星星的孩子更需要关爱
地下室昏暗的灯光下，孩子在家长和老师的陪伴下做着康复训练
患孤独症的儿童通常被大家亲切地称为“星星的孩子”，因为他们性情孤僻，常常沉浸于自己的小世界，缺乏与人沟通的技巧，就像黑夜中独自闪烁的星星。他们与正常孩子一样有着天使般的容颜，却不幸有着一颗拒绝与世界沟通的心灵，他们面对被称为精神癌症的“孤独症”，只能与家人一起与不幸的命运较量。
家庭难以承受之重
3岁8个月的晨晨，是个活泼的男孩子，按照父母早就定好的计划，他今年该上幼儿园，但是这个计划现在无法实现了。
小晨晨两岁的时候，家人发现他几乎从早到晚都不停地动，无法集中注意力，也不听任何指令。身为教师的母亲，首先怀疑孩子得了多动症，于是带他去了北京的医院检查，结果医生诊断为“轻微孤独症”，这个结果令晨晨的家人难以接受。小晨晨在北京治疗了一个多月，花了3万多元，但是仍然不见好转。经过很长时间挣扎，他的父母终于无奈接受了这个现实，为了让他能够接受长期的康复训练，晨晨的姥姥姥爷带着他来到了银川，租了间房子安顿下来，送晨晨到银川星语家园儿童孤独症康复训练中心(以下简称“星语中心”)接受训练。
“我们全家四口人挣的钱几乎全用在了孩子身上，每月除了治疗费和房租，剩下的钱要用来保证孩子的营养，大人们舍不得吃肉，连贵一点的菜都舍不得买。”晨晨的姥姥眼睛里闪烁着泪花，她告诉记者，经过近3个月的训练，晨晨有了很大的进步，已经能够听清楚简单的指令了，而且能够和家人沟通。如今家人最大的愿望，就是能够让孩子尽快融入正常的生活，今后能够健康成长。
“事实上，能够接受正规训练和治疗的只是非常少的一部分患儿，大部分患病的孩子都因为各种原因，耽误了最佳治疗时间。”星语中心负责人李宜芸告诉记者，目前来中心接受治疗训练的孩子，大多数是被幼儿园拒收或者上学后才发现患病的。对孤独症儿童来说，越早发现进行干预治疗，治疗和训练的效果越好。但是由于社会上对于孤独症的认识少之又少，因此当一些孩子出现拒绝接受变化，喜欢把东西放在相同的位置，一旦有变动就会变得异常不安；对某些奇怪的物体产生依恋，有时可能对一只杯子、一块砖头很依恋，走到哪儿都要揣在身上；不能进行正常社交等行为时没有引起家长的重视，直到孩子不能和正常孩子一起交往学习时，才不得不进行治疗。
满怀爱心艰难前行的培训机构
“苹-果，苹-果……”一个简单的词，可能要重复10遍，20遍甚至上百遍，才能引起孩子的注意，并学着发出含糊不清的发音。在星语中心的小课堂上记者看到，一个老师对着两个学生，拿着图板进行训练，尽管教学内容对于正常孩子来说过于简单，但是每当患儿发出正确的发音后，家长和老师都非常高兴。
今年30岁的熊老师是星语学校的音乐老师，她从事孤独症儿童教育已经两年了，虽然每天的教学非常枯燥，但是每当面对孩子们纯真的笑脸和家长们期待的眼神，熊老师就坚定了坚持下去的信心。
“但是很显然，仅仅有爱心是不够的。”李宜芸无奈地说。星语中心是我区第一家专门针对孤独症儿童服务的民办非盈利性教育机构，是由银川一位孤独症患儿家长在社会各界爱心人士帮助下组建的，建成以来已经先后对50余名患儿进行了特殊教育培训。
星语中心由一套门面房改造而成，一层有3间教室和一间办公室，地下室被改造成了儿童训练场。地下室的过道里，堆着家长的行李，为了节约开支，很多家长中午就在学校打地铺
休息。老师介绍说，中心的条件远远不能满足需要。“场地太小而且临街，不适合办学，但是中心没有钱去租更好的场地，原本希望找一家幼儿园联办，但是多次协商都遭到拒绝，现在学校连缴纳暖气费都成了问题。为了节省开支，我们只能压缩教师的工资，四处向亲友和企业家募捐维持学校运行。”提起困难，李宜芸很无助，“有的时候真想放弃，但是每当看到家长们绝望的眼神，想想那些可爱的孩子们的未来，只能咬着牙坚持下去。”
呼吁全社会的支持
银川市民张女士是一名孤独症患儿的家长，她和丈夫几乎每年都带着8岁的孩子到外地参加短期训练班。他们非常希望能够在银川给孩子找到一个培训治疗机构，但是找了很多学校都不尽如人意。
在采访中记者解到，我国约有150万人患有孤独症，其中学龄前儿童10.4万人，我区约有2300多名孤独症患者。但是我区缺乏专门的孤独症公立训练机构，只在银川有两所民办儿童孤独症训练机构。还面临着经费紧张、训练设备不够、场地不足、师资缺乏等问题。
李宜芸呼吁，全社会都应该关注孤独症儿童的治疗和训练，给予他们更加友爱、平等的成长环境，相关部门应建立公立孤独症儿童教育基地和早期训练中心。在公立康复治疗机构建立前，应由政府牵头，制定针对孤独症儿童治疗的优惠政策，对孤独症康复和治疗的民间机构给予财政支持，或者以民办公助的形式结合社会力量资助与捐助，为我区孤独症儿童带来一片新的发展空间。(记者 姜 美 赵 磊 文/图)
