“仙女的孩子”想说话
有这么一群孩子，渴望与人交流，却不知如何去和人说话，羡慕活泼，自己内心却很孤独，有人说他们是“仙女的孩子”——
早报记者赖劲松 康云
有这么一群孩子，渴望与人交流，却不知如何去和人说话，羡慕活泼，自己内心却很孤独……这样一群让人心酸又令人怜悯的小孩，被医生称为“儿童孤独症患者”，也有人说他们是“仙女的孩子”。
昨天，早报记者来到刚刚成立不久的我省首家儿童孤独症俱乐部，调查采访了这里的医生、家长和孩子。当走近这些“仙女的孩子”时，我们发现这是一个鲜为人知的世界———
不肯开口说话的亮亮
还差一个月的时间，亮亮就要三周岁了，可是人见人爱他，却一直不肯开口说话。
亮亮从小爱看广告节目，现在每次吃饭都要对着电视找广告，否则就不吃饭。但是，对于其他的电视节目，甚至儿童动画片，亮亮却一点都不感兴趣。
亮亮喜欢硬的物品，但是不管什么东南，一抓过来就往嘴里塞。亮亮的注意力常常不集中，但是当他对某一件东西，如天花板上的电灯感兴趣时，他可以长时间地盯着不放，迟迟不肯移位。
亮亮的父母亲都居住在美国，现在亮亮的起居生活都是由她的外婆照顾的。在家里，亮亮只认识外婆一个人。有时候，当外婆带亮亮到外游玩临回家前，亮亮却拉着别人的手不放，好像又不认识外婆了。
亮亮活泼好动，有自己的喜怒哀乐，记忆力也不错，乍一看，跟普通的小孩没什么区别。
亮亮的家人不愿意承认亮亮是弱智儿，但亮亮所表现出来的行为似乎又表明他有些与众不同。
近一两年来，亮亮的亲人带着他四处求医，做激光检查脑部，做了精神分析，似乎都没有什么问题，医生对亮亮的病因也说不出一个所以然。
那么，亮亮到底是怎么啦？
昨日，在福州儿童医院，在认真地听完亮亮外婆介绍情况之后，儿保科的主治医师薛漳经过仔细地分析肯定地指出，亮亮患的是“孤独症”，而且是一名非常典型的“孤独症儿童”。
患儿童孤独症的孩子很多
据我省首家儿童孤独症俱乐部、福州儿童医院儿保科的主治医生薛漳介绍说，儿童孤独症是一种严重的孤独症状，以缺乏情感反应，语言发育障碍，刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的一种疾病，每1万名儿童中约有2至4例，而且这种病症多见于男孩，男女比例为4.5：1。曾有非政府机构对我省患这种病的患儿进行过不完全统计，我省患儿童孤独症的比例为每1万名儿童中有5例左右。以此比例计算，我省大约有1万多名儿童不同程度地患有儿童孤独症，这个数量相对来说是很多的。
对于儿童孤独症这种病症，相当一部分家长都不了解，特别在我省的山区和农村，这种现象更是多见。许多小孩平时的行为与众不同，也没有引起大人关注，所以直到现在，仍有许多家长还不知道自己小孩患了这种病，更不知道去找相对应的儿科医生诊断、治疗。这样，就直接影响和耽搁了小孩的治疗，甚至给小孩带来了终生的不快，也给家长留下抹不去的缺憾。
接受专业训练的病儿极少
直至目前，对于儿童孤独症的病因，国内外尚无定论，但据有关医学专家初步研究表明，这种病可能与遗传因素、器质性因素以及环境因素有关。
就儿童孤独症的治疗，薛漳医生介绍说，这种病的治疗最重要的是教育和行为治疗，目的是促进对患儿正常行为的教育，特别是社会性行为的矫正，纠正异常行为，如刻板动作等，消除睡眠障碍、发脾气、多动等继发性症状等。患儿的家庭成员也要注意克服焦虑、自责、急躁情绪，方能对患儿的治疗产生良好的效果。通过特殊训练和行为矫治等综合措施，患儿的症状是能够得到较理想的改善的。
