“有你关爱,我不孤独”—关爱自闭症儿童公益行动。
有一群孩子,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知如何开口说话。有人把这群孤独的儿童形容为“星星的孩子”,活在自己的世界里。儿童孤独症也称为自闭症,从2008年起,联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。
儿童自闭症起病于3岁前,以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍,是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。全国第二次残疾人抽样调查结果显示,我国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占0-6岁儿童总数的1.10‰,约为11.1万人,其中孤独症导致的精神残疾儿童占到36.9%,约为4.1万人。而去年数据显示,武汉每年6万新生儿中,有400名患有自闭症,相当于每天新增一名孤独宝宝。
在第五个世界自闭症日来临之际,本报联合省青基会、腾讯微博开展“有你关爱,我不孤独”——关爱自闭症儿童公益行动。
“新疆好地方呐!”面对接连不断的办事群众,江夏区纸坊街派出所的户籍民警黄继明一直坚持微笑服务,昨天下午,他边盖章边哼起了小调。在这位“微笑哥”的背后,却鲜有人了解他抚养自闭症儿子的苦楚和艰辛。
“没有自闭症儿童的家庭永远不懂我们的艰难。”这是很多自闭症儿童家长的心声。
“2岁多时还能叫爸爸,如今越发退化,完全没有言语了。”黄继明说,曾经也带着儿子去公立或私营机构尝试治疗,但一直没有明显的进展,最后只能呆在家里。
行为刻板是自闭症儿童的共性,一两年前,孩子就爱上了撕纸。一卷卷筒纸,不是一小点一小点撕成碎片,就是全部铺开到地上。遇到高兴或是不高兴时,孩子通过“掐人”的方式来表达情感。
“曾经有医生说过,照顾自闭症孩子需要三专:专门的人、专门的时间以及专门的场所。”黄继明说,这三专实在很难做到,夫妻俩平时要上班,只能请年迈的母亲帮忙照顾,可母亲自己身体也不好,照料不是长久之计。江夏又没有专门针对自闭症的训练治疗机构,如果每天送到妇幼或其他机构,实在不方便。
黄继明曾经打算,专门花钱雇一个人,每天接送孩子去上特训班,但算下来,这笔钱加上特训费,将是一笔难以承受的开支。在去年之前,孩子只能放在家里自己照顾。看着正常的孩子家长为孩子报钢琴班、培优班,黄继明苦笑:自己想花没地方花。
直到去年,黄继明将孩子送到了和自闭症儿童较接近的江夏区聋哑学校,每天接送上学。
9岁的孩子还不会叫爸爸
红扑扑的脸庞、稚嫩的小手、娇小的身材,4岁的玲玲(化名)站在妈妈面前,看上去和普通小孩并无差别,但在随后的相处中,孩子不停地玩双手,身体紧绷、僵硬,听不懂别人说话,无法与他人沟通、交流,注意力分散、多动。
昨日,在湖北省孤独症儿童康复基地,小组课上,任教老师一对一进行助教。
“玲玲,来看老师这里。”走到玲玲面前蹲下来,老师一声声叫着玲玲的名字,一边还不停拍掌试图引起她的注意,但连续做了5次以后,玲玲才缓缓扭过头,目光在老师脸上停留了不到两秒钟,就面无表情地看向别处。
“现在玲玲有进步了。”玲玲的母亲吴女士来自孝感,她介绍,玲玲已经辗转了3家医院和一个康复基地。
