8岁不会说话 20岁一推就倒
早期训练挽救“孤独”儿
8岁的孩子不会叫妈妈、对家人爱理不理,20岁的孩子还动不动就拿头撞墙、智商像2岁的小孩,……这种孤独症的孩子在人群中有万分之二到万分之五的发病率,如果3岁前得到早期训练,可以过上正常的生活,但许多家长由于疏忽,往往坐失治病良机。日前,上海第一家孤独症儿童康复训练机构---徐汇区星雨儿童康健院成立,对孤独症儿童进行早训练、早纠正,98%的孩子通过训练后,实现了正常入学的梦想。此前由于没有专门的训练机构,上海的孤独症家长们只得舍弃工作,带着孩子远赴外地进行训练,身心疲惫,经济和精神负担都很重。
认识孤独症
孤独症也叫自闭症,是一种严重的婴幼儿期全面发育障碍,主要表现为社交障碍、语言障碍、行为障碍等,特征为社会关系及交往方面的发育明显异常或受损,活动和兴趣种类受到明显限制。目前尚无医疗手段可以根治。最有效的治疗手段就是长期系统的康复训练,让恢复好的患儿能接受正常的普通教育。否则,孤独症将成为一种终生残障,对患者本人、家庭乃至社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言来形容的。
案例一:琪琪5岁时,许多叔叔阿姨都称赞他长得漂亮,尤其是眼睛很有灵气,但是爸爸妈妈却发现他没有对视,不会说话,使劲叫他他不应。父母四处求医,但他的听力、视力都没有问题。琪琪一天天长大,孤独症越来越明显,动不动就咬自己的手,拿头撞墙。长到20岁时,他还是一两岁孩子的智商,轻轻一推就能随手摔倒。
案例二:小扬出生在高级知识分子家庭,4岁的时候,从没好好说过话,连“妈妈”都没叫过的他开始怪事频出:扔东西,不管桌上放什么,抓起来就往地上砸;进幼儿园,不出两个礼拜就被退回。因为他上课时不是跑来跑去,就是莫名其妙地跳个不停,有几次还把大便都跳出来了。最后上海心理咨询中心鉴定,他是天生的孤独症患儿。
高知识父母易生自闭儿
平平的父亲是博士、母亲是硕士,一个知识分子家庭,怎么会生出有发育障碍的孩子来,父母都感到很委屈。不完全统计表明,孤独症孩子的家长常是高级知识分子,尤其是从事自然科学研究或工作的,而且男孩的发病率明显高于女孩,是女孩的四五倍。
虽然在与人交流方面有障碍,但在不需要与人打交道的领域,尤其是计算方面,许多孤独症儿童常常表现出特异功能。很多孩子记忆力很好,在星雨,几乎大部分孩子都能背出万年历,一个5岁孩子无师自通初中数学。而在音乐、美术等方面有绝佳天赋的孩子也不少见。
专家指出,虽然这种孩子表现出的是一种高能力的障碍,比低智商的儿童更具备挖掘潜力,但是他们的能力如果不经长期训练,往往无法在社会上与人沟通或在生活中应用。
终身训练可望正常
虽然大多数孤独症儿童经过一段时间训练都能融入到正常社会环境中,但星雨康健院蒋俐敏院长指出,孤独症患者需要的照顾也许是终生的。
由于孤独症孩子对外界刺激没有分辨处理的能力,训练必须具有目标,就是教会孩子作为一个普通人必须掌握的能力。基本理念是让孩子注意力集中,发现兴趣点,导入训练课题。首先要教会他们开口说话,通过摹仿让他们学习适应社会规则。因为孤独症孩子的自我意识太强烈,让他学着摹仿别人,可以帮助他理解别人的行为、与人沟通。
如果不做干预,会发展成严重的孤独症,一辈子缺少生活自理能力,需要别人照顾。而早期、长久的干预,可以帮助他们走出自我封闭的狭隘世界,虽然他们还保留一些自我的特质,但可以逐渐独立生活、学习,走向社会。干预成功的,可以读大学、念博士,甚至可以像正常人一样恋爱结婚。
“星星的孩子”最需要关爱
孤独症孩子活在自己封闭的世界里,好象来自星星上的孩子,其实他们内心非常痛苦,需要父母及周围所有人的关爱。
1.父母不要制造人为孤独的环境,不要让孩子孤独地相处。绝大多数孩子有咬手的行为,妈妈看到通常采取两种态度:赶紧疗伤或不理会。这种孩子希望得到的是幸福,感到有人关爱他就会满足,就不会再咬了。让孩子对周围充满兴趣,感到威胁时让他想到爸爸妈妈是最温暖的避风港。
2.对孤独症人群,正常人应该不拒绝他,与他相处,使他获得与人正常交流的机会。要理解他的特殊表达方式和行为,不歧视他,如有些对电风扇有着莫名喜爱的孩子,看到电风扇停下会歇斯底里地大叫。很多孤独症儿童不懂正常人的感情和沟通方式,他表示友好的方式是忽然冲上去用力一拍。
