上海城市交响乐团“天使知音沙龙”试叩孤独症患儿心灵之窗
曹小夏(右一)正在教授一名自闭症儿童演奏木琴
21岁的嘉伟有一张十来岁的脸。在家里,这个似乎总长不大的男孩几乎不说话。
但周六是例外。他会指着日历上自己画的红圈,大声对母亲说:“去沙龙了!”
“沙龙”全称叫“天使知音沙龙”,设在卢湾区早教中心五楼活动室。每周六下午,嘉伟和二十来个年龄不一的孩子会在父母陪伴下来到此地。这天,他们要上木琴课。
这是一群自闭症患儿。先天疾病令他们难与人正常交流。身处独立而封闭的自我世界,他们被称为“星星的孩子”。
但音乐能让他们暂时“下凡”。在钢琴引导下,孩子们手执长柄槌,敲出一曲《小星星》。敲打间,他们的脸上,会闪出笑容。
连续三年。沙龙负责人曹小夏记不清有多少个孩子在这里进进出出。一次不拉的嘉伟是这里的元老。她能忆及的,是孩子们身上的变化:会唱歌奏琴了,会与人打招呼了,会看着对方眼睛说话了……
一切从音乐开始。
音乐的选择是对的
“这次人算少的了,平时,两个活动室都会被挤满。”忙碌了2小时,曹小夏才能坐下来稍喘一口气。这之前,她需要在孩子们中间来回穿梭,喊得口干舌燥。
说话间,她也要不时分身,摸摸这个孩子的脸,嘱咐那个“大方一点”——规矩已经做出,每次活动结束,孩子们都要到曹老师面前,大声说“再见”。
年逾五旬的曹小夏是指挥家曹鹏的长女。几年前偶然在杂志上读到的文章,第一次引起她对“自闭症”的关注:“美国一个自闭症患儿一生看病要花掉32万美金。这是什么病?”
彼时,国内公众对自闭症知之甚少,患儿及其家庭处境孤独。文章提到,自闭症没有根治的办法,但对患儿可以用音乐等方法进行干预。这引起曹小夏的注意。
此后不久,曹小夏又看了讲述自闭症患儿成长经历的韩国电影《马拉松》。深受感动的她开始思考:能否为这群孩子做些什么?
她想到“城交”——父亲曹鹏创建的上海城市交响乐团。这是一支由业余音乐爱好者组成的乐团,出于对音乐的热爱而聚集一堂的乐手们,排练演出从不计报酬。负责打理乐团日常事务的曹小夏与每个人都熟。她本能地觉得,这群人会有强烈的公益心。
直觉很快得到验证。在专门召开的乐团会议上,大家七嘴八舌地出谋划策,最终决定,以上海曹鹏音乐中心和上海城市交响乐团名义推出一个公益项目,长期为自闭症儿童提供关爱。项目定名“天使知音沙龙”,“因为自闭症患儿就像天使,而天使爱音乐”。
2008年的儿童节,曹小夏带着城交声部首席第一次来到卢湾区早教中心。他们成了志愿者。初次见面,志愿者给自闭症孩子们送上礼物,与其简单互动。一周后,再度来到此地的他们,带上了乐器。
孩子们如头一次那样,嘈杂、乱跑、自顾自。就在这间乱哄哄的屋子里,弦乐四重奏组开始拉《欢乐颂》。随着音乐进行,奇迹出现了:孩子们一个个安静下来,甚至并排坐下。再接着,有的孩子开始面露笑容。
这让陪伴孩子身边的家长喜不自禁。曹小夏记得,当场就有母亲落泪。对方告诉她,“孩子在家里,你拼命引他笑,他都不会笑的。”
愈来愈多的惊喜在日后出现:一个孩子听到一段旋律就能立刻在小提琴上拉出来;另一个则能在钢琴上运指如飞。即便没有过人天资,大多数孩子在音乐响起后,也会随着节拍摇头晃脑。
曹小夏意识到,这群日常举止异乎常人的孩子,却能对音乐敞开心门。毋宁说,是音乐选择了他们。她想起沙龙成立前发出的倡议书,上面写道:“我们不能治愈他们的病,但是我们相信音乐一定能减轻他们的痛苦。”
这一刻,曹小夏庆幸:选择是对的。
把他们当作正常朋友
嘉伟的母亲张彩虹,陪着儿子来了三年。在她的视野里,像嘉伟这样执着于沙龙的孩子不在少数,甚至活动当#p#分页标题#e#天感冒发烧,也会央求父母“快把自己治好”。
对自闭症患儿而言,这样的举动并不寻常。此前,包括张彩虹在内的父母们,都曾把孩子带到各类康复机构,试图让其获得矫治。结果却总是事与愿违。“他们总是对孩子说,要这样,不许那样。孩子根本不理你,反而很抗拒。”