吴女士说,玲玲1岁多时很乖巧,自己玩积木,行动和思维都跟正常孩子没有区别,虽然不太会说话,但还会喊爸爸、妈妈。
临近一岁半时,玲玲的表现很异常:不说话,不理人,眼神分散,注意力不集中,走起路来腿是僵硬的……种种迹象都让吴女士感到不安,但因家里老人的阻拦,吴女士也迟迟没带女儿去医院。
“一开始我以为孩子只是脑部发育较晚。”吴女士说,直到2009年10月1日,才带着孩子分别到武汉市儿童医院、同济医院检查,最终确诊为自闭症。
“医生建议治疗要坚持,还开了两个月的针。”吴女士说,但两个月过去了,孩子病情并未好转。
近日,吴女士带玲玲来到湖北省孤独症康复基地。中午11点30分,上午的课程结束,吴女士一边不停纠正玲玲的站姿,一边向门口张望,等着奶奶送饭过来。
“在外面吃,一顿得花上几十块,玲玲还不一定吃得惯。”为了给玲玲做康复治疗,吴女士和玲玲的奶奶在康复中心附近租了一间房,一个月850元,两家平摊。
在综合班,一个自闭症儿童一个月培训的费用平均是2400元,对这个普通的家庭来说是一笔不小的开支,她必须省着用。
“我以前做事一个月还能赚1000多,现在只能寸步不离守着孩子,靠老公一个人挣钱。”吴女士说,“就算是倾家荡产,我也会坚持,不能耽误孩子的时间。”
“只能寸步不离守着孩子”
那双渴望的眼睛
触动了我
一拳头接一拳头,一巴掌接一巴掌,13岁的慧慧(化名)伴随着粗声的嘶吼,对着曹萍的胸前和脸上挥来挥去,但曹萍没有对孩子吼叫,而是低下头,用脸贴近孩子,“慧慧我很喜欢你,来亲一个!”
昨日,在曹萍的绘心桥儿童康复基地,这位年近五旬的心理咨询师,一头有些花白的头发,说起话来响亮,时不时带着爽朗的笑声。
卖房筹钱办康复基地
曹萍是位心理医生,从事心理咨询10多年来,她一直跟患有自闭症的孩子睡在一起,像母子一般,同吃同住同玩。曹萍的工作,就是观察他们的一举一动,寻找打开心灵窗户的钥匙。
曹萍现年49岁,毕业于原武汉第二医学院(现江汉大学医学院),曾在广州一家三甲医院当过儿科医生,在武汉市蔡甸区开过3家诊所,还做过快餐店。2002年,她经过培训,拿到了心理咨询师资格证。
有一次,曹萍带着几个学生来到一家自闭症儿童康复中心,当一位9岁男孩站在她面前,默然看着她时,她跟孩子对视了5秒,“那一刻,我发现他的眼神里有深深被读懂的渴望。”
当年底,她成立了曹萍工作室。
和普通创业者不同,曹萍不仅为生存而忙碌,还把这些患有自闭症的孩子,当作有瑕疵的艺术品精心修补。
儿童孤独症,也叫自闭症,是一种社会交往障碍或缺陷,如需康复,更多的却要从精神层面入手。细心的曹萍发现,要想治愈一个自闭症儿童,必须实行封闭式治疗,从一言一行来读懂他们。
想到就做到。曹萍开始卖掉自己唯一的房子,然后四处找亲戚朋友借钱,筹集了50多万元。亲戚朋友说,“想不通你是怎么想的。”
艰难的路只能一个人走
曾经,曹萍也拥有一个幸福美满的家庭,但因各种原因,她与老公离婚后,自己独自支撑起工作室和康复基地的运营,但一路上她从不认为很苦很累。
确定了基地运营的重点,曹萍很快把重心转向儿童孤独症,开始大量查阅相关教育干预的资料。最开始的5年运行并不顺利,从刚开始的亏损到后期略有盈余,她一直坚信,“这一切肯定能慢慢好起来,只是时间的问题”。
说起自己辅导自闭症患儿的“绝招”,曹萍说,心理辅导、教育干预其实并不玄乎,“读懂每一个孩子,他们都是天才!”
