关爱"星星儿" 呼吁构建社区康复网络
广州塔全身亮起蓝灯。记者陈安 摄
广州不足一成孤独症患儿接受康复教育
文/记者何雪华 实习生李天研 通讯员陈楚卿 孤独症(自闭症)者,常被称为“星星儿”,他们降生于地球,灵魂却仿佛游荡在各自遥远又美好的“星球”里,一生无法逃脱。昨天,是第四个“世界孤独症关爱日”。记者连日走近他们发现,原来,关爱“星星儿”只需付出一点点:给他们一个拥抱、帮走失的他们打个电话……或许,他们不能成为“病友”牛顿、爱因斯坦式的天才人物,但会渐渐成为与你我一样快乐的人。
广州市康纳学校陈楚卿老师告诉记者,我国虽有相关的患病率报道,但尚缺乏较完整且让人信服的流行病学调查报告。根据目前国际上认可的患病率1%的数据来计算,国内目前有孤独症谱系障碍(ASD)人群约一千多万,其中儿童有约300万。
孤独症目前尚无药物可以根治,主要干预途径为康复和教育。孤独症儿童在接受专业康复与教育后,约有10%能够回归主流学校,成年后能够独立生活和工作;约有40%可在辅助下就读主流学校或独立就读特殊学校,生活可以自理,难自主找到工作;另有约40%在辅助下可就读特殊学校,日常生活需要家人协助;而仅仅约有10%生活不能自理。
呼吁构建社区康复网络
以广州为例,能获得康复服务的“星星儿”仅2000人,90%以上的孤独症儿童没有条件接受专业正规的康复教育。资深儿童孤独症康复专家谭添尹告诉记者,自闭症孩子训练后可以康复的,因此绝大部分家长不愿意为孩子办残疾人证,在民办机构里康复既领不到政府补贴(无残疾证号),连来回坐公交车都买不到学生卡(无学籍号),甚至他们连在校人身意外保险都买不上。广州市康纳学校也呼吁,逐步构建孤独症社区康复网络,使越来越多的孤独症儿童能够就近接受专业服务。
好心收留星星儿救回一个家
杰杰(化名)是天河区一名10岁孤独症儿童,与妈妈李太太感情很好。2010年12月7日早上,因为妈妈没及时回应杰杰买礼物的要求,杰杰趁着妈妈不注意,离家出走了!当李太太发现后,她疯了似的一通乱找,而孩子却杳无踪迹。李太太清楚,无人陪伴的杰杰,爱追着看一切转动的东西、爱自言自语背电视广告词、陌生人一靠近就乱抓乱挠……就是不知内情的人眼中的“小傻子”、“小疯子”。
正当李太太乱想着孩子摔了、撞了、从此下落不明了之际,杰杰打来了电话,“妈妈你怎么还不来?!”一问才知道,杰杰竟自动跑到以前做理疗的广州市越秀区正骨医院!细心的张广玲医生不让他离开,帮他打通电话。
向记者讲述这件事时,李太太忍不住又哭了一回:好心人收留“星星儿”可能只是举手之劳,但却给了“星星儿”家庭一个完整的机会!
宽容谅解就是最大的关爱
资深儿童孤独症康复专家谭添尹表示,“遇上他们,宽容、谅解就是最大的关爱”。
谭添尹告诉记者,孤独症患者很容易被发现,他们自言自语;行为上,他们最喜欢看发廊灯式转动的东西;外表上,多数长得漂亮。“如果地铁里你看到孩子乱说话,排队等候时看到无助的妈妈管不住孩子乱滚乱闹……别厌恶,别责怪,如果能让他们先办事先走那更好。”
孤独症
孤独症,又称自闭症,是先天性并与遗传因素有很大关系,以社交障碍、语言障碍以及刻板或异常行为为主要特征,是儿童发育障碍中最为严重且伴随终身的疾病之一,被列为世界性医学难题。
帮帮他们
1.遇到无人陪伴的疑似孤独症儿童时,请立即打电话报警,等待警察到来期间应尽量安抚他的情绪。
2.如果你在公共场所遇到有尖叫、抓人等“问题行为”的孤独症儿童时,请宽容待之。
3.鼓励你的孩子与社区里的孤独症儿童成为友好的玩伴。
4.请以合适方式体谅、安慰和鼓励孤独症儿童的父母,因为他们正承受着巨#p#分页标题#e#大的心理及经济压力。
5.为有需要的孤独症儿童家庭和康复机构提供志愿服务或捐赠。
蓝色“小蛮腰”点亮心灯
(记者任珊珊)昨天是联合国确立的“世界自闭症知晓日”,世界多个城市的地标点亮蓝灯,为有“星星的孩子”之称的自闭症患儿送去祝福。昨晚七时,广州塔也披上一身“蓝衣”,以响应广东优生优育协会、中山大学附属第三医院以及《广州日报》的倡议,呼吁公众尤其是年轻的父母重视自闭症对儿童身心发展的影响。