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宝贝,妈妈会一直陪着你

作者: 更新时间:2011-05-18 点击数: 百度一下

    孩子成了自闭症  幸福家庭瞬间崩塌

  刘苗(化名)是杭州人,有着疼爱她的爸爸妈妈,到了该恋爱结婚的年龄就顺理成章结了婚,老公也是浙江人。刘苗在市场里卖衣服,老公在工厂上班,过着并不富裕但很幸福的生活。儿子的降生更是让这种幸福升温。

  可是,这种幸福和完美却没有持续多久。天天3岁时,开始不太愿意说话,喜欢用手指来指去。一开始,大家都不觉得这是问题,孩子能吃能喝能跑的,也早就会说话了,会有什么问题呢?可是,慢慢地,天天变得一句话都不说了,脾气还变得异常暴躁。

  刘苗早就觉得孩子有点不对劲,但是具体哪里有问题,她也说不上,她开始带着孩子到各个医院检查,可是医生也说不出所以然来。最后,刘苗带着天天去了杭州市第七人民医院,医生明确告诉她,孩子得了自闭症,情况比较严重。

  之前虽然也听说过自闭症,但是自闭症到底是怎么回事,情况有多严重,刘苗并不清楚。医院确诊后,刘苗还是觉得,天天没有什么大问题,可能就是发育迟缓一些,经过一定的训练和学习,他会变得和正常孩子一样。

  彻底痊愈的想法  一次又一次被现实击溃

  在被告知儿子得的是自闭症以后,刘苗查了很多资料,对自闭症也有了更深入的了解。她知道,康复训练对自闭症孩子非常有帮助。所以,她做的第一个决定就是辞职。“这种情况下,总该是妈妈挺身而出吧。”刘苗说。刘苗找到了当时还在富阳的自闭症康复中心,那是另一个自闭症孩子的妈妈马琛一手创办起来的。刘苗和妈妈带着孩子一起到了富阳,租了个房子,开始了儿子的自闭症康复训练历程。

  刘苗的妈妈因为身体不好,一个月后就回了杭州,刘苗独自面对已经八九个月没说一句话的儿子,远离了原来的生活。在孩子面前,她是坚强的、开朗的,可是到了晚上,在天天睡着后,刘苗总会躲在被窝里哭。她说她怎么都想不通,自己的孩子怎么就成了这个样子。更让她绝望的是,不知道什么时候,他才会变成原本那个能说会道的宝贝。

  原本坚信通过几年甚至几个月的训练就能够让儿子彻底痊愈的想法一次又一次被现实击溃,刘苗开始清楚地知道,天天可能一辈子都生活在孤独中,康复训练绝对不是几个月的事,而她也要耗尽一生的心血来陪伴这个根本不会跟她交流的儿子。

  刘苗不敢把这个残酷的现实告诉年迈的爸爸妈妈,她只是告诉他们,康复训练需要的时间可能要长一点,天天今后可能比正常孩子差那么一些。“他们这么大年纪了,怎么能一下子接受宝贝孙子可能比智障还严重的现实?”

  直到一年以后,刘苗才第一次告诉丈夫,儿子的病是一辈子的事,生活能自理那已经是最好的结果了。一夜之间,丈夫两鬓的头发全白了。

  孩子依然孤独  家人早已“自闭”

  自从孩子被确诊为自闭症,家人都清楚自闭症的严重性以后,这个原本幸福的家庭就有了挥之不去的阴影,那种感觉很让人窒息。家里会有一些幸福的场景,全家人在一起,看天天玩最擅长的拼图;爸爸妈妈陪着天天去超市,天天选他喜欢的东西;喜欢跟着妈妈的天天。

  宝贝  妈妈会一直陪着你

  刘苗笑声爽朗、打扮时髦,用妈妈特有的那种溺爱和慈祥交融的目光看着身边乖巧的儿子天天,这是一副完美的母子相处画面。只是,这仅仅是表面的完美。几分钟的乖乖表现后,天天开始不自觉地发出嗯嗯啊啊的声音,手部的小动作增加了。刘苗说,有时候天天还会控制不住地大喊大叫,很会发脾气。这是典型的自闭症儿童的表现。

  今年10岁的天天,6年前被确诊为自闭症,从此,这个幸福的家笼上了挥之不去的阴影,全家都远离了原来的生活。

  记者手记

  妈妈不在 宝贝你会怎样

  刘苗有点不敢想象孩子的以后,如果自己不在,儿子会怎么样?如果可以,她希望能够陪伴#p#分页标题#e#儿子一辈子。把天天一个人留在这个世界上,她怎么做得到?