当看到家长说孩子智商有问题,精神不正常时,曹萍显得很急躁,“他们就是不懂孩子才这样说。”
10年以来,看到一个个曾患自闭症的孩子,经她的“修补”,逐渐向世界敞开心扉,并重新回到父母身边,过上了和正常孩子一样的生活,曹萍心里很安心,“这就是我最大的成就感”。
说简单词汇也很了不起
珞狮南路一小区7楼,5岁半的欧阳(化名)在这里生活与成长。1米2的身高,活泼的身影在房间里窜来窜去,看起来与普通小孩子没有异样。拿出相机给他拍照,他会开心地做鬼脸。
欧阳的父亲段先生是一名大学老师,母亲在医院做行政工作,2006年10月,欧阳出生,本是让人羡慕的幸福生活,现实却总不如人意。
“1岁多时还不会说话,我们想着俗话说‘贵人语迟’,也没在意,直到2岁多时还不会说话,我们才意识到可能有问题。”2009年过完年,段先生带着欧阳到省妇幼、市儿童医院进行了全面检查,诊断孩子患有自闭症。同年6月,欧阳被送到省妇幼儿保科特殊儿童特训治疗中心接受治疗。
每天早晨骑着电动车送孩子去特训班上学,个训老师进行一对一辅导,还有病情相仿的孩子一起上小组课,另配有生活老师照顾饮食,下午放学后,段先生再接欧阳回来。这一接送就是近3年。
“每个月上22天,需要3000元,当初一起去的孩子现在不到10个,几乎都因为经济问题或住得太远而放弃了。”段先生每天在门口接送,对家长们的面孔很是熟悉。
训练一年半后,欧阳才终于开口说话。“爸爸”、“家家”、“阿姨”、“拜拜”……虽然不能与同龄孩子比,但如今的欧阳已经可以说简单的词汇和句子。这些,都是了不起的成就。
但是,欧阳始终有一些异于常人的行为:在家总爱关门,对新玩具不感兴趣,不肯尝试没吃过的食物,无法与人正常交流,一个名词或动作都需要反复教导。
段先生希望,经过坚持不懈的训练,能够让欧阳学会自理,而自己百年后,能有相关机构可以照顾孩子。
家长呼吁建立
孤独症儿童特教学校
“孩子快6岁了,因为患有自闭症,上学存在问题,如果武汉能建立专门的针对孤独症儿童的特教学校就好了。”近日,本报收到一封30余名市民的联名求助信。
在来信中,这群家长写道,“我们的孩子患了一种怪病,叫做‘儿童孤独症’。这是一种广泛性的大脑发育障碍,是一种目前全世界范围均找不出病因又无法完全治愈的顽疾……”信的末尾署名为“一群痛苦的自闭症儿童家长”。
其中一名家住洪山的段先生,儿子自小患有自闭症。目前小孩已经快6岁了,如果是正常小孩,将会进入到小学读书,但段先生却为自己孩子上学问题苦恼:普通公办学校往往不接收或劝退,但武汉目前又没有专门针对孤独症儿童的公办特教学校。
段先生说,他们家长最着急的是,孩子已经错过了幼儿园,如果再错过小学,将来怎么办?
据了解,自闭症儿童到普通公办学校就读目前不现实,首先是学习无法跟上,其次部分自闭症儿童具有一定的攻击行为。而传统的特殊学校一般只招收聋哑、盲和少数智障孩子,通常不接受孤独症孩子入学。
据统计,约每1万名儿童中有213例患有自闭症,多见于男孩。目前,在我国0-6岁儿童中约有10万人患有自闭症,仅湖北省就有近1万人。
早在2009年,广州就成立全国首家儿童孤独症(自闭症)公办学校。但武汉还没有,段先生认为如果不设立一所专门针对孤独症儿童的公办特教学校,孤独症儿童的上学梦想大多没有希望。
“孩子一天天在长大,康复时机一天天在丧失,迫在眉睫!”段先生说。他建议武汉借鉴其他城市的经验,对孤独症儿童的专业治疗和教育机构进行定点经济补助;尽早建立全市孤独症患者社会保障机制。
和自闭症孩子一起时,一切感情的建立都是从牵手开始。