冲着5岁的波波(化名)一遍又一遍地重复着,每次重复前还要重重地拍下桌子,以吸引波波的注意。波波对老师的发音训练却并不在意,他一边咕哝着,一边去夺老师手中的饼干。面对波波的不耐烦,老师并不着急,还是一遍一遍地重复发音,引导着波波开口学话。
一分钟、两分钟……十分钟过去了,波波终于拿到了饼干,虽然他的发音含糊不清,但是老师依然欣喜不已。“不愿说话、不愿与人交流是这些孩子的最大障碍,只有我们不停地说话,反复引导,再拿好玩的和好吃的东西吸引他们,才能勉强把他们从自我的独立世界里稍稍拉出来。”徐老师表示,对这些孤独症患儿的训练过程很枯燥也很辛苦,但贵在坚持,不论是家长还是老师,都需要倾注极大的爱心和耐心。
家长
慢慢地陪着你走
作为孤独症患儿的家长,李女士深切地感受到那种痛苦。女儿毛毛(化名)2岁前,活泼可爱,口齿伶俐,还能把幼儿园老师教过的简单童话讲给大家听。毛毛3岁左右,李女士发现女儿变了,变得特别安静,越来越不爱说话,要么一个人发愣,要么不断地晃动双手,有人跟她搭话,她也表现得极为淡漠,通常以“嗯”、“哦”等单音字作答,不愿多说。
当毛毛被确诊为孤独症的时候,李女士根本无法接受,如果女儿一直拒绝与外界沟通,她今后如何融入社会?如何独立生存?
李女士踏上了漫漫求医路,北京、上海、南京,她多处寻访专门的康复机构,送毛毛去训练,还自己研读有关儿童心理方面的知识,尽量在生活上有意识地训练毛毛的注意力,但毛毛的状态并没有太大改善。“我告诉自己不要着急,只要一直坚持,相信毛毛会慢慢好起来,我会一直陪着她。”
老师
患儿的思维是条直线
“现在,淮海爱舟康复托养中心一共有8个孤独症孩子,他们大多到两三岁还不会说话,即使有语言,也很混乱。有些孩子能说话,却是鹦鹉学舌,不懂语言技巧。”沈老师告诉记者,很多孩子通过几个月的训练能够说“爸爸、妈妈”,但是他们并不知道谁是爸爸、谁是妈妈,爸爸、妈妈究竟是什么概念。“而能让他们懂得这些词汇的含义简直太难了,因为他们的思维就像一条直线,只有一个方向。”
沈老师说,这些孩子对非生命的、静态的东西感兴趣,特别是对圆形物体情有独钟。一个正常的孩子拿到玩具汽车后,会想办法让汽车移动,甚至还会模仿汽车开动的声音。但是孤独症患儿很可能只对玩具汽车的车轮感兴趣,用手不停地拨动车轮。他们对某些声音格外敏感,有的享受塑料袋揉搓的声音,有的喜欢听瓶子的撞击声。而他们对颜色的刻板,更是到了令人难以想象的地步,比如,有些孩子只喜欢白色的东西,甚至在吃饭的时候,也会只挑选白色的饭菜。
专家
早干预是治疗关键
江苏省残联专门协会智力亲友协会副主席张莉告诉记者,儿童孤独症是起病于婴幼儿期特有的、严重的精神障碍,属于广泛发育障碍中的一种类型。
“大多数患儿起病于出生后36个月内,部分病例在3岁以后起病。”市妇幼保健院儿保科副主任医师褚英表示,孤独症的致病原因至今无法破解,因此只能通过康复训练对患儿进行干预,就目前情况来看,70%需要终身训练和照顾,只有15%可生活自理。
“早发现、早诊断、早干预,3岁之前最好,6岁之前有效。”褚英认为,一旦孩子被诊断为孤独症,家长应立刻带孩子到专业机构进行训练,最好陪孩子一起训练,在掌握一定训练技能后,再由#p#分页标题#e#自己进行家庭训练。在孤独症儿童中,70%智力落后,但可能在某些方面具有较强能力,20%智力正常,约10%智力超常。