到目前为止，我省还没有一家非常正规的儿童孤独症治疗机构。而省内目前只有福州有三家民办儿童康复中心和幼儿园有提供这种患儿的教育和培训，而大部分的患儿只能呆在家里靠家长训练或干脆没有进行任何的培养。
家中有孤独症孩子能入学吗？记者在省残联采访这个问题时心情也随之沉重起来。据了解，我省惟一的一家孤独症儿童学校———省残联康复中心智康部，每学期最多只能收20个孩子。而这家中心的负责人则表示，报名到智康部就读的孤独症儿童很多，排队已经排到2010年之后了，目前仅福州就有1000多名患孤独症的儿童，有送子女就读意愿的家长占三分之二以上。
据省残联康复中心统计，及时送孩子进专门的学校采取早期干预措施，可提高病儿智商，减少残疾。曾有2岁以前的病儿到该中心接受干预训练，仅1个月，就恢复了语言功能。
孤独症儿童训练教育涉及卫生、民政、教育等多个部门，我省1999年下半年才起步，现仅有一家治疗康复机构。这使得只有不到1％的病儿接受训练。
据了解，我省有孤独症、其他广泛性发育障碍、未特定广泛性发育障碍、特殊发育障碍、注意缺陷和多动障碍5种发育障碍的患儿40万人以上，其中最严重的是孤独症患儿，致残率高达80％以上。对这些患儿惟一有效的治疗办法是早期干预。因此，早期干预不仅关系到一个孩子的命运、一个家庭的幸福，还影响到全民族的人口素质。
在记者采访中，许许多多的病儿家长都呼吁救救孤独症患儿，盼望我省能成立一家医教结合的特殊孩子训练中心，让每个孤独症儿童都能进学堂，这个愿望是他们家长最大最真切的一种期望。
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儿童孤独症
儿童孤独症又称儿童自闭症，与儿童感知、语言和思维、情感、动作以及社交等多个领域的心理活动有关，属于发育障碍。很多国家对儿童孤独症的患病率进行调查，加拿大为万分之十，美国为万分之四，日本为万分之七。我国尚未进行流行病学调查，从有关临床病例的统计中发现：男性发病率高于女性，比例大约为5：1左右。
调查研究发现一些有趣的现象：儿童孤独症患者的父母具有较高的社会经济地位；在孪生子女中，单卵孪生子中若有1个患孤独症，另一个的患病率高达36％左右，而双卵孪生子中却没有这种现象。这说明孤独症的发生与遗传有一定的关系。
最新医学研究发现，儿童患者脑中鸦片素含量过多，故常出现孤独、麻木症状和感情交流障碍等。到目前为止当前有多种病因学说，但究竟是什么原因引起的儿童孤独症，尚未明确。
导致孤独症的基因
欧美科学家经过5年的联合研究，在第2、7、16和19对染色体上发现了导致儿童孤独症的切面。欧盟孤独症课题组负责人安东尼·贝利说，第7和第16对染色体上有2个区特别重要，尤其是第7对染色体上那个区很有研究前景，那里有些基因参与了大脑的发育和活动。这一发现为彻底解开孤独症之谜，为预防和治疗孤独症带来了新的希望。
迄今，科学家一直观察不到孤独症儿童的大脑发育和活动情况。几年前，科学家们从遗传分子入手。1998年发现人体中存在孤独症敏感体。科学家还发现，单卵双胞胎中，如有一人得了孤独症，另一人的发病率为60％，但在非单卵双胞胎中，另一人的发病率只有4％。这说明基因的影响是显然的。贝利说，找出会引起孤独症敏感的基因，只是研究工作的第一步。
欧盟在1995年将孤独症研究列入其生物医学计划，并成立了由英、法、德、荷、希、丹、美科学家参加的课题组。从那时起，科学家们对200个有孤独症患者的家庭进行跟踪研究。目前欧盟约有20万孤独症患者。
