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宁夏:让“星星的孩子”不再孤独

作者: 更新时间:2011-04-03 点击数: 百度一下

新华网宁夏频道4月3日专电(记者刘海)伴着音乐节拍,十几名孩子在老师的带领下费力地“起舞”,简单的动作在家长的帮助下才能够勉强完成,有的孩子干脆站在那里纹丝不动,听任妈妈摆弄自己的手臂……这是记者在宁夏银川市爱心园孤独症儿童康复中心看到的场面。表演节目的孩子都是孤独症患者,最大的13岁,最小的只有3岁。

    孤独症,又称自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反映、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特反应等为特征的精神疾病,也是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一。

    据中国残疾人普查报告数据显示,孤独症发病率已占中国各类精神残疾首位,平均每500个儿童中就有一个是孤独症患者。患孤独症的儿童通常被大家亲切地称为“星星的孩子”,因为他们性情孤僻,常常沉浸于自己的小世界,缺乏与人沟通的技巧,就像黑夜中独自闪烁的星星。

    正在康复中心接受训练的悦悦今年8岁,家住银川,3岁时被诊断为孤独症患者,从此跟随父母踏上了漫漫求医路。“这些年我们带着孩子辗转于北京、天津、上海、郑州、山东等地的孤独症儿童康复中心,已经花了20多万元。除了经济负担,我们还承受着巨大的压力和痛苦。”悦悦的父亲韩先生对记者说。

    2009年4月2日,由宁夏残联协助并重点扶持的全区首个“民办公助”爱心园孤独症儿童康复训练中心在银川挂牌成立。随后,韩先生把女儿送到这里,暂时告别了四处奔波求医的生活。和悦悦一同接受康复训练的还有来自宁夏、陕西、福建等地的10多位孤独症儿童。

    “因为病情的特殊性,孩子们通常要在家长的陪伴下进行辅助康复训练。我们采取教师个别化教学和家长陪读、家庭辅导计划相结合的教育模式,给孩子们提供感觉统合、语言、认知、精细动作、大运动、社会适应、生活自理、行为等各项能力的综合康复教育。”爱心园创办人陆菊梅老师告诉记者。

    据不完全统计,全世界现有孤独症患者3500万人,其中40%是儿童,平均每20分钟就有一名孤独症儿童诞生。我国至少有150万名孤独症患者,其中学龄前儿童约有10.4万人。宁夏已发现2300多名患有孤独症的儿童,可是由于受到诸多条件的限制,宁夏孤独症康复机构发展还相对落后,治疗机构只有3家。对于庞大的孤独症群体来说,接受治疗的只是极少部分“显性”患者,还有很多“隐性”患者没有及时救治。

    “有些家长没有及时认识到孩子的病情和严重性,有些家长不愿意接受孩子患病的事实,这都会导致孤独症儿童错过最佳治疗时机。其实家长应该正视孩子得病的现实,并及时给孩子办理残疾证,这样有利于减轻家庭的负担,得到更多的帮助。”宁夏残联副理事长马友谊说。

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Tag: 康复训练 世界自闭症日 残联 孤独症儿童
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