回眸2011:《爸爸爱喜禾》是为了自救?

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2011年2月2日,穿着量身羽绒服,从凌晨两点开始在北大留园挂号排队,蔡春猪和妻子等来的是一纸“判决书”:2岁的喜禾患有自闭症,病因不详,医治无方。 2011年5月28日,蔡春猪在其新浪博客“犬子在,不远游”发表博文《写给儿子的一封信》,谁料反响剧烈,几乎在一夜之间,这封信被浏览数十万次,评论数万条,之后更被推荐到新浪首页。文中感情真挚,满是一位父亲对患有自闭症的儿子的无限爱怜,让人读来不禁潸然泪下。
拜患自闭症的儿子所赐,这个夏天,曾经的文学少年、文学青年蔡春猪出了人生第一本书《爸爸爱喜禾》。蔡明赞美蔡春猪:“命运露出獠牙,小蔡却把它当作一个微笑。”确实,儿子的自闭症,让他变成了微博上的“喜禾他爸”。他用嬉笑表达自己的悲伤,让众多网友“哭了笑”,“笑了哭”。生活给他黑色重创,他却给社会带来苦中作乐的明亮 。出了书的蔡春猪拍的几张照片,表情不是微笑就是大笑,跟他的文字一样惹人发笑。大笑的背后,蔡春猪还是需要面临的现实问题。
自闭症患者家属有一个神秘的圈子,要在里面混很长时间,才能打听到一些有用的信息:哪里有聚会,哪里有讲座,何日何方专家到京……在一家康复机构,蔡春猪第一次看到那么多自闭症患儿,其触动正如他第一次去川西木里看到满天繁星。他看到有一个父亲忍不住对孩子大打出手;一个女人被一个五岁的孩子牵着,在各个房间“找妈妈”——其实那个女人就是孩子的妈妈;他在一个角落发现一地烟头,他猜一定有一个人在那里蹲了很久,而这个人一定比自己更绝望。
数据显示,一旦孩子被确诊,大多数自闭症患儿的家长有一方不得不离职;有20%到30%的父亲抛下患儿和妻子逃跑。蔡春猪也有一走了之的念头,他曾在微博上幻想:(喜禾)喜欢独自一人玩,不让我管,我远远落在后面,偶尔瞄一眼看是不是有人起歹意……如果有人拐走他,回家我就跟老婆击掌:“噢耶!”他嘴这么说,脚却被牢牢地钉在原地。 蔡春猪也曾幻想过,如果喜禾不是生在北京,而是在家乡,那确诊的路将会更加曲折:孩子两岁,做妈妈的发现有些不妙;到了三岁,更不对劲,去县城医院,胡乱开了点药,根本不管用,爷爷奶奶开始找仙姑;结果更严重,耽搁半年去省城,省城没有把握是不是自闭症,把家长支到北京,在北京东转西转,最后找到最权威的北大六院……六岁之前的黄金治疗期已经被耽误得所剩无几。
但即使现在身在北京,病也没得可治,只不过能更早领到判决书。
喜禾的妈妈已经辞职了,蔡春猪现在是五口之家惟一的经济支柱,现在他自己能挣钱,出书也是为了赚点小钱,给喜禾换点治疗费,给家庭换点生活费。他暂时还不需要向政府伸手——他有自己的自尊,如果能自救,绝不会向别人伸手。
但政府确实还需要做很多,例如普及自闭症的知识,让更多人知道,这样才能早知道、早发现、早治疗;出台相关的教育政策,让自闭症孩子也可以上学;加强对自闭症家庭的救助······