但愿“星星的孩子”都能入学堂
方静,青岛市自闭症研究会理事长,青岛大学讲师,此次新当选市政协委员。但同时,她也是一名自闭症患者的妈妈。“以前我都是托其他代表委员为自闭症患儿呼吁,这次我可以自己好好地说说想法了。”她告诉记者,此次一口气带来了3个提案,涉及到自闭症儿童训练补助、义工、教育等各个方面,“我要用亲身经历,为全市2000名自闭症患儿发声,希望社会各界的爱心人士能更多地关注这群"星星的孩子"。
【经历】
6500多个日子她陪儿子康复训练
“我刚跟儿子通了个电话,他想跟他喜欢的女同学一起去旅游,问我可不可以。”不在两会会场上,方静是一名称职的妈妈,每天她都要跟小名叫“石头”、远在澳门上大学的儿子通电话、发短信、发邮件,3月26日大会午休时,她在跟儿子,一名自闭症患者通过电话讨论“恋爱”的话题。而说到自己的经历,方静没有埋怨,而是十分理性地分析这18年来她陪儿子走过的每一步。
“观察了一年,我才承认石头异常”
“我是在石头3岁零3个月时发现他异常的,之前我和丈夫一直以为他是一个天才。”方静说,在此之前,石头确实在某些方面表现出非同寻常的天分,“他能背诵整段气象预报内容,能对路过的门牌号、车牌号过目不忘……直到儿子上了幼儿园后,幼儿园老师跟我们说孩子有问题,我和丈夫一直不相信”,但当方静自己到幼儿园观察了整整一年后,才痛苦地承认了一个事实:石头确实跟别的孩子不一样。
从那时一直到儿子8岁前,方静说是他们夫妻俩在跟儿子“抗争”的阶段。“儿子就像电影《海洋天堂》里文章演的那个角色一样,在他的世界里,任何物品都必须摆放在规定的位置,去一个地方换乘什么车每次都不能变,今年这一天必须穿跟去年那一天同样的衣服……”儿子的表现让方静痛苦而无助,她和丈夫只能用自己的方式强迫儿子去适应社会,“但效果并不好”。
这种“硬碰硬”的亲子较量,一直持续到了石头8岁时才有了转机。“很偶然的机会,我们遇到了一名美国自闭症患儿的父母,从他们那里,我们慢慢学会了尊重儿子,也向他们学习了如何用科学的方法训练他。”方静说,从那时起,情况有所好转。
“儿子上学,我在走廊陪站整4年”
“说实话,石头上小学时,我们对他的情况进行了隐瞒。”方静说,虽然他们没有告诉学校孩子的问题,但是孩子的异常表现还是很快就被老师发现了,“石头在上课时随便走动,老师在黑板上写字他也要写,还突然大喊大叫,影响了正常的教学。”方静告诉记者,最惊险的一次,是石头上小学时,有一次他模仿电影情节,跑到楼顶要跳楼,着实吓坏了所有人。“那次之后,我就开始陪读,但我不能进教室影响其他孩子,就只能站在楼道里看着他,陪他一起成长。”就这样,她一直在教学楼的楼道里陪儿子站了整整4年。“当时,我唯一能做的就是帮石头学会适应这个群体。”方静说,克服重重困难,石头顺利读完了小学和初中。
“告诉儿子,勇敢承认自己的不同”
石头该上高中了,方静为他选择了澳门的一所外国语学校学习。她同样没告诉校方实情,半个学期后,学校又发现了这个问题。“当时我们以为校方肯定要赶孩子走,但没想到的是,老师说他们根本没有这个意思,还从加拿大请来特教老师帮助石头。我们本来只盼望石头能学些英语,没想到他不仅顺利地完成了学业,还顺利考取了澳门大学经济系 ,这大大超出了我们的期望。”
而说到儿子如何度过集体生活这一关时,方静说:“儿子有很多底线是不能触碰的,比如毛巾摆放的位置等,这就容易在集体生活中产生矛盾。我就跟儿子说,“既然不同,那就勇敢地承认自己的不同。”经过适应,现在石头已经可以独立地在学校生活了。
成立互助组织,照顾在家患儿
方静在帮助儿子进行康复训练的过程中,遇到了不少同病相怜的家庭,“他们的孩子也是到了上幼儿园的年龄,但是因为患自闭症,无法入园,只能休学在家。于是大家就想成立一个互助组织,请人帮忙照顾。”方静说,因为石头已经上了小学,她相对有空,大家就推举她来牵头,于2000年成立了一个互助组织,“没想到越做越大,因为当我们把目光投向这个特殊群体后,才发现需要帮助的人实在是太多了!”方静说,从互助组织到如今的自闭症研究会,她在跟这些孩子家长交流的过程中,发现这个群体有太多的难题需要有更多的人来关注、帮助。
