双胞胎患自闭症家庭濒临崩溃
4月3日,记者来到位于南京樱铁村的明心幼儿园,这里有一位母亲正痛苦不堪,她的一对双胞胎儿子患有自闭症,目前在幼儿园内进行康复治疗,但是高额的费用和巨大的精神压力已经将她逼到了崩溃的边缘,她必须停止一个孩子的治疗才能维持生计,但这是一个艰难的选择。令人欣慰的是,在了解到她的难处后,幼儿园及街道伸出援助之手,解了她的燃眉之急。
困境
孩子病情能否转好是个未知数
兄弟俩越来越不对劲
肖女士本有一个幸福的家庭,丈夫在地质勘探队工作,收入并不低。2006年她生下一对双胞胎儿子,分别取名“叮叮”和“咚咚”。两个孩子看上去和普通孩子并无异常,但当兄弟俩长到一岁左右时,肖女士觉察出不对劲:两个小男孩特别好动,好像有使不完的劲,一不留神就将家里的东西往马桶里扔,多次造成堵塞。起初她以为只是小孩好动,但是随着两人的成长,反常的现象却越来越多:说话不直视对方,不主动说话,不与人亲近,即使是兄弟俩也很少在一块儿玩。
2008年,一家人搬到南京后,肖女士就带着双胞胎到脑科医院检查,医生告诉她,两个孩子得了“孤独症”,即“自闭症”。肖女士说,她对这个病毫无概念,但听医生说这个病目前是无药可医,只能依靠康复治疗,而且这个病是伴随一生,终身需要人陪护,她当时就“蒙”了。而当开始给两个孩子进行治疗时,她逐渐体会到了自闭症家长的艰辛。
为了孩子 她不工作不看病
丈夫为了挣钱给两个孩子治疗,常年在野外勘探,不能陪在妻儿身边,照顾两个孩子的重担就全部落在肖女士一个人身上。听说明心幼儿园专门收治自闭症儿童,并且治疗水平比较高,原本住在西善桥的一家人在樱铁村租了一套房子,好方便孩子上学。
但是,两个孩子的花费却很高:每个孩子一个月光学费就2400元,两个人就是4800元,此外还有学杂费和伙食费。“七七八八加起来,每个月都得要七八千。”她说,所有钱都花在两个儿子身上,自己必须省吃俭用,生病了也不敢去医院。最近她牙痛得厉害,只到药店买最便宜的消炎药和止痛药。“我现在都用门牙吃饭,而且只能吃面条等流状的食物。”病痛加上营养不良,让本来就瘦弱的她看上去更是憔悴不堪。但她只能忍受病痛,支撑着照顾兄弟俩。
经济压力和精神压力巨大
“老大生病发烧了,我还得带着他去吊水。”在采访中,她不断念叨着。她带着记者来到活动室。老大叮叮病恹恹地躺在老师的怀里,“叫阿姨,快叫啊。”老师重复了多次,叮叮怯怯地喊了一声“阿姨”,但眼睛却看向别处,四处游离。而老二咚咚则在一旁的彩球池里兴高采烈地玩着,蹦来蹦去,不时将彩球拨出来,即使老师在旁提醒不允许这么做,他也不理会。“快过来,让妈妈抱一下。”肖女士张开双臂围在儿子身边,但是咚咚似乎像没有听到,只是玩自己的。“他们根本不理我。四周岁已经这样,以后还不知道怎么办?”肖女士含着泪说,有时她带着两个孩子坐公交车,他们俩就大喊大叫,根本无法制止。因此时常会遭到同车人异样的眼光,有人还指责她怎么没把孩子教好。“很多人根本不明白自闭症孩子的状况,我也没办法解释。”从那以后,她尽量少带双胞胎出门。
她说,如果有药物治疗,哪怕是天价她也会想方设法买到。但是唯一的办法只能是康复治疗,家长必须时时守在身边,而且是否能转好是个未知数。她说,她已经觉得力不从心。
而更大的压力来自经济方面。丈夫的收入根本不够两个孩子的治疗费用。眼下,老大又要交学费了,她正在发愁这笔钱从何而来。“再这样下去我们真的承受不了。”两个人的花费将是一个无底洞,她不得不考虑是否要停止一个孩子的治疗,这样可以省去一半的费用。但到底选择谁?“两个孩子都是心头肉,放弃谁我都舍不得。#p#分页标题#e#”她看着两个孩子,心里十分矛盾,这么做无疑将会让其中一个孩子的病情逐渐加重。
援助
幼儿园为双胞胎减免部分费用
每人每年补助12000元
幼儿园园长陶菁菁说,之前了解到肖女士一家的情况时,她就十分同情,也能理解她的难处,“虽然两个孩子的病情并不严重,但一家有两个孩子都是自闭症,她独自一人带很困难。”所以幼儿园一直想方设法帮助她,一有义工就指派给肖女士照顾兄弟俩。
至于费用方面,因为自闭症算是精神残疾的一种,而江苏省残联有《关于全面开展0—6岁残疾儿童抢救性康复训练的意见》的规定,对于0到6岁的残疾儿童,包括像自闭症这种精神残疾儿童有补助。陶菁菁说,这两个孩子每人每年有12000元的补助,这笔钱在规定时段会直接打入治疗机构的账户内,而不发放到个人手中。这样算下来,每人每月有1000元的补助,划下来家长实际每月每人还要负担1000多元,幼儿园也考虑到肖女士的难处,给其中一个孩子每月减去600元,这样费用就和普通幼儿园差不多了。不过,这对于肖女士来说仍有负担。
街道将她家列入困难户
此前,肖女士希望能够申请到低保,因为听说这样一来两个孩子治疗的费用将全免。不过记者从其户口所在地西善桥街道了解到,由于肖女士一家的状况并不符合要求,所以申请低保几乎是不可能。
“低保申请不到,我们从其它方面想办法。”西善桥街道残联办一位工作人员说,他们在了解这一家的情况后,已经将其纳入到困难户的名单中,每年春节期间都会发放几百元的慰问金。另外,街道还会实行适当的救助。家长只要出具康复机构治疗的收据或发票,治病吃药的单据,街道考虑给予一定的报销。在这一方面他们有一定的经验,“街道有一个自闭症的儿童,我们此前给了他3000元的补助。”
这位工作人员还表示,建议肖女士给两个孩子办残疾证,这样就可以申请“无固定重残补贴”。她说,由于这一家人目前并不住在西善桥,他们尚无法与肖女士联系,希望她能够尽快到街道来办理。
呼吁
拨打96060,一起关爱这个群体
今天,明心幼儿园的孩子们将在老师和家长的陪同下到红山动物园游玩。“不能总让孩子憋在屋子里,必须走出去。”幼儿园园长陶菁菁比画着,“闭”字是由一个“门”和一个“才”构成,“去掉‘门’就是一个‘才’,也许走出去以后能够发掘他们的潜能。”
“希望社会上好心人能够帮助这一家人。”陶菁菁说,自闭症患者的治疗是一个终身过程,需要大笔的费用,如果能有爱心人士的捐助,将会减轻这个家庭不少的负担。
不仅是出钱,她希望也能“出人”,即有一批固定的志愿者轮流照顾兄弟俩。对于他们的要求则是要有“三心”,一是责任心,有时间观念,每个人都能确定一个固定的时间到幼儿园来,另外在之前要对两个孩子的状况有一定的了解。另外就是要有爱心和耐心,让孩子能够感受到温暖和关爱。
如果您想奉献爱心,欢迎拨打快报热线96060。