  现在的刘苗其实对天天的要求有点“苛刻”,有时候,外公外婆会出来打圆场:“他都已经这样了,你就不要再要求这么高了。”刘苗不依,她希望天天能够得到最好的康复培训,并且能够达到最好的效果,这样,他才能在这个世界上独自生存。她会时刻提醒天天,不许发出嗯嗯啊啊的声音,手上不许做小动作,眼睛不可以那样斜着看人等等,她教导天天遵守各种社会规范,比如不乱扔垃圾,不在公共场合大声叫喊……如果哪天带天天出去,别人没有觉得天天是个异常的孩子,她就觉得特别开心和骄傲。“如果有一天,我不在他身边了,他能够做到生活自理,不给社会负担,也不被人家厌恶”,这就是一个母亲对孩子最大的期望。而刘苗心底有个不能说的愿望,那就是能够一直陪伴儿子。

  在采访中,我遇到不止一位像刘苗这样的母亲,面对孩子,她们很坚强,她们都说过类似这样的让人心酸的话:希望自己能死在孩子的后面。这样,就能保证孩子一直有人照顾。

  专家说,国内自闭症儿童的发病率在1‰-3‰之间。如果有3‰的自闭症的孩子,那他们背后就有6‰的父母。自闭症患者的父母不仅在生活上承担起对孩子更多的照顾,还要在精神上承担起孩子的“不一样”,他们通常在心理上怀有对子女深深的自责和愧疚,从而背负着更重的心理包袱。我们要关注自闭症孩子,同时也要关注他们的父母。他们对未来的担忧,是因为我们现在还不能为自闭症患者提供更好的社会生存空间,为此我们需要更多的努力。

  天天连妈妈买衣服都寸步不离……只是,这些幸福画面比起家人这6年来承受的一切,真的是太微不足道了。

  刘苗说,这6年,她现在都不知道是怎么走过来的,只是,她已经接受了孩子的病情,并且学会了用耐心去对待儿子,儿子的每一点进步都让她感到无比的开心:经过半年的训练,儿子重新开口说话了;儿子慢慢会表达自己的需要了,会告诉妈妈要上厕所了……她和原来的同事疏远了,跟原先玩得很好的小姐妹也不太聚了,原因其实很简单,她需要24小时陪在儿子的身边。每次聚会,朋友们很贴心,都避开天天患有自闭症的话题,可是这也让刘苗觉得跟他们没有什么共同语言。有时间的话,她宁愿跟身边那些自闭症孩子以及他们的爸爸妈妈一起出去玩。在那种环境下,她更加放松。

  改变的不仅仅是刘苗。有一次,老公回来跟刘苗说,同事们在一起时都在说自己孩子的学习成绩,而他突然觉得插不上嘴,还不如走开抽根烟。朋友和同事聚会,他几乎都不参加,下班就急急忙忙往家里赶,是为了陪伴孩子和妻子,也是为了逃离那种被排斥在外的感觉。外公外婆,本来都是很喜欢玩的人,也渐渐不出去玩了,外公的生活圈子就是单位和家里。吃完晚饭,小区里,尽是老人家带着孙辈在花园里玩,可是,外公外婆和这种天伦之乐已经几乎“绝缘”了。也许是害怕别人异样的目光,也许是心里深深隐藏的那种自卑,让他们宁可待在家里陪伴患有孤独症的外孙。只有刘苗妹妹的女儿在的时候,外公外婆才会兴致勃勃带她到楼下玩。

  现在,一天24个小时,只有儿子睡觉之后的时间,才是属于刘苗自己的,她会看看闲书,听听音乐,“我必须这样放松自己,我同时也必须保持开朗,否则,我真的会崩溃。”

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Tag: 家庭负担 孤独症父母 自闭症孩子
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