【提案】
但愿“星星的孩子”都能入学堂
而到了两会会场上,方静又恢复了自己的另外一个身份市政协委员及青岛市自闭症研究会理事长,要为全市的自闭症患儿谋福利。“三句不离本行”这句话用在方静身上一点也不为过,在分组讨论中,她每次发言都会提到自闭症,并呼吁更多的人来关注这一特殊群体。“我还希望跟教育界的委员们沟通一下,为这些孩子谋求更多受教育的机会,更多融入社会的机会。”她告诉记者,她的3个提案,全部是关于自闭症患儿的,“这些提案,全是和我的亲身经历有关的”。
设专门园校让患儿就读
方静提交的第一个提案是《关于进一步推动本市自闭症儿童社会融合教育工作的提案》。“大多数适龄自闭症患儿面临着"入园无门"、"入学无门"的难题,常常被以各种理由拒之门外,学前康复教育和九年义务教育缺乏衔接,自闭症群体难以获得平等的受教育权利。”
因此,方静提议青岛制定自闭症儿童社会融合教育实施规划;以学区为单位选定专门学校、幼儿园接收自闭症孩子;在选定学校中设立自闭症特教教师,并加紧培养该方面师资;允许家长或者家教陪读辅助;组织第三方专业机构,辅助普通幼儿园、学校开展特殊教育;在师生中普及自闭症知识,消除误解和歧视,倡导爱心接纳。
招募义工一对一施教
方静认为,孩子随班就读是第一步,更重要的是一对一地因材施教,要长期、耐心地帮助,自闭症义工或社工的招募和培养就非常重要。“刚开始我们也不懂,以为自闭症又叫"孤独症",那就是孩子孤独了,给他请了个保姆照料,带他跟其他孩子玩。但这些都没有用,还是通过科学系统的康复训练才达到现在的程度。”她说。
另外,方静提出自闭症患者不仅自身,整个家庭乃至家族都要面临巨大的压力,“好像一个"无期的宣判",沉重的经济压力和负担、辛苦的陪读、生活照料,其艰辛和痛苦程度远远超出平常的家庭,难言生活品质。“所以我建议借鉴先进经验,在青岛开展"自闭症社工项目",为自闭症患儿提供优质的康复训练,并支援这些家庭自助互助。”
在这个提案中,方静认为应先摸底调查全市自闭症患儿家庭情况,据此招募具有社会学、心理学或自闭康复训练方面知识的志愿者,再启动对相关家庭的帮扶。
提高补助为家庭减负
方静第三个提案是关于提高自闭症补助的。目前青岛市对 3~6岁的自闭症患儿实施救助,每人每月训练救助费为700元。“这一补助在相当程度上缓解了自闭症家庭一定的经济负担,体现了市政府对自闭症市民家庭的关爱。但随着社会的进步以及这两年来物价上涨,相比之下救助的力度仍显不足。”方静说。
为此,她建议将自闭症家庭的每月补助提高,“不低于2000元,单亲家庭不低于3000元;康复补贴的范围也建议从3~6岁扩大至3~18岁,自闭症儿的康复是终身的,这需要政府更多的支持”。此外她还建议放开自闭症家庭申请低保、廉租房等的条件,在现有政策方面优先考虑、重点照顾、适当放宽申请条件。
自闭症患儿康复补助拟提高
就在记者采访完方静不久,在方静参加的分组讨论会场的隔壁,记者遇到了市政协委员、市残疾人联合会党组书记、理事长管艾宏。管艾宏告诉了记者一个好消息。“这次政府工作报告里提到了不少对残疾人的帮助,让我们很受鼓舞。方静和她的研究会我们也接触过,今年自闭症患者的康复标准要提高了,相信她听到了这个消息会很高兴。”管艾宏说 ,根据政府工作报告要求,本市下一步将对残疾人康复给予更大的救助力度,其中今年0~9岁困难家庭自闭症患儿的康复补助拟将大幅提高。
对于方静提到的自闭症义工项目,市政协委员、青岛即工服务社总经理王文华深有感触,“我们这里有志愿者居家助残服务,对帮助对象好一点,他们就非常高兴。”她说 ,目前不仅是针对自闭症患儿的,整个义工组织都很薄弱,青岛还需要大量的志愿者参与其中,“而这需要政府更多的投入和引导”。