不少父母为此心灰意冷。但沙龙让他们看到另一种可能。在这里,音乐是打开孩子心门的钥匙;随音乐而来的则是志愿者们的真心。
无论多忙,每周六,城交的乐手们都会在曹小夏的带领下轮番来此“报到”。一次,刚结束演出的他们甚至来不及换下演出服便匆匆赶到,这令张彩虹感念至今:“你完全可以发个短信说,今天活动暂停一次。但他们不会这样做。”
每次,曹小夏和乐手们总会亲切地摸摸孩子们的头。他们不只为孩子们演奏。在互动游戏中,乐手们也会穿插行为矫正训练,却没有一句训诫或强制。“这是与自闭症孩子打交道的秘诀。”曹小夏说,“你要当他们是正常的朋友,使之有安全感,并且渐渐产生信任和亲近。”
他们也熟谙孩子的特性。去年11月起,沙龙新开木琴演奏班。木琴相对易学,其左右手交替演奏的要求也能锻炼自闭症患儿的协调能力。不过,孩子们的第一课不学基本功,而是由志愿者手把手,敲出脍炙人口的《小星星》和《哆来咪》。兴趣由此建立,再慢慢结合节拍、指法,孩子们明显听得进。
对并非特教专业出身的志愿者们而言,这需要幕后的大量心血。三年里,非但城交的乐手们来了个遍,其身边亲友也被悉数发动,志愿者人数达数百人。
但在志愿者们看来,这些付出并不只是单向的给予。如今在沙龙教木琴的孙茜婧说,自己曾误以为自闭症只是“一个人对着角落画圈圈”,直到初次前来,一个孩子一把将她抱住。“这时我才明白,他们需要我们。”
曹小夏则被患儿的父母们感动。木琴班开班几次后,她发现有的孩子迟迟没“入门”。与家长沟通,对方的回答出人意料,“你看我们的孩子现在已经愿意拿槌子了,已经知道眼睛要看谱了,请相信他,这样下去一定能学好的。”
她突然意识到,普通人看来毫不起眼的细微变化,也许已让这些心焦的父母们等了好多年。一种震撼感瞬间产生:“他们如此坚强,我们有什么理由不为之努力呢?”
逐渐发生的转变
转变在逐渐发生。曾经面无表情、进门便要捂住耳朵的自闭症患儿,如今来到沙龙不再怯场。过去容易大吵大闹的情形,也渐渐有所改观。
至少在音乐的环境下如此。曹小夏多次将孩子们带去城交上海音乐厅音乐会现场。自始至终,孩子们都会静静地坐着聆听,没有任何过分的声响,这令她惊诧不已。
他们更开始登台演出。去年4月3日,名为“人文世博,关爱自闭症”的慈善音乐会上,十几个自闭症患儿像模像样地执起鼓、铃,与曹鹏先生棒下的乐队合演一曲《玩具交响曲》。
同样在这场音乐会上,自闭症患儿的父母们也有一个节目。他们被请上台,用朗诵的方式讲述抚养孩子过程中的亲身遭遇。参加演出的张彩虹还记得,初次排练时,大家紧张得说不出话。但曹小夏却鼓励他们把自己的故事“大声说出来”,唯此才可能走出多年的压抑。
父母们最终选择敞开。他们讲述担负的艰辛,以及沙龙带来的“抱团取暖”的温情。这令台下观众感动落泪。渐渐地,公众开始关注这个群体,并且注意到这群人的努力。去年底,上海评选十大最具潜力公益项目,天使知音沙龙名列榜首。
但对曹小夏和城交而言,大功告成的时候,还远未到来。
沙龙本身依然有待充实。曹小夏正在考虑为孩子们放电影。前些天,她与乐手们特地找来宫崎骏动画配乐改编的四重奏谱,演奏给孩子们听。不想,对这些时下青少年中最流行的动画片音乐,孩子们却并未出现想象中的兴奋。“显然,父母没有培养他们#p#分页标题#e#看电影的意识,他们接触外部世界的机会还是太少。”
类似的“补缺”,还将不断出现。“自闭症太复杂了,问题无处不在。”曹小夏说,三年的沙龙经历让他们对这一群体的了解日渐加深。了解愈深,需要解决的问题也就愈多。沙龙的规模有限,希望前来的患儿家长却越来越多,加之演出、活动经费均需自筹,这使他们常常感觉力不从心。
但曹小夏和乐手们,依然每周笑着走进沙龙,并且为之感到满足。迎接他们的,是孩子们及其父母真诚的笑脸。这成为支撑沙龙继续前行的最大动力。
“这是一群天使,”一位乐手在日记里写道,“能陪伴着他们,用音乐打开他们心灵的一扇窗,这让我们为之欣喜”。