孤独症家长也要心理援助
一位孤独症患儿家长这么描述她的体会:“拥有一个患孤独症的孩子,就意味着你要在他身上投入最大的精力,你将告别原来的生活方式,暂时抛弃你的一些兴趣爱好,你会暂时失去一些东西,但你患有孤独症的孩子的每一点进步,会带给你更大的快乐。”
事实上,家长要有长期苦战、终身相伴的思想准备。有些孩子刚开始训练的进展非常缓慢。蒋俐敏表示,别的孩子说一遍就会的东西,孤独症孩子可能需要说1000 遍,但这种进步是质的飞跃,如果家长在第800遍时放弃,就会前功尽弃,在康复遥不可及时,还要保有希望。
孤独症完全康复的可能性很小,但是科学持久的训练可以改善他们的自理和自立能力,成功的案例在国内外都不少。最重要的是,无论孤独症孩子长到多大,取得怎样的成功,孤独症仍然会时时伴随着他们。而父母是孩子最亲近的人,付出尤其艰巨,这也是一场考验家长的挑战。
星雨探营:训练后98%正常入学
如果不是仔细观察后发现,一些孩子离了妈妈就哭叫不停、动不动就拿头撞地板、撞墙的异状,这些活泼好动的孩子几乎很难与“孤独症”联系在一起。星雨康健院的孩子最小的2岁,最大的8岁。
针对孤独症儿童主要是感知觉方面的整合能力差,语言发展慢,星雨对他们进行行为训练。行为训练是目前所有疗育手段中最有成效的。在美国一家权威机构的最近调查中,唯一认定行为训练是成效显著的孤独症疗育手段。
星雨主要采取感觉统合协调训练,方式有仰卧起坐、走平衡木、滚小滑板等,把孩子的手、脚、躯体等同时活动起来,训练他们的协调能力。目前他们采取一对一的训练模式,即一个老师只训练一个孩子,这种训练有助于迅速产生效果,及早引导孩子形成正确的思维和行为模式。
在入院的第一天,康健院里每一个角落里都充斥着儿童的叫嚷声、哭闹声,他们我行我素,几乎无法正常呆下去。2个月的训练后,许多孩子能主动地用“爸爸抱”等简单言语来表达他的要求,也能听从指令如“开灯”、“将地上的东西捡起来”等。经过系统训练的孩子,90%以上语言得到了发展,98%能够入学。一位8岁才开口说话的孩子的母亲激动得泪流不已:“8年,我等她开口等了8年!”
八大前期症状排查孤独症
从前认为“冰箱父母”是造成孤独症儿童的主要原因。但是临床显示,孤独症儿童的父母在照顾自己孩子方面与其他父母并无明显区别,有些孩子甚至还会特别依赖父母中的一位。如果父母在早期,尤其是3岁前能注意到孩子出现的一些症状,及时采取措施,病情就能得到早期发现,进而早期诊断,最终接受早期的治疗、教育和训练。早期采取的有效措施,非常有利于孩子的康复,许多孩子因此可以走向幼儿园、学校,开始比较正常的生活。
说话迟:俗语说:“贵人语迟”,很多家长以为很小的孩子不说话,长大一点就说话了。而且孤独症的儿童外表往往给人以“聪明”的感觉,有一双看上去充满智慧的眼睛,如果孩子具有某一方面的特长,家长就更加不会怀疑有问题。这种想法往往导致家长对孩子早期症状的一些忽视,进而错过最佳治疗时机。
智商过高或过低:75%的孤独症孩子伴有智力发育落后,而另外的则具备记忆力超强、计算能力杰出等高能力,
不能集中注意力:
在一个特定的环境中,孤独症儿童只对许多刺激中的某一个作出反映,而忽略其他的刺激或不能根据环境的变化改变自己关注的对象。例如,在一间房间里谈话,如果外面有喧哗声,正常人能保持正常谈话,但孤独症儿童可能大喊大叫,在他耳朵里,听到的只有噪声而没有对方的说话声。
对亲人冷漠,我行我素:由于两岁之前婴儿存在依恋期,因此许多孤独症儿童的家长都认为孩子是在两岁后才出现对亲人的冷漠,但其实潜在的问题已经存在。两岁以后,他开始表现得很有主见,我行我素。
对某物表现出异常痴迷:如有些儿童对手机非常感兴趣,一见到手机,不管是谁的都冲过去抢,否则就大喊大叫。有些孩子画火车画得非常好,就会在墙上、地板、衣服上到处画,并且只会画火车。
自伤或伤人:孤独症儿童痛感迟钝,他们常常把自己碰或撞得头破血流、触目惊心,但他们自己却毫无知觉。
极端好动或极端好静:通常认为孤独症就是非常封闭自己,一动不动,但许多孤独症儿童的表现是特别好动,一刻闲不下来,家长可能误以为是多动症。
没有原因地大哭大笑:孤独症儿童的感觉有异常人,他们对细小的刺激特别敏感,光线、噪音等很微弱的变化都能引起他们的强烈反应,在正常人看来,就是毫无原由地大哭大笑。
作者:记者陈烨健康周刊报道